Les patients post-COVID ont en moyenne 15 plaintes et ne se sont pas rétablis après 2,5 ans
De nombreux patients post-COVID ne se sont pas rétablis ou ne se sont que partiellement rétablis au cours de l’année écoulée. Dans près de la moitié des cas, la reprise est inchangée. Les différences entre les patients sont grandes, mais le caractère irrégulier des plaintes est reconnaissable par tous. En moyenne, les patients ont 15 problèmes de santé qui ont un impact majeur sur leur vie et sur la société. Par exemple, le pourcentage de travail rémunéré est passé de 95 % à 68 % et 41 % des travailleurs ont commencé à travailler en moyenne 15 heures de moins par semaine. Ils donnent également moins de sens aux rôles sociaux dans la vie quotidienne. Malgré des plaintes persistantes, les patients reçoivent des soins moins réguliers. Beaucoup ont recours à des traitements alternatifs dont l’efficacité post-COVID n’a pas encore été scientifiquement prouvée. Cela ressort clairement de la deuxième année de la recherche Long COVID qu’Erasmus MC mène en collaboration avec C-support parmi les patients post-COVID qui se sont inscrits auprès de C-support.
Les recherches se poursuivront jusqu'en février de l'année prochaine, mais les premiers résultats sont maintenant présentés. La recherche cartographie l'évolution des problèmes de santé, leur impact sur la vie quotidienne et les soins que les gens reçoivent. L’objectif est d’améliorer la compréhension de la maladie et d’améliorer les soins post-COVID. Urgent, car plusieurs dizaines de milliers de personnes souffrent de cette maladie et les conséquences sociales sont très importantes selon la Social Impact Team (MIT).
De nombreux problèmes de santé et une mauvaise qualité de vie
Les patients post-COVID ont en moyenne 15 problèmes de santé différents. La fatigue, les problèmes de traitement des stimuli et les problèmes de concentration sont les plus courants. La gravité de ces plaintes diminue légèrement jusqu'à 6 mois après l'infection, après quoi elles restent stables. 82 % des patients se plaignent après un effort physique ou mental (PEM) et 85 % ont des problèmes de sommeil. Par rapport à la première année de recherche, les résultats se sont légèrement améliorés en moyenne, mais les différences entre les patients sont importantes.
L'impact sur la vie quotidienne est grand
Le fait que l'après-Covid bouleverse complètement la vie des patients se voit dans la mesure dans laquelle ils sont capables de continuer à travailler et à remplir leurs rôles sociaux (contacts sociaux, loisirs, foyer, sport, etc.). 95 % d’entre eux avaient un travail rémunéré avant l’infection ; aujourd’hui, seuls 68 % ont un travail rémunéré. Parmi ceux qui travaillent, 18 % sont complètement malades à la maison et 41 % ont commencé à travailler en moyenne 15 heures de moins par semaine. 73% indiquent que leur situation financière s'est dégradée et beaucoup s'en inquiètent.
Soins : peu de soins réguliers, nombreux problèmes de santé
Les patients ont consulté en moyenne 4 prestataires de soins au cours de l’année écoulée, ce qui est nettement moins que les 7 de l’année précédente. 86% ont reçu des soins au cours de l'année écoulée et 46% ne reçoivent plus de soins, même s'ils ont encore des plaintes. Ils prodiguent des soins en moyenne avec une note de 6, mais les prestataires de soins individuels, comme l'ergothérapeute ou le physiothérapeute, sont mieux notés.
Il n’existe pas encore de traitement scientifiquement prouvé pour l’après-COVID. Pourtant, 66 % indiquent avoir suivi des traitements alternatifs ou pris des médicaments au cours de la dernière année. 63% indiquent qu'ils engagent des frais qui ne sont pas remboursés par leur assurance maladie.
Annemieke de Groot, directrice C-support et Q-support : «Pour les patients post-COVID avec un tableau clinique complexe n'est pas suffisamment réglementé pour le diagnostic et la recherche dans les hôpitaux ordinaires. Même s’il existe encore peu de preuves, nous pouvons faire le nécessaire pour démontrer ou exclure certaines choses. Il faut donc laisser les hôpitaux réguliers établir des liens avec les hôpitaux universitaires engagés dans la recherche. Nous appelons les assureurs-maladie à coopérer à cet égard.»
Attention aux maladies post-infectieuses
Dans un tableau clinique nouveau et complexe, il est important de suivre les patients dès le début pour mieux comprendre l’évolution de leurs plaintes. Ce n’était pas le cas de la fièvre Q, c’est pourquoi nous avons démarré cette étude auprès de patients post-COVID l’année dernière. C-support partage les résultats avec le gouvernement, les professionnels (de soins) et des organisations telles que LAN, Longfonds, les assureurs maladie, les organisations de patients, l'UWV et, par exemple, le Center for Work Health. Cela conduit à améliorer la prise en charge post-COVID, comme la mise en place d’un réseau ou d’un centre d’expertise, mais aussi à des outils informatifs dans le domaine du travail et de l’après-COVID.
Annemieke de Groot, directrice C-support et Q-support : « Nous partageons les résultats avec les chercheurs car davantage de recherches sur l’après-COVID sont d’une grande importance. À la fois une recherche biomédicale et une recherche « sociale » qui montre principalement l’impact de cette maladie. Nous établissons également continuellement des liens avec d’autres études, non seulement sur les conditions post-COVID mais également sur les conditions post-infectieuses telles que la maladie de Lyme, l’EM/SFC et bien sûr la fièvre Q. La semaine dernière, nous avons présenté les résultats de la base de données QVS, une étude de quatre ans menée auprès de patients atteints du syndrome de fatigue lié à la fièvre Q. Cela montre qu'après 13 ans en moyenne, ces problèmes de santé perturbent encore complètement la vie des gens.»
Présentation des résultats via le site C-support
Les chercheuses Iris Brus et Stella Heemskerk d'Erasmus MC présentent et expliquent les résultats dans plusieurs vidéos. Annemieke de Groot (directrice), Alfons Olde Loohuis (conseiller médical) et Pauline van Dijk (conseillère en suivi) réagissent aux résultats, tout comme l'organisation de patients PostCovid NL et le groupe de patients Long COVID Pays-Bas.
