Jacqueline van den Bos – membre du PEP
Pourquoi et dans quel but participez-vous au PEP ?
Je participe principalement au PEP parce que je pense en fonction des intérêts du patient. Je pense que la contribution des patients est très importante et qu'ils sont bien informés. Qu'ils savent où s'adresser et qu'ils peuvent répondre à toutes sortes de questions concernant leur maladie et les plaintes qu'ils ont. En tant que patient du QVS, j’ai été l’une des personnes qui ont pris l’initiative de fonder l’organisation de patients Q-uestion en 2009. Je défends les intérêts des patients depuis des années.
L’année écoulée a-t-elle été à la hauteur de vos attentes ?
L’année dernière a été chargée et cela a été beaucoup. Cela a été une année de recherche et de découverte, mais cela est inhérent à une plateforme ou à un organisme qui démarre. Cela m'a demandé beaucoup d'énergie, mais c'est ce à quoi je m'attendais. En général, je pense que nous sommes un peu en retard. Être pris au front peut parfois être difficile. Nous avons été impliqués un peu tard dans plusieurs dossiers et dossiers, tels que le programme de style de vie, le plan annuel et les contacts avec VWS.
Pouvez-vous nous dire où vous avez réellement pu assumer votre rôle de membre du PEP ?
Dans mon rôle de membre du PEP, mon portefeuille inclut le contact avec les sympathisants. Cela me convient vraiment aussi. J'étais sur la tournée Q dans ce rôle. Nous avons également travaillé sur le bulletin d'information du PEP et sur la nouvelle page du site Internet où les gens peuvent se rendre s'ils veulent savoir quelque chose ou signaler quelque chose. Ce sont vraiment des sujets très concrets avec lesquels nous pouvons toucher nos supporters et c'est nécessaire. Pour l’avenir, il faudra (continuer) entretenir de bons contacts avec les organisations de patients.
Comment vivez-vous la collaboration avec les autres membres du PEP et avec le réalisateur ?
Travailler avec les membres du PEP se passe à merveille. C'est un groupe de personnes très motivées, dont chacune apporte ses propres connaissances et compétences. Il y a beaucoup de respect les uns envers les autres et, ensemble, nous prenons vraiment soin du patient. J’aime vraiment ça et j’aimerais continuer à voir les choses de cette façon. Il y a un bon contact avec le chauffeur. Cela nécessite encore de chercher et de trouver la bonne voie, le bon moment et la bonne question. Et je pense que c'est vrai des deux côtés.
Comment voyez-vous l’avenir du PEP ?
Nous souhaitons que la participation des patients au sein de l’organisation soit garantie. Pour moi, l’avenir du PEP passe par : donner aux patients une bonne place au sein de l’organisation. Un endroit où ils peuvent poser des questions, réfléchir et trouver des idées. Ce qui se profile à l’horizon, c’est que le PEP soit pleinement impliqué dans l’organisation. Vous pourrez alors réellement faire quelque chose pour les patients.
Dave Jonkers – membre du PEP
Pourquoi et dans quel but participez-vous au PEP ?
La raison principale de ma participation à la Plateforme Patients et Experts de l’Expérience reste la même que celle que j’avais lors de ma participation précédente à des groupes de discussion. Je veux faire ma part au cas où une autre maladie post-infectieuse surviendrait à l’avenir. Pour que les patients confrontés à cela soient aidés plus rapidement et mieux.
L’année écoulée a-t-elle été à la hauteur de vos attentes ?
Découvrir ce qui se passe dans les organisations de patients et parler au nom des patients s'est avéré être un véritable défi. Les patients ont des plaintes et des opinions différentes sur la priorité que nous pouvons accorder à la PPE. Vous ne pouvez pas tout résoudre, mais vous pouvez faire en sorte que les patients se sentent entendus.
Pouvez-vous nous dire où vous avez réellement pu assumer votre rôle de membre du PEP ?
