L’impact du Long COVID

Sandra van den Heuvel, 46 ans, vit avec Chris et leurs filles Mees (14 ans) et Fee (13 ans) à Oss.

« Avant le 8 avril 2021, j'étais une femme active, sportive et sociale qui menait une vie saine et profitait de la famille, des amis, du sport, des vacances, des promenades dans la nature et sans oublier une bonne dose de plaisir social. J'ai travaillé en moyenne plus de 4 jours par semaine en tant que coach (d'équipe) et professeur HBO. L'équilibre et la combinaison entre vie privée et travail, avec des collègues fantastiques et de belles missions stimulantes, étaient exactement ce que je recherchais. recherché. Après le 8 avril 2021, il ne restera plus rien de cette vie. C'est ainsi que commence le livre de Sandra : « Long Covid ? Comment je vis cela. (qui est disponible partout).

C'est si différent

Il y a 15 mois maintenant, la journée commence avec un partenaire malade qui s'avère positif au corona. À l’époque, Sandra ne pouvait pas prévoir que ce jour serait autant gravé dans sa mémoire. Deux jours plus tard, elle tombe malade. Après deux semaines de maladie grave, elle pense avoir vécu le pire. Mais rien ne pourrait être plus éloigné de la vérité. Elle pense qu'elle va mieux, mais quelque chose ne va pas. C'est tellement différent. En raison du manque de concentration et de problèmes physiques tels que fatigue, maux de tête, essoufflement et perte de voix, Sandra se déclare malade et espère être de retour après une semaine ou deux. En fin de compte, tout se passe différemment. «Au début, j'étais encore capable de faire quelque chose», raconte Sandra. « Tout lentement, parce que j'étais fatigué et essoufflé, mais au lieu de m'améliorer, mon état s'est progressivement aggravé. Marcher 400 mètres est pour moi le maximum, parler est aussi très fatiguant. J'étais tellement coincé dans mes propres limites et je ne pouvais pas faire de vélo, marcher ou faire de l'exercice pour me vider la tête que je voulais mettre mes pensées par écrit. Juste quelques lignes à chaque fois.

la satisfaction

Sandra n'a pas eu la satisfaction de participer pleinement à la vie familiale ou au travail et a essayé de retrouver un but. À un moment donné, elle a tellement de matériel que, si elle allait mieux, elle aimerait pouvoir aider d'autres personnes. Cependant, elle s’est progressivement rendu compte que son rétablissement pouvait prendre beaucoup de temps. Elle ne pouvait vraiment pas le mettre en place elle-même. En pensant en termes de solutions, elle s'est demandée : « mais qu'est-ce qui est possible ? ». Qui pourrait l'aider ? Elle a demandé à sa collègue Marjowella Stael de passer le message dans son réseau, mais elle a répondu : « Je vais le faire moi-même. Je dois juste faire ça pour toi. « Les notes étaient impossibles à lire et à transcrire pour Marjowella, alors j'ai commencé à les dicter sous forme de mots. 5 minutes le matin et encore 5 minutes le soir. Donc c'est allé assez vite. C'est devenu un livret, et la question était : où s'arrêter, quand ce processus se termine-t-il ? Lorsque j’ai découvert qu’il n’existait pas encore de livre d’expériences, j’ai voulu le publier rapidement pour aider d’autres personnes souffrant de plaintes à long terme liées au COVID. C'est pourquoi « la réduction » est fixée à 10 mois. Et qui sait, il y aura peut-être une suite.

L’impact du Long COVID

Sandra est à juste titre fière de son livre, il lui a fait comprendre qu'avec de l'aide, quelque chose est toujours possible malgré ses propres impossibilités. Elle a toujours fait l'expérience de beaucoup de compréhension dans son environnement immédiat. Surtout l'environnement immédiat de Sandra, même les personnes très proches, pensaient savoir à quoi ressemblait son monde. Et après avoir lu le livre, ils sont extrêmement touchés. À quoi ressemble vraiment la vie de Sandra au lieu de ses pensées à ce sujet. Elle ne s'y attendait pas. La reconnaissance des personnes qui sont elles-mêmes malades du Long COVID, mais aussi la surprise et l’inquiétude des personnes qui n’en sont pas elles-mêmes atteintes. Le Long COVID est si grave que rien ne peut plus être tenu pour acquis. Il est difficile d'imaginer qu'essuyer un torchon sur le comptoir soit trop. « Au pire moment, je ne pouvais même pas tenir ma propre tasse de thé », raconte Sandra. « Cela m’a déjà essoufflé. C'était tout simplement trop lourd. Souvent, les gens ne remarquent pas que lors d'une mauvaise journée, faire du vélo électrique pendant 15 minutes à travers la ville ou la nature est la seule chose que je fais ce jour-là. Quand les gens vous voient, ils pensent que vous allez bien. Mais ce n’est pas le cas.

Prise en charge du C

Sandra est inscrite auprès de C-support depuis août 2021. «Au moment où, quelques mois après l'infection, j'ai réalisé que les choses empiraient et que la guérison n'était pas encore possible, j'ai trouvé sur le site C-support des informations qui m'ont été très utiles. Je voulais m'inscrire pour le moment où j'avais vraiment besoin d'aide. À cette époque, cela n'était pas immédiatement un problème, car mes soins étaient déjà pleinement lancés et j'avais également le soutien de mon employeur. J'ai trouvé des informations sur C-support sur ce que signifie Long COVID et comment y faire face. Également des webinaires et des recherches utiles avec un rapport sur ma situation personnelle. Et savoir qu'une aide est disponible quand elle est nécessaire, par exemple pour des conseils sur le traitement, le travail et, le cas échéant, une demande WIA..."

Wens

Le diagnostic de Long COVID a forcé Sandra à mener une vie complètement différente. Dans son livre, vous pouvez lire comment elle vit cela. Son rêve ultime est de trouver une solution pour elle-même et pour le groupe croissant de personnes gravement limitées par le virus. Elle aimerait voir un système différent aux Pays-Bas, beaucoup plus efficace et efficient. Grâce à quoi la monnaie centrale est libérée de sorte que toutes les recherches aux Pays-Bas, mais aussi dans le monde entier, ne sont plus constituées de fragments séparés, mais sont reliées entre elles pour former un tout. Pour elle, ce livre est un lien pour maintenir Long COVID sous les projecteurs d’ici là. Avec peut-être une suite un jour. En espérant que la solution souhaitée viendra effectivement.