Arjan et Joanne sont les parents de Levi (10 ans) et Ruben (13 ans), un jeune garçon atteint d'un long COVID gravement débilitant. Arjan travaille comme ingénieur en mécanique et Joanne comme assistante sociale dans une maison de retraite pour personnes âgées.
Ruben avait 11 ans lorsqu'il est tombé malade du corona fin janvier 2022. Levi a eu des moments difficiles dans la famille. Les autres n’avaient que quelques froides plaintes, dont Ruben. Mais cela a changé. L'état de Levi s'est amélioré et la santé de Reuben s'est détériorée. "Ruben a été examiné de manière approfondie, après avoir exclu toutes sortes de maladies graves, le pédiatre a finalement déterminé que Ruben avait un Long COVID", dit Joanne.
Quête
La famille et Ruben ont eu recours à une quinzaine de services d'urgence, tant dans le circuit médical que dans le circuit alternatif. Je suis allé chez le médecin généraliste, pédiatre, spécialiste en rééducation, ergothérapeute, physiothérapeute, ostéopathe et kinésiologue, j'ai fait des tests olfactifs et j'ai essayé l'infrarouge. Avec les diplômes, ils perdent de plus en plus l’espoir que les choses se passent bien. Arjan: "Nous avons longtemps eu le sentiment que tout ira bien, ça n'ira pas si vite, mais maintenant un an et demi s'est écoulé et nous avons vraiment tout essayé dans l'espoir que tout se passera bien.. "
Douleur et rééducation
Rubén : «J'ai beaucoup de douleurs dans tout mon corps, toutes sortes de douleurs, jour après jour, ainsi qu'une fatigue extrême. Parce que je n’ai plus de goût ni d’odorat, je n’aime plus manger. Très occasionnellement, je goûte quelque chose pendant 1 seconde. C’est parfois une fois par semaine, mais cela peut aussi durer des semaines.
Ruben a essayé l'hypnothérapie pour le distraire de sa douleur. Il a également reçu un médicament qui a finalement réduit les nausées et les maux de tête. À l’été 2022, Ruben a été orienté vers le centre de rééducation par le pédiatre. Il avait 12 ans et a été hospitalisé pendant neuf semaines. Par la suite, cela s’est avéré ne pas être une bonne idée. Arjan: «Je regrette comme un cheveu sur la tête que nous ayons poursuivi le processus de rééducation avec autant de confiance, malgré le fait que Ruben empirait à chaque fois qu'il rentrait à la maison. Nous en avons discuté entre nous, mais c'était notre goutte d'eau, Ruben avait tellement envie d'aller mieux ! Le médecin de réadaptation n'était pas au courant des plaintes liées au PEM et a permis à Ruben d'aller bien trop loin au-delà de ses limites, alors que cela n'est pas recommandé avec le PEM. Il est revenu de la thérapie en ruine.
perspective
L'école de Ruben comprenait la situation et il y avait des contacts occasionnels avec le superviseur interne, bien que des instructions supplémentaires sur ce à quoi la famille aurait pu penser aient été manquées. Jeanne : « Au début, Ruben pouvait encore faire quelques calculs en ligne, mais à partir de décembre 2022, ce n'était plus possible. Il est ensuite allé à l'école pendant 15 minutes et est rentré à la maison épuisé et mal à l'aise. Il était alors épuisé et ne pouvait plus rien faire. Ruben a également perdu ses contacts sociaux. Il ne rencontre plus d'amis. "IJ'aimerais vraiment. Mais je n'ai vraiment pas l'énergie pour ça." dit Ruben.
Il voulait aller à l'école secondaire, en tant qu'élève intelligent et extrêmement exigeant, il attendait avec impatience de nouveaux défis. Cependant, il a maintenant dû manquer la moitié de l'année scolaire dans le groupe sept et toute la classe huit. Jeanne : « Dire au revoir à l’école primaire a été très conflictuel. Il a également dû manquer le camp, la fête finale et les adieux. Tous les enfants sortent, se développent et passent à la phase suivante. Ruben doit rater cela, car son développement (pédagogique) est au point mort. Cette confrontation encore et encore, ça le bouleverse à chaque fois.
