Du déni à la sous-estimation
Rianne Hermanns était conseillère en suivi médical chez Q-support depuis plusieurs années lorsque les premiers patients post-COVID se sont présentés au C-support, créé à la hâte en 2020. Nous avons maintenant plus de quatre ans et environ 35.000 XNUMX inscriptions de plus. Rianne, désormais chef d'équipe, revient sur une période mouvementée et en décrit les évolutions.
« Regarder en arrière peut se faire à deux niveaux », explique Rianne. « L’évolution sociale et le processus personnel que traversent les patients. Car même si cela diffère selon les individus, on peut y découvrir différentes phases.
Développements sociaux
Rianne : « Au début, le coronavirus était sous-estimé et considéré comme une grippe. Lorsque les unités de soins intensifs se sont remplies, toute l’attention s’est portée sur ce sujet. Personne n’a envisagé les conséquences à long terme. Nous en savions plus grâce à nos expériences avec la fièvre Q. C'est pourquoi nous avons changé très rapidement et mis en place le support C. De nombreuses personnes sont tombées malades à la maison, se sont senties extrêmement essoufflées et se sont penchées par la fenêtre pour haleter. D’autres ont eu une évolution plus douce. Mais leurs plaintes n’ont pas été prises au sérieux. Considéré comme un traumatisme ou un épuisement professionnel. Mais les patients atteints de fièvre Q en savaient plus. Ils étaient très inquiets et plusieurs nous ont contactés. Ce n’est que lentement que les gens ont pris conscience que de larges groupes de personnes pouvaient souffrir de maladies très graves pendant une longue période. Nous savons maintenant qu’il y a plus de 450.000 90.000 patients post-COVID aux Pays-Bas, dont environ XNUMX XNUMX présentent des symptômes très graves.
La contamination reste un risque
« Nous avions cinq conseillers en suivi à l’automne 2020 », poursuit Rianne. « Alors que nous avons reçu 500 inscriptions en un week-end. Nous avons travaillé extrêmement dur pour faire face à l’afflux de patients. Nous avons maintenant plus de 80 conseillers en suivi post-traumatique. Ces premiers patients étaient si heureux de la reconnaissance qu’ils recevaient ici. Des gens qui ont travaillé toute la semaine, qui ont à peine pu vider le lave-vaisselle et qui pourtant n'ont pas été crus. C-support a joué un rôle important dans l’établissement de l’agenda post-COVID. Dans la société, en recherchant beaucoup d'attention médiatique, mais aussi directement auprès de toutes sortes d'institutions, d'administrateurs, de politiciens et de groupes professionnels. Pensez à l’UWV, mais aussi aux médecins de famille, aux médecins du travail et aux employeurs. Nous avions déjà beaucoup de ces contacts de Q-support. Nous avons commencé à en parler très tôt. Nos conseillers médicaux et de suivi ont dispensé et continuent de dispenser des formations dans tout le pays. Le post-COVID est désormais une condition bien connue. Mais aujourd’hui encore, le coronavirus est considéré comme une grippe. Pendant que nous recevons encore des inscriptions. En 2024, ils seront encore plus de 4.000 XNUMX. « L’infection reste un risque qui ne doit pas être sous-estimé. »
Processus individuel
Bien que chaque cas individuel soit différent, Rianne voit certainement des parallèles. « Lors de la première vague, il y avait surtout un manque de compréhension. Les gens avaient beaucoup de questions sur leur santé et un manque de connaissances chez les professionnels. Cela s’est également manifesté dans les soins paramédicaux de rétablissement bien intentionnés, qui n’ont pas eu beaucoup d’effet en raison du manque de connaissances sur la maladie. Heureusement, les choses vont mieux maintenant. Il y a plus de compréhension, les traitements sont plus adaptés, mais les plaintes demeurent. Le cours est erratique, certaines plaintes disparaissent et de nouvelles apparaissent. Cela rend les gens peu sûrs d’eux et suscite de nombreuses questions. Plus tard dans le processus, vous voyez d’autres problèmes surgir. Cela soulève de nombreuses questions liées au travail sur la manière de traiter avec l'employeur, le médecin de la santé et de la sécurité au travail et l'UWV. Nous soutenons cela. Les problèmes financiers augmentent également avec le temps. Cela entraîne beaucoup de stress et n’est pas très propice à la récupération. La vie sociale s’effondre. Les gens ne peuvent pas participer aux événements sociaux et deviennent isolés. De nombreuses personnes ont des difficultés dans les activités de la vie quotidienne. Parfois, prendre une douche est presque impossible, et faire le ménage et cuisiner sont impossibles. Certains sont gravement handicapés. Comment fais-tu ça quand tu vis seul ? Et pouvez-vous demander tous ces soins à un partenaire ? De nombreuses relations tournent mal. Le manque de perspective jouera également un rôle. Et si je ne vais plus mieux ? Des problèmes psychosociaux surviennent souvent au cours de cette phase. Nous appelons également cela « perte vivante ». Il est très difficile d’être confronté chaque jour à ce que l’on a perdu, à ce que l’on ne peut plus faire. Entrent alors en jeu des questions de sens. Dans toutes ces phases, il y a un conseiller personnel de suivi, assisté par les conseillers médicaux. Ils offrent une écoute, des conseils et un soutien dans tous ces domaines. »
« L’après-COVID bouleverse toute votre vie ! »
Plus de quatre ans après son infection au coronavirus, Paul Krijnen (56 ans) revient sur les conséquences. Toute sa famille est tombée malade en décembre 2020. Mais alors que sa famille reprenait sa vie après une semaine, Paul restait au lit. Un endroit où il passe encore beaucoup de temps.
