Demandes de données

C-support collecte et gère les données de diverses études. Vous trouverez ci-dessous un aperçu des différentes études pour lesquelles des données peuvent actuellement être demandées :

• Recherche pluriannuelle sur le long COVID
• Recherche pluriannuelle sur la base de données QVS
• Autres données sur demande

Nos données peuvent être demandées sous différents formats. En plus de la livraison des données, vous recevrez une explication des données utilisées et des conseils d'interprétation. Les différentes manières de demander des données sont :

Fichier(s) de données au niveau de l'enregistrement

Les fichiers de données au niveau de l'enregistrement sont des ensembles de données dans lesquels chaque ligne représente un individu ou une observation distincte. Ces fichiers contiennent des informations détaillées par enregistrement, telles que les caractéristiques et les valeurs de mesure spécifiques. Cela les rend adaptés, par exemple, aux analyses approfondies et à la découverte de modèles au niveau des unités individuelles. Vous pouvez effectuer vos propres analyses avec ces fichiers de données.

Analyses : tableau(x) récapitulatif(s) et/ou graphique(s)

Selon vos souhaits, nous pouvons créer pour vous des tableaux récapitulatifs et/ou graphiques sur mesure. Il s’agit de données agrégées au niveau du groupe, par exemple en regroupant par catégories, telles que les tranches d’âge ou le sexe. Un tableau ne contient pas de données individuelles, mais des moyennes, des totaux ou d’autres résumés permettant d’analyser les modèles et les tendances. Par exemple, un graphique pourrait être un diagramme à barres des cinq domaines EQ-5D-5L pour différents groupes d’âge.

Analyses : test(s) statistique(s)

Nous pouvons également réaliser des tests statistiques pour vous. On peut citer comme exemples des tests permettant de comparer statistiquement deux ou plusieurs groupes différents, tels que des groupes d’âge, ou des analyses multivariées. Selon vos souhaits, nous pouvons élaborer ensemble un plan d’analyse et réaliser des analyses.

Le traitement de votre demande de données comporte plusieurs étapes, à savoir :

1. Remplissez le formulaire de demande de données
   Vous soumettez une demande écrite à C-support par 'formulaire de demande de données' à compléter et à envoyer à recherche@c-support.nu.

2. Désigner une personne de contact
   Notre organisation désigne une personne de contact pour chaque demande de données. Cette personne vous contactera dans les deux semaines suivant la soumission de votre demande de données.

3. Évaluation des candidatures par un comité interne
   Si votre demande de données est suffisamment spécifique et claire, elle sera soumise à notre comité d’examen interne. Ce comité évaluera votre candidature en fonction de critères de qualité scientifique, de pertinence, de duplication et de faisabilité. On examine également si la question de recherche peut être répondue avec les données demandées. Seules les données nécessaires pour répondre aux questions de recherche seront rendues disponibles. C-support ne met à disposition que les données pour lesquelles, le cas échéant, un consentement éclairé approprié a été obtenu conformément aux lois et réglementations en vigueur. Ce consentement inclut explicitement le transfert des données aux fins prévues. Le cas échéant, les informations sensibles en matière de confidentialité sont testées ; Ces informations ne seront fournies que si elles sont essentielles pour répondre à la question de recherche et si elles sont approuvées par le comité d'examen.

4. Rédaction d'un accord
   Pour chaque demande de données, une convention est établie. Celui-ci contient les accords conclus, les conditions et les coûts.

5. Délai de mise en œuvre
   Nous visons un délai de traitement maximal de six semaines pour une demande de données. Le délai de livraison commence à courir à partir du moment où la demande de données a été évaluée et approuvée et que l’accord de livraison de données a été signé par toutes les parties. Nous vous conseillons de soumettre votre demande de données au moins trois mois avant la date de livraison souhaitée et de préciser votre demande le plus clairement possible.

Le traitement de votre demande de données et la livraison des données demandées peuvent entraîner des frais pour leur exportation. En fonction de la taille et de la complexité des données et/ou des analyses demandées, les coûts peuvent être déterminés après évaluation de votre demande de données. Celles-ci vous seront présentées au moyen d'un devis.

Conditions de demande de données

Nous fixons des conditions pour l'utilisation de nos données. En bref, il s'agit de :

• Les données ne peuvent être demandées qu'à des fins de recherche (scientifique).
• Une demande de données doit contenir une description de recherche claire et spécifique, y compris un plan concret avec des questions de recherche clairement définies et délimitées.
• Les données demandées doivent être pertinentes et nécessaires pour répondre aux questions de recherche. Ces données ne peuvent être utilisées qu'aux fins pour lesquelles elles ont été demandées.
• Les chercheurs n’ont accès qu’aux données spécifiques nécessaires pour répondre à leurs propres questions de recherche.
• Avec les données obtenues à partir d’une demande de données, vous pouvez écrire une publication. Si vous souhaitez rédiger une deuxième publication, vous devez soumettre une nouvelle demande de données. Un tarif réduit s'applique à cette demande supplémentaire.
• Le contenu, les méthodes et la qualité de la recherche relèvent de la seule responsabilité du chercheur.
• Les résultats de la recherche doivent être publiés publiquement.
• La recherche doit être soumise à C-support avant publication. Dès publication, C-support recevra une copie. Au moins un employé du support C participe activement au reporting et est co-auteur.
• Les données doivent être analysées dans un environnement garantissant l’intégrité scientifique.

Un aperçu complet des conditions est fourni avec l’accord de partage de données à établir.

2024

• Maastricht UMC : étude PINCOR : issue de recherches pluriannuelles sur le COVID long ; diverses informations agrégées telles que l'EQ-5D pour différents groupes de patients.
• Zilveren Kruis : issu de recherches pluriannuelles sur la COVID longue durée ; informations agrégées sur les types de praticiens.

2023

• Étude Amsterdam UMC, PASC : issue de recherches pluriannuelles sur le COVID long ; informations agrégées sur l’ethnicité, inviter les participants à la recherche sur l’ethnicité.
• Lareb : diverses informations agrégées sur les patients présentant des plaintes après la vaccination.

2022

• Amsterdam UMC : informations agrégées sur les groupes d'âge des enfants, invitant les participants à faire des recherches sur les enfants.
• UWV : collecte et échange de données pour la recherche sur la résilience des patients.
• Université de Maastricht : partage de données pour des recherches supplémentaires sur l'impact du COVID long sur des groupes spécifiques.