Être debout est un sport de haut niveau pour moi
En 2020, lorsque cette photo a été prise, Naomi Verhoeven travaillait encore comme guide touristique à sa destination. Elle est ensuite devenue assistante pédagogique, jusqu'à ce que le soleil disparaisse post-COVID à la mi-2022. Elle souffre de diverses affections, mais depuis une deuxième infection au coronavirus, c'est principalement le POTS qui dicte sa vie. « Pour moi, rester debout est un sport de haut niveau. C'est pourquoi je passe la majeure partie de la journée allongé, sur le lit ou sur le canapé. »
Dysautonomie
POTS signifie syndrome de tachycardie orthostatique posturale et survient principalement chez les femmes. Il s’agit d’une perturbation du système nerveux autonome qui entraîne une augmentation soudaine et anormale du rythme cardiaque lors de la station debout et du lever, tandis que la pression artérielle reste presque la même. Naomi : « Je commence alors à trembler, j'ai des vertiges et des étourdissements. Mon cœur s'emballe aussi, je peux être très distraite et je n'arrive plus à réfléchir clairement. Tout ça parce qu'en position verticale, il n'y a pas assez de sang riche en oxygène qui arrive à ma tête. »
Propre initiative
Beaucoup d’eau a coulé dans le Rhin avant que le diagnostic ne soit posé. « J'ai suivi tous les soins de santé primaires : médecin généraliste, kinésithérapie, ergothérapie, et même thérapie par exercices psychosomatiques. Mais mon état s'aggravait sans cesse et personne ne savait quoi faire. » Naomi n'a pas abandonné et a décidé d'enquêter par elle-même. Quand j'ai entendu parler du POTS par la rumeur, j'ai compris et j'ai commencé à me renseigner. Pour confirmer mes soupçons, j'ai fait un test de station debout active à la maison avec mon petit ami et j'ai envoyé les résultats par e-mail, accompagnés d'informations sur le POTS, à mon médecin généraliste. C'est ainsi que j'ai enfin commencé à réfléchir.
Enfin vraiment entendu
Il était évident pour moi qu'il me fallait absolument trouver un spécialiste possédant les connaissances nécessaires. Je suis donc très heureuse d'avoir pu intégrer le MC Erasmus. J'ai immédiatement senti qu'ils étaient vraiment à mon écoute. Ils connaissaient parfaitement le POTS et je n'ai pas eu besoin d'expliquer ce que je cherchais. PEM est. Là, j'ai subi le test de la table basculante ; la référence en matière de diagnostic du POTS. Vous vous allongez d'abord à plat pendant dix minutes, puis vous êtes incliné en position debout pendant dix minutes pour provoquer les plaintes. Un critère important pour déterminer si vous souffrez du syndrome POTS est si votre fréquence cardiaque augmente de plus de 30 battements par minute. Après cela, j'ai dû rester immobile pendant encore dix minutes. Mais après quelques minutes, je tremblais de partout. Et puis ils en ont eu assez.
Enfin un diagnostic
Le résultat a été un crash massif du PEM, mais pour Naomi, le résultat en valait largement la peine. « Enfin une confirmation, pour moi, pour mon entourage, enfin un diagnostic ! Avec une maladie aussi invisible, on est confronté à tant d'incrédulité et d'incompréhension qu'on finit par douter de soi. » Les recommandations bien connues concernant le mode de vie et le comportement n’ont produit aucun progrès pour Naomi. Sous la supervision du MC Erasmus, elle teste désormais divers médicaments hors AMM.
Quête
Il n'existe pas encore de remède, il s'agit donc principalement de trouver un remède qui atténuera les symptômes. C'est tout simplement difficile. Ce qui fonctionne pour quelqu'un d'autre ne fonctionnera peut-être pas pour moi. Ils n'ont pas encore trouvé l'œuf d'or pour elle, mais elle remarque parfois des progrès. Mon rythme cardiaque reste alors un peu plus bas et je me sens moins pressé. J'ai aussi l'impression de pouvoir rester debout un peu plus longtemps. Mais je continue à me doucher assis et à attendre l'ascenseur en m'accroupissant. Et quand je m'assois, c'est en tailleur, ce qui est meilleur pour la circulation sanguine.
POTS sur la rétine
Retourner au travail n’est pas une option pour le moment. Naomi est désormais complètement incapable. « C-support m'a vraiment aidée dans ce processus. J'ai aussi pu poser mes questions lorsque j'avais trouvé une solution par moi-même. Pour voir comment ils la percevaient. » Naomi pense également que c'est très bien que fiche d'information sur les POTS est désormais disponible et que le support C inclut également les informations sur POTS dans les présentations destinées aux professionnels. « Le POTS n’est certainement pas une maladie nouvelle, de nombreuses études ont déjà été réalisées à ce sujet, mais de nombreux médecins généralistes ne l’ont toujours pas dans leur radar. »
Elle conclut par un appel clair : « Je pense qu’il est extrêmement important que les médecins acquièrent davantage de connaissances sur le POTS et son impact considérable. Et cela s’applique sans aucun doute à l’UWV. J’espère que mon témoignage y contribuera. »
