Recherche pluriannuelle sur le long COVID

Les plaintes persistantes après une infection corona (COVID-19) peuvent avoir un impact majeur sur la qualité de vie, la santé physique et mentale, la vie sociale et professionnelle. Certaines personnes n’ont pas encore repris le travail ou l’ont partiellement repris après des mois. Leur vie sociale est pratiquement paralysée. Nous constatons également que les gens doivent faire face à de nombreux prestataires et institutions de soins de santé différents. Il est important de savoir quels soins et quel soutien sont fournis et dans quelle mesure les gens en sont satisfaits. Une meilleure compréhension de la nature, de l’évolution et de l’impact du Long COVID et des soins prodigués permet d’améliorer la prise en charge et l’accompagnement des patients.

La recherche révèle ce qui suit :

• La nature, l'étendue, la durée et l'évolution des troubles (physiques, mentaux et cognitifs).
• L'influence des plaintes sur la participation sociale et le travail.
• Les soins et le soutien reçus.
• Les prestataires et agences de soins de santé impliqués.
• Satisfaction quant aux soins et au soutien reçus.

Toute personne inscrite auprès de C-support pour des conseils et un accompagnement avant janvier 2023 a reçu une invitation à participer à cette étude. 11.000 1 personnes en ont profité. Si vous avez participé l'année 2, vous recevrez automatiquement un lien vers le questionnaire de l'année 2 exactement un an plus tard. Par exemple, si vous avez participé en août de l'année dernière, vous recevrez l'invitation pour l'année XNUMX en août de cette année.

Remplir le questionnaire prend environ 30 minutes. C'est assez long, mais vous pouvez enregistrer vos réponses en attendant et continuer plus tard. Vous pourrez ainsi répartir votre énergie sur la journée ou sur plusieurs jours. Le questionnaire a été élaboré avec le plus grand soin. Les patients y ont également contribué.

Un webinaire sur cette recherche a eu lieu le 7 février. Cela discute de l’importance de la recherche, tant pour les patients que pour les prestataires de soins de santé. Et il est expliqué étape par étape comment vous pouvez participer à la recherche et ce qu'elle vous apportera. Vous voulez en savoir plus ? Regardez à nouveau le webinaire à votre guise.

Après avoir rempli le questionnaire, envoyez-le via un environnement sécurisé. Vos données sont traitées dans un aperçu personnel dans lequel vous voyez un résumé très clair de vos résultats personnels. Si vous continuez à participer à l’étude chaque année, vous pouvez utiliser l’aperçu personnel pour suivre l’évolution de votre maladie. Vous pouvez également comparer vos résultats avec un groupe comparable de patients, dont l'un aperçu personnel moyen est fait.

Utilisez l'aperçu personnel lorsque vous discutez avec des prestataires de soins, des employeurs ou des médecins du travail. Ou en famille, entre amis ou collègues. C’est très agréable car tout le monde n’est pas encore familier avec la nature et l’impact du Long COVID sur votre vie. L’aperçu personnel le montre clairement.

La vidéo ci-dessous explique comment lire et interpréter les résultats et à quoi vous pouvez utiliser l'aperçu personnel.

NB : l'aperçu personnel a été amélioré sur quelques points. Les graphiques avec ce qu'on appelle les « toiles d'araignées », qui étaient utilisés pour les « Plaintes après l'effort » et la « Qualité de vie », ont été remplacés par des graphiques plus faciles à lire. L'évaluation du prestataire de soins a également été supprimée de l'aperçu afin d'éviter des situations inconfortables lors des conversations avec vos prestataires de soins.

L'aperçu personnel est uniquement pour vous. C'est pourquoi vous le recevrez via Solvio, le dossier patient électronique que vous possédez chez C-support. Une demi-heure après avoir rempli le questionnaire, vous recevrez un message indiquant que votre aperçu est prêt dans Solvio.

Comment trouver votre aperçu personnel dans Solvio :

1. Connectez-vous à Solvio
2. Allez dans « mes fichiers »
3. Cliquez sur votre nom dans la barre grise (cela ne semble pas « cliquable » mais ça l'est).
4. Allez dans « Documents et pièces jointes »
5. Téléchargez le fichier « aperçu personnel »

Outre vous, seul votre conseiller en suivi peut accéder à votre aperçu personnel.

Comment puis-je imprimer mon aperçu personnel ?

1. Dans « Imprimer » -> destination, sélectionnez « Enregistrer au format PDF »
2. Enregistrez le document sur le disque dur ou le disque externe pour l'imprimer à partir de là.
3. Attention : rappelez-vous/notez l'endroit où le fichier est enregistré sur l'ordinateur afin de pouvoir retrouver le document à imprimer.

NB : utilisez un ordinateur portable ou un PC !

Des aperçus personnels moyens ont été réalisés pour l’ensemble de la population de recherche. Ceux-ci sont répartis selon le sexe, l’âge et le nombre de mois après l’infection (jusqu’à 1 an, jusqu’à 2 ans et plus de 2 ans). Vous pouvez comparer vos propres résultats avec ceux du groupe auquel vous appartenez.

Exemple d’aperçu personnel moyen :

Les questionnaires complétés par tous les participants sont envoyés de manière anonyme à Erasmus MC. Les chercheurs traitent les données de tous ces questionnaires. Cela donne un aperçu de la nature et des plaintes de tous les participants à l’étude. Et dans les soins prodigués et la qualité des soins prodigués.

Les premiers résultats de l’année 30 de cette recherche ont été présentés lors d’un webinaire le 2022 juin 1.
C'est en novembre rapport de recherche de la première année livré.