« Je suis resté à la maison pendant deux semaines », raconte Paul. « Ensuite, j’ai pensé que je pouvais recommencer à travailler. Mais ça n'a pas fonctionné du tout. Et tandis que mon état continuait à se détériorer, le médecin du travail estimait que je pouvais travailler davantage. J'ai été transféré de pilier en poste. J'ai ensuite contacté le support C. Mon conseiller de suivi m'a énormément soutenu et m'a accompagné aux rendez-vous avec le médecin du travail. Même lorsque mon employeur m'a proposé un autre emploi qui était hors de ma portée et a menacé de me licencier parce que je refusais de travailler, C-support m'a soutenu. Finalement, après deux ans, un accord de règlement et une évaluation par l'UWV ont été conclus. J’ai également eu ces conversations avec mon conseiller en suivi postopératoire. C'est très agréable d'avoir quelqu'un à ses côtés qui peut expliquer clairement ce qu'est l'après-COVID et ce que cela vous fait. Le résultat final a été que j’ai été déclaré complètement incapable de travailler. Cela donne la paix, mais en même temps c’est extrêmement confrontant. J’ai adoré mon travail de responsable après-vente chez une grande marque automobile. C'était désormais définitivement terminé.
Apprendre à faire face
Durant ces deux années, Paul a fait tout ce qu’il pouvait pour s’améliorer. Il a recours au programme de physiothérapie à deux reprises. Mais si cela ne produit aucun progrès, il arrête de le faire. « L’ergothérapie m’a appris à mieux répartir mon énergie limitée. « Faites quelque chose d’utile le matin et puis, à ce jour, dormez quatre heures l’après-midi. » Paul participe à une étude de l'UMC Amsterdam qui devrait apporter plus de clarté sur l'après-COVID. « Cela consistait en divers scanners et un examen psychologique. Ce dernier en particulier était intense. Ma mémoire et ma concentration étaient carrément mauvaises. Beaucoup d’exercices n’ont tout simplement pas fonctionné. C'était émouvant. Depuis, je consulte régulièrement un psychologue, principalement pour réfléchir et apprendre à gérer les conséquences de l'après-COVID. Apprendre à accepter ce qui est. « L’après-COVID bouleverse toute votre vie. »
Perte
Car cela ne s’arrête pas à la perte de sa santé et de son emploi. Le mariage de Paul est également en difficulté. « C'est triste. Aussi pour mes enfants. Ils ont maintenant 19 et 22 ans. Tu ne peux pas être le père que tu veux être. Une journée de sortie est hors de question, car papa doit dormir l'après-midi. Vous faites également d’énormes sacrifices sociaux. Les gens ne le comprennent pas, ils ne le voient pas en toi. « Tu ferais mieux d’avoir la jambe dans le plâtre. »
Pourtant, Paul essaie d’en tirer le meilleur parti. « Je suis maintenant à 50% de mon ancien niveau. J'espérais plus, mais je suis content de ce que je peux faire. J'ai trouvé un employeur qui est prêt à prendre un risque avec moi et où je travaille 16 heures par semaine. Qui accepte également l’imprévisibilité et le caractère capricieux de cette maladie. Cela me fait vraiment du bien. Vous voulez vous rendre utile. Je me rends compte que cela pourrait être bien pire. « Heureusement, je peux encore faire quelque chose ! »