C-support fait beaucoup de bonnes choses, notamment dans le domaine de la santé. Mais des améliorations sont encore possibles dans le domaine du travail et des revenus. Je fais également partie du PEP pour mettre de manière proactive à l'ordre du jour les questions pratiques qui influencent un patient. Ainsi, en tant que PEP, nous pouvons influencer des questions concrètes qui peuvent avoir un résultat positif pour le patient. Et pas seulement en réfléchissant au niveau politique supérieur.
Comment vivez-vous la collaboration avec les autres membres du PEP et avec le réalisateur ?
En travaillant avec les autres membres du PEP, je trouve formidable qu'il y ait de la place pour l'opinion de chacun et que chacun se sente entendu. Je pense que notre président indépendant Ment est très fort, il est vraiment le gardien du dicton et donne un bon retour sur ce qui a été dit. Il y a aussi beaucoup d’engagement de la part des membres. Reste, également au réalisateur, à explorer ce que nous pouvons attendre les uns des autres et comment nous pouvons nous renforcer mutuellement.
Comment voyez-vous l’avenir du PEP ?
Au sein du PEP, nous avons identifié des domaines d'intérêt pour les membres et nous y travaillons principalement en termes généraux. À l’avenir, nous pourrons nous concentrer davantage sur des sous-domaines au sein de ces domaines d’intérêt. La communication est mon domaine de prédilection. Ce à quoi je m’engage, c’est que les patients inscrits au support Q&C soient le reflet de la société. Alors, comment pouvons-nous atteindre un public plus large, tel que les locuteurs non natifs ou ceux ayant moins de compétences numériques. L’organisation y travaille déjà et je veux m’assurer que l’on continue d’y prêter attention. Il ne faut pas non plus oublier les proches des patients. Un grand groupe de personnes pour qui l’impact d’une maladie post-infectieuse est énorme et affecte de manière significative leur vie quotidienne dans divers domaines.
Ment Gillisen – Président du PEP
Qu’est-ce qui vous a poussé à devenir président du PEP ?
Après 7 années de retraite, durant lesquelles j'ai fait toutes sortes de choses, j'étais prête à exercer des activités similaires à celles que je faisais dans mon travail. J'ai ressenti le besoin d'être plus actif socialement. Le rôle de ce président s'y intégrait très bien. Dans le passé, j'étais journaliste, puis j'ai évolué vers des postes de direction. J'ai toujours aimé le rôle de président, ainsi que la création d'un esprit d'équipe, donc c'était une bonne solution. À ce jour, je pense que c'était une bonne décision. J’ai toujours cru qu’il fallait donner la priorité au point de vue du patient chaque fois que c’est le cas et nous essayons de le faire. C’est extrêmement motivant de travailler avec des personnes qui vivent une maladie aussi grave que le QVS ou post-COVID, pour améliorer la situation ou les services offerts aux personnes qui ont la même condition. Nous sommes vulnérables à cet égard si nous en voulons trop.
Qu’a fait le PEP au cours de l’année écoulée ?
Tout d’abord, nous avons conçu la Plateforme Patients et Experts de l’Expérience en tant qu’organisation, élaboré un règlement intérieur, enregistré ce que nous devons traiter entre nous et qui a quelle tâche. Deuxièmement, nous avons fourni un certain nombre de conseils sollicités et non sollicités sur des problèmes liés aux patients tels que le programme de style de vie et la recherche et les résultats de l’étude pluriannuelle sur la COVID. Des travaux sont en cours pour développer de bonnes relations avec les organisations de patients. Et nous réfléchissons à la vision future de l’organisation en cas de nouvelle apparition d’une pandémie.
Comment s’est déroulée la collaboration avec l’organisation et son directeur ?
