« Bonne journée ! »
Annemieke de Groot revient sur sa carrière de directrice de Q-support, puis de C-support. Dans ses récits, un élément est toujours central : son engagement profond auprès des patients. Ce qui l'a le plus touchée ? Sans aucun doute : « Le contact personnel. »
Le 1er août 2025, Annemieke prendra sa retraite après près de douze ans de dévouement auprès des personnes souffrant de troubles chroniques liés à la fièvre Q, puis au coronavirus et à la vaccination. Lors de sa prise de fonction en 2013, elle a d'abord rencontré une cinquantaine de patients atteints de fièvre Q. Leurs témoignages poignants concernant leurs problèmes de santé, leur manque de reconnaissance et leurs difficultés professionnelles et financières ont constitué le point de départ de son approche.
Le modèle Q-support
Ces discussions ont donné naissance au modèle Q-support, désormais bien connu, qui constitue également la base de C-support : un suivi intégré avec des conseillers en suivi comme interlocuteurs permanents, des conseillers médicaux et des experts en travail social, ainsi qu'un soutien juridique. De plus, une attention particulière a été portée au partage des connaissances entre professionnels. De plus, Q-support disposait d'un budget de recherche dès cette première phase. Annemieke : « Cela a donné lieu à seize excellentes études. Nous avons même remporté un prix pour la manière dont nous avons impliqué les patients dans l'évaluation de ces études à l'époque. Mais j'aurais préféré voir un remède à cette terrible maladie. Car malheureusement, nous ne pouvons toujours pas guérir les personnes atteintes d'une maladie post-infectieuse. »
Notoriété
Quiconque commençait à parler de la fièvre Q à cette époque se heurtait à une grande incompréhension. Annemieke : « On la considérait comme une maladie du Brabant disparue depuis longtemps. Nous avons donc déployé beaucoup d’énergie pour faire connaître les conséquences à long terme. Avec la tournée Q, nous avons visité tous les centres d’infection des Pays-Bas pour informer. Et lors de la première « Journée de soins pour les patients atteints de fièvre Q » en 2015, nous avons crié. Journée du patient atteint de fièvre Q Nous avons ainsi réussi, et ce jusqu'à ce jour, à attirer l'attention sur la fièvre Q et ses conséquences majeures pour les patients. Mais le véritable tournant est survenu en 2016.
Mesurer c'est savoir
Annemieke a concrétisé sa devise « Mesurer, c'est savoir ». Lors d'une conférence pour professionnels au siège du gouvernement provincial du Brabant, elle a annoncé les chiffres basés sur les mesures effectuées auprès de plus de 600 des 1500 XNUMX patients finalement enregistrés. « C'était la première fois que nous pouvions démontrer, par des chiffres, les conséquences à long terme pour les patients dans tous les domaines de la vie. Il ne s'agissait plus de croire les gens, mais de prendre acte des faits. Cela a fait une grande différence et a permis de faire connaître la fièvre Q. Nous avons ensuite poursuivi cette démarche, en collaboration avec le Centre médical Érasme, avec une étude à long terme sur les conséquences à long terme de la fièvre Q. Immédiatement après le lancement du soutien C, nous avons également réalisé la même chose pour l'après-COVID. Surtout pour l'après-COVID, nous avons constitué une base de patients importante en très peu de temps. Ainsi, nous voulions cartographier dès le départ les conséquences de cette maladie pour les patients. Cela a grandement contribué aux premières perspectives sur l'après-COVID. Après tout, il s'agit également d'une maladie méconnue. »
Effronté
La finitude du soutien Q est un thème récurrent. Annemieke : « C’est typique d’une organisation de projet. La première phase s’est achevée en 2018. Peu avant, à notre demande, la mission avait été prolongée de trois ans, à la condition que nous transférions les patients aux municipalités. Cela s’est avéré impossible pour diverses raisons. Lorsque nous avons eu l’audace de restituer cette mission au ministre en 2019, nous avons été autorisés à rester les points de contact pour les patients atteints de fièvre Q. Le ministre nous a demandé un plan d’action en cas de nouvelle épidémie. L’encre de ce plan était à peine sèche que la pandémie de coronavirus a éclaté. Nous avons reçu la demande de nouvelle organisation presque immédiatement. Cela nous a permis de changer rapidement d’organisation. »
cocotte minute
Le soutien C a débuté à l'automne 2020. Le ministère prévoyait un total de 35.000 XNUMX patients, mais dès le premier jour, XNUMX étaient déjà inscrits. Et ce nombre a rapidement atteint près de XNUMX XNUMX. Ce fut un véritable tour de force de servir ces personnes rapidement et efficacement. Nous avons dû faire preuve d'une grande inventivité pour trouver de nouveaux collègues, organiser des programmes de présentation et des lieux de rencontre, mettre en place des systèmes d'inscription performants et, bien sûr, toutes sortes de restrictions liées au coronavirus. C'était une véritable cocotte-minute. Mais contrairement à la fièvre Q – une épidémie silencieuse découverte par hasard –, le coronavirus a retenu toute l'attention. Des directives ont été publiées très rapidement, des soins paramédicaux de convalescence ont été organisés, un réseau post-COVID a été mis en place et de nombreuses recherches ont été lancées dans le monde entier. Et même là, on constate que le manque de connaissances des professionnels se fait régulièrement sentir.
Futur
Annemieke est réservée quant à l'avenir. Elle prône la création d'un centre de connaissances sur les maladies post-infectieuses, doté d'une fonction de surveillance des nouvelles épidémies. Elle préconise également la réduction des « cloisons » dans le système de santé. Le modèle Q-support a démontré l'importance d'un soutien intégral et axé sur le patient, un élément qui fait encore défaut dans le système classique.
Enfin, Annemieke envisage sa retraite : « Je quitte ma vie professionnelle et un emploi très prenant. Je vais d’abord me lancer dans un voyage de découverte pour découvrir qui je suis sans travail. J’ai hâte, mais j’appréhende aussi ce moment. Ce fut une période merveilleuse et privilégiée au sein d’une équipe formidable qui fait un excellent travail. Je tiens à remercier sincèrement tous ceux qui s’engagent professionnellement auprès de nos groupes cibles, y compris en dehors de notre organisation, et à leur souhaiter bonne continuation ! Je remercie tous les patients pour la confiance qu’ils nous accordent. Je vous souhaite bonne chance ! »
