En février 2022, l'étude pluriannuelle COVID a été lancée qu'Erasmus MC mène en collaboration avec C-support auprès des personnes inscrites chez nous pour l'assistance pour les plaintes à long terme après le corona. Au final, plus de 11.000 XNUMX personnes ont rempli le premier questionnaire. Ce groupe obtient à partir de mi-février envoyé le deuxième questionnaire. Après soumission, ils recevront un nouvel aperçu personnel dans lequel leurs résultats seront comparés à ceux du premier questionnaire.
Il est très utile pour la recherche que les participants qui ont rempli le premier questionnaire remplissent également le deuxième questionnaire. Même s’ils se sont désormais (largement) remis du Long COVID. Cela donne un aperçu de l’évolution du Long COVID, ce qui est important pour la fourniture de soins de santé, la recherche de suivi et l’optimisation des services de C-support.
Pour les participants
Tout le monde ne recevra pas le deuxième questionnaire en même temps. Cela dépend du moment où vous avez soumis le premier questionnaire. Vous recevrez le deuxième questionnaire exactement un an après avoir soumis le questionnaire 1. La majorité des participants ont soumis le questionnaire 1 entre mi-février et mi-mars 2022. Au cours des mois suivants, de nouveaux patients ont eu la possibilité de participer à l’étude. Ils ont reçu une invitation peu de temps après leur inscription auprès de C-support. Les dernières invitations ont été envoyées en janvier 2023. Ces personnes ont désormais complété le questionnaire et peuvent également participer à la 2e année de l'étude. Alors ils reçoivent début 2024 seulement le deuxième questionnaire ; exactement un an après avoir soumis le premier questionnaire.
Vous n'avez jamais rempli le premier questionnaire ? Il n'est alors malheureusement plus possible de participer à cette étude.
Préparations année 2
L'équipe du projet prépare le questionnaire pour la deuxième année de l'étude depuis octobre. Ils inventorient tous les commentaires reçus sur le premier questionnaire. Il s'agit par exemple des commentaires que les participants ont déposés dans les champs ouverts. Ou encore les commentaires et questions reçus par email ou via le conseiller en suivi.
Des groupes de discussion ont été organisés en novembre. Il s'agit de groupes de patients qui ont discuté des résultats de la recherche de l'année 1 et des sujets importants pour la recherche de l'année 2 avec certains membres de l'équipe du projet. L'organisation de patients PostCovid NL et le groupe de patients Long COVID Pays-Bas ont également fourni des commentaires sur le premier questionnaire. et ont apporté des idées au questionnaire pour la deuxième année de l'étude. Bien entendu, les conseillers médicaux et de suivi de C-support ont également fourni leurs commentaires.
Tous les retours ont conduit à des ajustements sur diverses questions. Les retours ont également conduit à de nouveaux éléments qui sont abordés dans le deuxième questionnaire :
- approfondir le volet santé ;
- traiter les plaintes;
- la reconnaissance du Long COVID et l’impact des plaintes ;
- conséquences du Long COVID sur la situation financière.
L'équipe du projet
Plusieurs personnes participent à la recherche. D'Erasmus MC, il s'agit de la responsable de recherche Suzanne Polinder, qui sera remplacée par Stella Heemskerk, postdoctorante en santé sociale, en raison d'une absence de longue durée depuis décembre de l'année dernière. Outre Stella, la chercheuse junior Iris Brus y participe. Ensemble, ils sont responsables de la conception de la recherche, de l’étude de la littérature, du questionnaire et de l’analyse des résultats. Ils travaillent également ensemble sur des publications scientifiques sur ces recherches.
Diverses personnes de C-support sont impliquées. Peter Tieleman, analyste de données et chercheur, contribue au questionnaire et analyse et développe de nombreux graphiques, par exemple ceux que vous voyez dans votre aperçu personnel. Il est responsable de la programmation et de la technologie requise pour le questionnaire. Il est aidé par Mandy Turgut, analyste de données junior. Les conseillers médicaux Alfons Olde Loohuis et Sara Biere-Rafi sont responsables de l'aspect médical de la recherche et de la coordination avec d'autres recherches en cours sur le Long COVID. Les conseillères en suivi Peggy van Oijen et Idelette Sleurink apportent leur contribution au suivi. Nelleke Maathuis, conseillère en participation des patients, est responsable des groupes de discussion et des contributions supplémentaires des patients et Renske Bartels, conseillère en communication, est responsable de la communication sur la recherche. L'équipe est dirigée par Lieke Sweerts, nommée chef de projet depuis septembre de l'année dernière.
De gauche à droite et de gauche à droite : Peter Tieleman, Alfons Olde Loohuis, Sara Biere-Rafi, Stella Heemskerk, Iris Brus, Nelleke Maathuis, Mandy Turgut, Lieke Sweerts, Renske Bartels, Peggy van Oijen, Suzanne Polinder et Idelette Sleurink.
Importance de la recherche
Les résultats de la recherche donnent un aperçu de l'étendue et de l'évolution des plaintes ainsi que de leur impact sur la vie quotidienne. Cela contribue à une meilleure compréhension du Long COVID. Grâce aux données de cette recherche, diverses initiatives sont prises pour davantage de recherche (biomédicale). La recherche contribue également à améliorer les soins et le soutien aux patients. Non seulement de meilleurs soins sont nécessaires, mais les patients ont également besoin de plus de soutien dans les domaines du travail, des études et de la perte de revenus.
L'étude donne aux participants un aperçu de la progression de leur propre maladie grâce à un aperçu personnel. Après avoir rempli le deuxième questionnaire, un nouvel aperçu personnel suit, dans lequel les patients peuvent comparer les résultats des deux années. L'aperçu personnel permet également de discuter de sa situation avec les prestataires de soins et les prestataires de soins, mais aussi avec l'employeur, les collègues et l'environnement immédiat du patient. Cela conduit à une meilleure compréhension et reconnaissance de leur maladie.