Ruben souffre de brouillard cérébral et de problèmes de mémoire. Il ne sait pas lire parce que les lettres dansent et que le matériel pédagogique n’arrive tout simplement pas. Il ne sait pas non plus faire de calculs, il ne peut pas les visualiser, il ne connaît même plus les tableaux. Quelque chose qui allait bien ne fonctionne plus. Il n'y a pas de perspective pour le moment. Jeanne : « Il est inscrit au SVO (enseignement secondaire spécial) mais on voit qu'il ne peut effectivement rien faire là-bas, pas même dans un cours en ligne. Il est créatif et se fait lire du matériel, mais il doit le jouer dix fois parce qu'il a oublié le matériel après l'avoir terminé.
La vie de famille
Arjan : « La vie est vraiment au point mort pour Ruben. La maladie est très débilitante. Ruben a toujours été un garçon en bonne santé et très actif, il faisait tout et pouvait tout faire, et maintenant il ne peut plus rien faire et dort et se repose une grande partie de la journée. Ruben lui-même indique également que la perte est grande. Ruben : « Aller à l’école et apprendre de nouvelles choses me manque. Ma grande passion était la batterie. Je regarde ma batterie mais je ne peux pas en jouer à cause de la douleur et de la fatigue. Je ne peux pas faire tout ce que je fais habituellement maintenant. C'est pour ça que les journées sont longues, je m'ennuie et la vie est ennuyeuse.
La vie d'Arjan, Joanne et Levi a également été complètement modifiée et limitée par la sensibilité de Ruben aux stimuli. Pas de musique, pas de films et les frères se manquent en tant que camarades de jeu. Être ensemble en famille n'est pas possible, ils doivent toujours se séparer. Il doit toujours y avoir quelqu'un à la maison pour Ruben, afin qu'il n'oublie pas de manger ou de boire. La famille part également en vacances sans Ruben. À la maison, Arjan et Joanne font eux-mêmes tous les soins et travaillent tous les deux. Joanne a considérablement réduit ses horaires et travaille quand Arjan est à la maison, et inversement Arjan travaille quand Joanne est à la maison. Tous deux ne peuvent désormais plus utiliser leurs perspectives d'emploi en raison des soins continus prodigués à Ruben. Arjan et Joanne : « Tout ce que vous faites ou où que vous alliez, vous êtes confronté à la situation. Les émotions d’impuissance, de colère, de frustration et de tristesse alternent. Ce n'est qu'au travail qu'on peut échapper pendant un certain temps à la situation à la maison.
Prise en charge par C-support
Un conseiller en suivi a soutenu Arjan et Joanne en leur fournissant des informations et des conseils sur le processus de soins. Ils ne connaissaient pas encore le droit au doublement des allocations familiales via la CIZ. La situation à l'école et les options d'enseignement à domicile de Ziezon ont été discutées. Un conseiller médical de C-support a également effectué une visite à domicile. Arjan et Joanne ont trouvé un soutien précieux. De plus, un copain a été trouvé pour Ruben et il a maintenant occasionnellement des contacts avec un autre enfant atteint de Long COVID. Ruben: « Personne ne comprend avoir un long COVID, sauf les gens qui en sont eux-mêmes atteints. C'est aussi le problème. Les gens essaient de comprendre et de faire preuve d’empathie, mais seules les personnes qui ont également un long COVID savent ce que je ressens.
Futur
Après une longue attente, le médecin traitant de l'hôpital a finalement pu garantir une place à Ruben dans la clinique externe spéciale pour enfants (POCOS) de l'hôpital pour enfants Emma en mai 2023. Il y est désormais soigné. La famille attend avec impatience un centre d’expertise, un lieu où elle pourra étudier le Long COVID avec une équipe multidisciplinaire. Arjan : «On ne peut pas aller dans un endroit différent à chaque fois, c'est trop fatiguant, donc il faut faire des choix. Un seul endroit rendrait les choses beaucoup plus faciles. Selon Arjan, il manque également l'urgence de travailler sur des essais et le financement nécessaire. Le manque de perspectives dû au manque de travail/d’école ou à des problèmes financiers rend le Long COVID encore plus handicapant.
Message
Le garçon qui rêve de jouer de la batterie, du piano et d'un avenir au conservatoire s'efforce d'accepter ses limites et ses plaintes, mais il garde espoir. Son message: « Il faut plus d’attention, d’argent et de recherche pour les enfants atteints de Long COVID. J’espère qu’il y aura bientôt un médicament qui pourra m’aider, ainsi que d’autres, à aller mieux.
