Depuis le début officiel le 1er octobre 2020, près de 8000 XNUMX patients atteints de Long COVID ont fait appel à l’organisation de suivi C-support pour obtenir des conseils et un soutien. "Une étape impressionnante", déclare la réalisatrice Annemieke de Groot. "Et nous pensons qu'il y en aura davantage."
C-support est une organisation sœur de Q-support, la fondation active dans le suivi des patients atteints de fièvre Q. Tout comme le corona, il s’agit d’une zoonose (transmissible des animaux à l’homme) qui peut entraîner de nombreuses affections à long terme, dites post-infectieuses. C-support fonctionne selon les mêmes principes et propose un accompagnement dans tous les domaines touchés par la maladie : physique, mental, social, professionnel et financier. Les professionnels (de santé) peuvent également faire appel aux organisations pour obtenir des conseils ou une collaboration. Une grande attention est également portée à la formation et à la recherche. Le ministère de la Santé, du Bien-être et des Sports est le client.
Pénible
"Nous parlons de Long COVID alors qu'il y a encore des plaintes trois mois après l'infection", explique De Groot. « Les enregistrements font suite aux vagues d'infections qui ont eu lieu aux Pays-Bas. Afin de bien servir tous ces patients, nous travaillons avec des conseillers de suivi et des conseillers médicaux, aujourd'hui au nombre d'environ 75, répartis dans tout le pays. On voit encore beaucoup de monde de la première vague. Plus d'un an après l'infection, ils souffrent non seulement de problèmes physiques tels qu'une grande fatigue, des problèmes de concentration et un essoufflement, mais ils ont souvent aussi de nombreux problèmes liés au travail et aux revenus. C'est pourquoi nous disposons également d'experts en emploi, d'avocats et de conseillers financiers pour guider ces personnes ou les assister dans leurs discussions avec les autorités. Il est angoissant et très stressant si, en plus de vos problèmes physiques, vous devez également faire face à une baisse significative de vos revenus, voire à une perte totale de revenus, comme c'est le cas de nombreux travailleurs indépendants. Ce n’est pas très propice à la récupération. Malheureusement, nous ne pouvons pas rendre les gens meilleurs, mais nous pouvons montrer la voie et relier les parties pour leur apporter un soutien approprié.
Encore beaucoup d'inconnu
De Groot estime que le soutien C montre que des leçons ont été tirées de l'épidémie de fièvre Q. « Q-support a été fondée en 2013, six ans après l'épidémie. À ce moment-là, de nombreuses souffrances irréversibles s’étaient déjà produites ; les gens avaient perdu leur emploi, les entrepreneurs étaient en faillite et il y avait de nombreux conflits avec les organismes d'aide sociale. Nous espérons désormais pouvoir empêcher cela dans une large mesure. À l’époque, cela tenait tout à fait à la méconnaissance de la maladie. Presque personne ne savait qu’on pouvait encore autant souffrir de la fièvre Q des années après l’infection. Nous le savons mieux maintenant. Mais cela ne change rien au fait que l’on ignore encore beaucoup de choses sur les conséquences à long terme du COVID-19. Pourquoi une personne reste-t-elle malade longtemps et une autre non ? Quelles options de traitement sont disponibles ? C'est pourquoi nous accordons toujours une grande importance à la recherche et à la formation.
Difficile à traiter
Le groupe de patients qui a fait appel à C-support est composé à 75 % de femmes, âgées de 30 à 60 ans et possédant des compétences linguistiques (numériques). De Groot : « C'est pourquoi nous pensons qu'il nous manque encore une partie importante des patients. Les jeunes, les personnes âgées, les personnes peu alphabétisées, les personnes d’origine non occidentale. Un grand défi nous attend encore. La recherche montre que les femmes sont plus souvent touchées par le Long COVID, cette proportion est donc moins étrange. Ce qui est également remarquable, c’est que pratiquement personne n’a été hospitalisé à cause du COVID-19. Tout le monde à la maison est malade, mais ne se rétablit pas. Les plaintes persistent et ont souvent une évolution irrégulière. Et des mois ou plus d'un an plus tard, ils sont encore si intenses qu'il ne peut être question de fonctionnement normal. Alors qu’ils étaient souvent des personnes très saines et actives avant l’infection. C’est difficile à traiter pour de nombreux patients atteints de Long COVID.