L'organisation se caractérise par beaucoup de rythmes effrénés, d'une petite organisation à un grand club, ce qui n'est pas si simple. L’organisation n’est pas encore vraiment habituée à informer ou à poser des questions en temps opportun. Le PEP s'est développé en tant qu'équipe. Nous essayons de nous comprendre et de nous compléter autant que possible lorsque nous recherchons un consensus et arrivons à des positions. Nous recherchons également une bonne forme de participation avec le directeur qui rende justice à la position du PEP, car c'est aussi une opportunité pour le directeur d'améliorer les choses. Nous sommes maintenant au milieu de ce processus.
Pouvez-vous donner un petit aperçu du rôle du PEP ?
Nous participons au cycle annuel, nous aidons donc à réfléchir aux thèmes qui devraient être abordés en 2024. Cela met en évidence ce que nous voulons voir au sommet de notre attention. En tant que PEP, nous souhaitons également être plus visibles et nous positionner davantage. Nous voulons également voir si nous pouvons recevoir des signaux indiquant quels problèmes deviennent de plus en plus problématiques. Par exemple, après une démarche auprès d’un conseiller en suivi, les finances, le travail et les revenus peuvent rester un problème. Je suis extrêmement motivé à l’idée que nous puissions conseiller sur tous ces thèmes. Parce que nous donnons corps à la raison d’être du PEP. Par ailleurs, cet organisme continue de rechercher le taux d'imposition correct pour les membres du PEP.
Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager ?
Nous aurions dû trouver notre place d’ici l’année prochaine (2024). J'espère que nous pourrons construire de bonnes relations avec les organisations de patients qui luttent pour la reconnaissance des patients.
Annemieke de Groot – Réalisatrice
Quelle est votre vision de la participation des patients ?
Dans ma vision de la participation des patients, nous, en tant qu’organisation, avons un rôle important à jouer pour les patients et les professionnels. Vous souhaitez donner aux patients, en tant qu'utilisateurs finaux, un rôle de premier plan dans les éléments qui affectent les services qui leur sont fournis. Leurs expériences et leurs souhaits constituent en partie la base pour combler les lacunes en matière de connaissances et améliorer tous les services et produits que nous proposons ou mettons en place.
Que pensez-vous de la mise en place de la Plateforme Experts Patients et Expériences (PEP) ?
Le rôle du patient a toujours été très important. Dès la première phase de Q-support, un vaste système a été mis en place à cet effet au sein de l'organisation. Avec l’arrivée de C-support, il était bon d’unir nos forces, afin que chacun puisse voir les choses et donner des conseils de son propre point de vue et d’une voix équilibrée. En établissant cette plateforme comme une forme de participation, une nouvelle étape vers la formalisation a désormais été franchie. Une étape bonne et importante pour le PEP et pour nous en tant qu’organisation.
Quelles étaient vos attentes quant au fonctionnement de cet organe ?
Je m'attendais à ce que nous puissions façonner la formation d'une vision commune dans les processus en ce qui concerne le rôle du patient. Et qu’on pourrait à terme élargir cela au niveau des maladies post-infectieuses.
Comment pensez-vous que les choses se passent jusqu’à présent ?
En tant qu'organisation de projet, il s'agit parfois de rechercher le bon élan pour impliquer la plateforme dans les thématiques complexes qui jouent un rôle en interne et en externe. Quelque chose qui se produisait autrefois de manière organique est désormais plus formel et nécessite désormais une manière différente d’organiser les processus. En partie à cause de la croissance et du développement de l’organisation, cela nécessite désormais une perspective différente. La manière dont les problèmes sont liés à la relation avec les organisations de patients doit également être prise en compte. Mais nous voulons faire de tout cela un succès et des contributions et des conseils précieux ont été apportés jusqu’à présent.
Comment voyez-vous l’avenir de la Plateforme Patients et Experts de l’Expérience (PEP) ?
Je considère la Plateforme des Experts Patients et Expériences (PEP) comme un organisme établi dans le futur. Je suis convaincu que l'implication du PEP deviendra automatique et que nous pourrons construire une collaboration bien huilée, basée sur de bonnes relations. Je suis convaincu que nous pouvons franchir de grandes étapes ensemble en 2024.
