La première Journée nationale des patients atteints de COVID long a eu lieu le samedi 12 avril 2025 au Jaarbeurs d'Utrecht. Une journée qui a marqué profondément les plus de 1300 625 participants – 700 visiteurs physiquement présents et plus de XNUMX en ligne via un livestream. La réunion, organisée par Long COVID Nederland et Post-COVID NL, a offert un espace aux personnes atteintes de Long COVID, à leurs proches, aux professionnels de la santé et aux organisations pour se rencontrer, partager leurs expériences et acquérir des connaissances.
L'ancienne ministre Pia Dijkstra a présidé la journée et le député Julian Bushoff (GroenLinks-PvdA) a dirigé la table ronde sur les thèmes actuels entourant le Long COVID. Leur présence souligne la prise de conscience politique croissante autour de cette maladie chronique.
Le programme comprenait trois séances de fond, animées par des scientifiques, des professionnels de la santé et des experts expérimentés. Des sujets tels que l'impact du COVID long sur la vie quotidienne, le travail, l'éducation et la loi sur le soutien social (WMO) ont été largement discutés. Il y avait également de la place pour des livres, des présentations visuelles et des stands de diverses organisations.
Lous : « Ce fut une journée où le patient était au cœur de l'attention, de l'information et de l'implication ! Tant de personnes sympathiques ont soigneusement façonné cette journée émouvante ! »
C-support a contribué activement à cette journée, tant au niveau du contenu que dans les rencontres avec les visiteurs :
- Lous Rijssenbeek-Nouwens et Sytske Peterson ont fourni des contributions inspirantes sur scène, discutant de l'impact général de l'après-COVID et d'un article sur l'OMM.
- Au cours de la table ronde, Sytske Peterson a répondu à diverses questions soumises à l’avance par le public – en accordant une grande attention à la pratique, à la politique et aux situations personnelles.
- Ingrid Gopal, Nadja van Rems et Bettie de Vries tenaient le stand d'information, où les visiteurs pouvaient obtenir des informations et poser des questions. Des documents d’information étaient également disponibles sur les plaintes après la vaccination, qui étaient fréquemment incluses.
Sytske: Nous parlons souvent au téléphone ou par voie numérique, mais le fait d'être réunis avec autant de personnes a été profondément marquant. Malgré la fatigue, il y avait une telle chaleur, une telle complicité.
Pour de nombreux visiteurs, le stand était un lieu de reconnaissance important et il était très fréquenté. Les gens faisaient régulièrement la queue pour poser une question ou recevoir des informations. Des remerciements ont été exprimés pour les conseils reçus précédemment et le soutien sur mesure apporté par les conseillers en suivi postopératoire, les conseillers médicaux, les experts en ergothérapie et les avocats. Il y avait également de nombreux aidants informels parce que leur partenaire/enfant/parent ne pouvait pas venir lui-même. Cela a également soulevé des questions. Un petit nombre de visiteurs qui n'étaient pas encore familiers avec le support C ont pu voir comment s'inscrire.
Bettie : L'événement affichait complet. Et nous l'avons constaté. De nombreuses personnes sont venues nous voir, notamment des personnes déjà affiliées à C-support, dont certaines souhaitaient encore s'inscrire. Les gens sont tellement satisfaits de l'aide de C-support que nous avons reçu de nombreux compliments qui nous touchent tous. Pour beaucoup, nous sommes à l'écoute, nous comprenons les patients et ils bénéficient grandement de nos conseils. Ce soutien est important pour eux. D’un côté, c’était agréable, mais aussi très stimulant de pouvoir désormais vraiment voir les gens et pas seulement leur parler au téléphone. Soudain, ils ont un visage qui est également assez émotif. »
Un programme qui a touché et connecté
La journée a offert un programme riche et varié, avec une attention portée aux thématiques directement liées au milieu de vie des personnes atteintes de COVID Long. Les séances ont été assurées par des experts, des professionnels de la santé et des professionnels expérimentés.
Les principaux éléments du programme comprenaient :
- Séance 1 – Du symptôme à la société
Avec le Prof. dr. Michele van Vugt et Dr Lous Rijssenbeek-Nouwens - Séance 2 – De la salle de classe au lieu de travail
Avec Nicole van Klaveren et Sandra Bleyenberg-de Korte - Séance 3 – Avancer ensemble : l'OMM, les proches et l'avenir du COVID long
Avec Danny van Stam et Sytske Peterson - Table ronde
Dirigé par Julian Bushoff, avec les contributions de Michele van Vugt, Bastiaan (patient) et Sytske Peterson.
En plus de ces séances, il y avait également de la place pour des présentations de livres et des conférences visuelles. L'organisation a accordé une grande attention à l'accessibilité et à la limitation des stimuli, avec des aires de repos, des zones calmes et des masques faciaux disponibles. La journée s’est terminée dans un sentiment de convivialité et de reconnaissance. Le pouvoir de la rencontre – du contact visuel, de la conversation et des expériences partagées – a donné à beaucoup un nouveau courage.
Une revue complète du programme avec tous les intervenants sera partagée prochainement par l'organisation de la Journée Patient Long COVID.
Documents des présentations
Vous trouverez ci-dessous les documents de la présentation de Lous Rijssenbeek-Nouwens sur « du symptôme à la société » et de Sytske Peterson sur « ensemble vers l'avant » sur l'OMM, les proches et l'avenir du Long COVID. La présentation de Lous Rijssenbeek-Nouwens s'appuie sur notre Étude pluriannuelle sur la COVID.
