Lisa Bloem a été infectée pour la première fois par le coronavirus en mars 2020 et a souffert de troubles à long terme. Les premières années après la COVID, sa vie a connu un cours erratique, ce qui est reconnaissable chez de nombreux patients. Et aussi l'image malheureusement familière : des thérapeutes qui ne savent pas quoi faire avec elle, le manque de compréhension des médecins et de l'UWV, des amis et des connaissances qui ne peuvent tout simplement pas comprendre ce que l'après-COVID vous fait. « Et je comprends ça. On ne peut pas expliquer à qui que ce soit qu'après dix minutes d'appel vidéo, on finit parfois au lit pendant trois jours. »
Voyez ce qui est possible
Lisa découvre bientôt que les thérapies traditionnelles et les programmes de réintégration ne fonctionnent pas pour elle. « Ils sont basés sur une progression linéaire : un pas de plus à chaque fois, quelques minutes de pratique en plus, quelques heures de travail en plus. Mais après la COVID, ça ne fonctionne plus comme ça. J'ai appris à très bien écouter mon corps et à voir ce qui est possible à tout moment. Cela peut varier d'un jour à l'autre, d'une heure à l'autre, voire d'un trimestre à l'autre. Je continue toujours à explorer ce qui est possible. »
Moins de problèmes avec MCAS
Heureusement, les choses se sont beaucoup améliorées pour elle au cours de l’année écoulée. Lisa a surtout constaté des progrès depuis qu'elle a commencé un régime pauvre en histamine fin 2023. « Je souffre désormais beaucoup moins des symptômes associés au syndrome d'activation des mastocytes (SAM, ndlr). De plus, une moisissure nocive a été découverte chez moi. Cela a peut-être joué un rôle, car depuis que je vis ici, sur mon bateau, j'ai beaucoup plus d'énergie. Je pouvais à peine monter les escaliers et maintenant, je marche même pour faire mes courses. Je reprends le bus et le train et je dors à nouveau ! C'était aussi un problème depuis des années. »
S'habituer au progrès
Ce que Lisa dit également, c'est qu'elle est désormais complètement incapable. Cela m'évite beaucoup de stress. Maintenant, j'ai la liberté de travailler à ma guérison à ma façon. C'est un processus continu. Par exemple, je dois vraiment m'habituer au fait que les choses vont mieux. On finit par vivre pleinement avec cette limitation, inconsciemment. Cette vigilance constante met tout le système nerveux à rude épreuve. J'essaie de m'en libérer en considérant chaque jour davantage comme une nouvelle aventure. Parfois, je me rends compte que je peux à nouveau faire quelque chose, mais parfois, je dois aussi ajuster mes plans au fur et à mesure. C'est comme ça.
Une oreille attentive et experte
« Dans mon parcours post-COVID, C-support m'a beaucoup aidée. Toujours à l'écoute et avec expertise. Cela a commencé par un accueil approfondi. Finalement, la reconnaissance : vous avez l'après-COVID. Mais aussi comme source d'information. J'ai appris que le contretemps que j'ai vécu après la kinésithérapie avait un nom : PEM. Et que l'ergothérapie me serait probablement plus bénéfique. Lorsque j'ai eu des questions sur mes prestations et la procédure à suivre à l'UWV, j'ai même contacté un avocat spécialisé en droit du travail de C-support. J'ai aussi récemment demandé conseil à mon conseiller en suivi post-COVID. Et si j'ai d'autres questions, je sais où m'adresser. »
Pour être vraiment vu
Enfin, elle a encore une chose à dire, dans l’intérêt des autres patients. Depuis la pandémie de coronavirus, les appels vidéo ont été très vite adoptés, car ils étaient moins stressants. C'est également le cas des médecins des assurances et des experts du travail. Personnellement, je trouve cela très fatigant, mais surtout, ils n'ont pas une bonne image de vous en tant que patient. Sur l'écran, ils ne voient pas comment vous entrez, comment vous vous déplacez et ce que le trajet vous fait subir. Je pense que cet effort physique en vaut vraiment la peine pour comprendre les conséquences de l'après-COVID.
Cette histoire est basée sur les expériences et perceptions personnelles du patient en question. Chez C-support, nous sommes heureux de partager cela car nous savons comment les patients peuvent s'inspirer les uns les autres et parce que les professionnels peuvent également peut apprendre de ces expériences personnelles. Le contenu de cette histoire peut aucun conseil n'est pris auprès du support C.
