Rapport pour les années 1 et 2 prêt
Le rapport sur deux années de recherche sera publié le 25 novembre.
Sur cette page:
Plus d’informations sur les plaintes à long terme et les soins fournis
Les plaintes persistantes après une infection corona (COVID-19) peuvent avoir un impact majeur sur la qualité de vie, la santé physique et mentale, la vie sociale et professionnelle. Certaines personnes n’ont pas encore repris le travail ou l’ont partiellement repris après des mois. Leur vie sociale est pratiquement paralysée. Nous constatons également que les gens doivent faire face à de nombreux prestataires et institutions de soins de santé différents. Il est important de savoir quels soins et quel soutien sont fournis et dans quelle mesure les gens en sont satisfaits. Une meilleure compréhension de la nature, de l’évolution et de l’impact du Long COVID et des soins prodigués permet d’améliorer la prise en charge et l’accompagnement des patients.
La recherche révèle ce qui suit :
- La nature, l'étendue, la durée et l'évolution des troubles (physiques, mentaux et cognitifs).
- L'influence des plaintes sur la participation sociale et le travail.
- Les soins et le soutien reçus.
- Les prestataires et agences de soins de santé impliqués.
- Satisfaction quant aux soins et au soutien reçus.
Participation à la recherche
La participation consiste à remplir un questionnaire numérique. Toute personne inscrite auprès de C-support avant janvier 2022 a reçu une invitation à participer à cette étude. 11.000 2 personnes en ont profité. Si vous avez rempli le premier questionnaire, vous recevrez automatiquement un lien vers le questionnaire de l'année 2 exactement un an plus tard. Par exemple, si vous avez participé en août de l'année dernière, vous recevrez l'invitation pour le deuxième questionnaire en août de cette année. . Les dernières invitations pour l'année 2024 ont été envoyées en février XNUMX.
Questionnaire année 2
Les questions sont en grande partie similaires à celles de l’année dernière. En consultation avec les patients et sur la base de nouvelles connaissances, des changements ont également été mis en œuvre, comme un approfondissement du volet santé, la reconnaissance de la maladie et les conséquences financières du Long COVID. Certaines parties sont facultatives ; vous choisissez d'y répondre. Pour éviter que le questionnaire ne soit trop long, certaines données de l'année dernière sont déjà renseignées automatiquement pour vous. De cette façon, nous essayons de ne pas alourdir la charge pour vous.
Remplir le questionnaire prend environ 30 minutes. Le questionnaire a été élaboré avec le plus grand soin et les patients y ont également contribué.
Survol personnel
Après avoir rempli le questionnaire, envoyez-le via un environnement sécurisé. Vos données sont traitées dans un aperçu personnel dans lequel vous voyez un résumé très clair de vos résultats personnels. Si vous continuez à participer à l’étude chaque année, vous pouvez utiliser l’aperçu personnel pour suivre l’évolution de votre maladie. Vous pouvez également comparer vos résultats avec un groupe comparable de patients, dont l'un aperçu personnel moyen a été faite. Ces aperçus moyens sont également établis chaque année.
Utilisez l'aperçu personnel lorsque vous discutez avec des prestataires de soins, des employeurs ou des médecins du travail. Ou en famille, entre amis ou collègues. C’est très agréable car tout le monde n’est pas encore familier avec la nature et l’impact du Long COVID sur votre vie. L’aperçu personnel le montre clairement.
La vidéo ci-dessous explique comment lire et interpréter les résultats et à quoi vous pouvez utiliser l'aperçu personnel.
Explication de l'aperçu personnel
Aperçu personnel du développement
L'aperçu personnel a été amélioré sur quelques points. Les graphiques avec ce qu'on appelle les « toiles d'araignées », qui étaient utilisés pour les « Plaintes après l'effort » et la « Qualité de vie », ont été remplacés par des graphiques plus faciles à lire. L'évaluation du prestataire de soins a également été supprimée de l'aperçu afin d'éviter des situations inconfortables lors des conversations avec vos prestataires de soins.
Parce que le deuxième questionnaire a changé par rapport au premier questionnaire, l'aperçu personnel a également changé. La principale différence est qu'en année 2, une comparaison est faite avec l'année 1. Le gros point montre le score du questionnaire 2, le petit point celui du questionnaire 1. Ci-dessous vous verrez des images du bilan personnel de l'année 1 et de l'année 2.
Aperçu personnel année 2
Où trouver l'aperçu personnel ?
L'aperçu personnel est uniquement pour vous. C'est pourquoi vous le recevrez via Solvio, le dossier patient électronique que vous possédez chez C-support. Une demi-heure après avoir rempli le questionnaire, vous recevrez un message indiquant que votre aperçu est prêt dans Solvio.
Comment trouver votre aperçu personnel dans Solvio :
1. Connectez-vous à Solvio
2. Allez dans « mes fichiers »
3. Cliquez sur votre nom dans la barre grise (cela ne semble pas « cliquable » mais ça l'est).
4. Allez dans « Documents et pièces jointes »
5. Téléchargez le fichier « aperçu personnel »
Outre vous, seul votre conseiller en suivi peut accéder à votre aperçu personnel.
Comment puis-je imprimer mon aperçu personnel ?
- Dans « Imprimer » -> destination, sélectionnez « Enregistrer au format PDF »
- Enregistrez le document sur le disque dur ou le disque externe pour l'imprimer à partir de là.
- Attention : rappelez-vous/notez l'endroit où le fichier est enregistré sur l'ordinateur afin de pouvoir retrouver le document à imprimer.
NB : utilisez un ordinateur portable ou un PC !
Aperçu personnel moyen
Il est intéressant pour les participants de pouvoir comparer leurs propres résultats avec un résultat moyen. Or, le patient post-COVID moyen n’existe pas, les différences sont trop grandes pour cela. Il est possible de comparer vos propres résultats avec un groupe de référence, un groupe de patients auquel vous appartenez en termes d'âge et de sexe. Sur la base des résultats, l’équipe de recherche a compilé les résumés personnels moyens de six groupes différents de patients.
Aperçus personnels moyens par âge et sexe :
Les premiers résultats de l'année 2 sont connus
Consultez les présentations, les réactions et le résumé du public.
Questions fréquemment posées sur le soutien C pour la recherche pluriannuelle sur la COVID
Vous ne pouvez plus participer à cette étude.
Oui, pour les patients, la recherche consiste uniquement à remplir un questionnaire. Une fois cette opération terminée, vous recevrez un aperçu personnel de vos propres résultats.
- Oui, les jeunes de 16 ans et plus peuvent remplir eux-mêmes le questionnaire.
- Pour les enfants de moins de 16 ans, vous, en tant que parent(s), remplissez le questionnaire.
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