C-support participe à des réseaux clés pour partager ses connaissances et promouvoir la collaboration afin d'améliorer la prise en charge des personnes atteintes de la COVID-19. Nous sommes représentés au sein du Réseau Post-COVID des Pays-Bas (PCNN) et du Réseau d'expertise sur la COVID longue (NELC). Le NELC est un partenariat établi par la Commission européenne, au sein duquel, outre C-support, le PCNN et ZonMw sont également représentés au nom des Pays-Bas. Le ministère de la Santé, du Bien-être et des Sports (VWS) y participe en tant qu'observateur.
Rôle pionnier
« Le ministère de la Santé, du Bien-être et des Sports a également joué un rôle crucial dans la création du réseau en 2023 », explique le conseiller médical Alfons Olde Loohuis, qui, avec son collègue Lous Rijssenbeek, participe aux réunions du NELC au nom de C-support. « Ernst Kuipers, alors ministre de la Santé, du Bien-être et des Sports, a défendu cette cause à Bruxelles, notamment à la demande des associations de patients et de C-support. Nous avons ressenti, et ressentons toujours, qu'il est crucial de partager un maximum de connaissances et d'expériences. Surtout lorsqu'il s'agit d'une maladie complexe aux conséquences considérables, sur laquelle il reste encore beaucoup à apprendre. »
Non-croyants
Tous les pays semblent avoir du mal à mieux adapter les traitements et les soins aux besoins des patients, explique Alfons. « Le problème majeur que nous constatons tous est qu'une part importante du corps médical refuse encore de reconnaître la maladie comme telle. Ces sceptiques parmi les médecins et les spécialistes – et ils sont encore très nombreux – non seulement frustrent les patients concernés et leur traitement, mais freinent également l'amélioration structurelle des soins. Il reste donc beaucoup à faire. »
La voix des patients
Les réunions révèlent également d'énormes différences d'approche d'un pays à l'autre. « Cela tient bien sûr aussi à l'organisation des soins de santé et à leur financement. Par exemple, on ne trouve nulle part ailleurs une organisation de suivi comme C-support. Cela nous rend uniques en Europe et apporte une réelle valeur ajoutée au réseau. Par exemple, Lous et moi sommes les seuls participants néerlandais à consulter des patients, en tant que conseillers médicaux. Nous pouvons donc partager notre propre expérience des véritables préoccupations et besoins des patients. Et bien sûr, nous le faisons. »
Informations importantes
Les membres du NELC se réunissent environ une fois par trimestre, généralement en ligne. Tous les participants peuvent proposer des sujets à l'ordre du jour. « Par exemple, la délégation néerlandaise a partagé le fonctionnement du PCNN. Nous avons également échangé les résultats de certaines options thérapeutiques et de l'utilisation hors AMM de médicaments. Cela dresse un tableau très clair. Pour la quasi-totalité des interventions, on peut dire que 55 % des patients en bénéficient, 20 % ne constatent aucun effet et 25 % subissent des effets indésirables. En particulier dans le cadre des soins post-COVID, nous devons absolument continuer à évaluer chaque patient individuellement pour déterminer ce qui peut être utile. »
Souhaits et suggestions
Alfons se réjouit de l'engagement du ministère de la Santé, du Bien-être et des Sports à maintenir le réseau européen. Il a quelques suggestions pour l'avenir : « Nous voyons déjà des pays se rapprocher pour unir leurs forces, mais une meilleure coordination dans la recherche serait absolument bienvenue. » Un autre souhait concerne les interactions au sein du réseau. « Se rencontrer en personne génère une énergie et un impact différents de ceux en ligne. Je pense, par exemple, à organiser des visites de travail. Mais aussi à organiser une conférence où nous pourrions partager nos enseignements et nos réflexions avec d'autres parties prenantes. Cela pourrait certainement donner un nouvel élan aux échanges au sein du réseau. »
Vous trouverez ci-dessous des liens vers la page Web de la Commission européenne sur le NELC et un rapport sur « Long COVID dans l'UE : définitions, lignes directrices et systèmes de surveillance dans les États membres de l'UE ».
