C-support a élaboré une nouvelle fiche d'information expliquant ce qu'implique le deuil périnatal, comment il peut se manifester et comment aider les personnes qui en sont victimes. Cette fiche d'information vise à reconnaître le deuil des patients et de leurs proches et propose des outils pratiques de soutien et de conseils.
Qu’est-ce que la perte d’un être vivant ?
Le terme « deuil persistant » désigne la douleur récurrente ressentie face à l’incapacité d’une personne à faire ce qu’elle ne peut plus en raison d’une affection de longue durée. Les personnes souffrant de séquelles d’infections telles que la COVID-19, le syndrome de QVS, le syndrome de Lyme, voire le syndrome de fatigue chronique (SFC/EM), peuvent perdre une partie de leur santé, de leurs activités quotidiennes, de leurs rôles sociaux ou de leurs projets d’avenir. Cette perte est souvent imprévisible, intense et pas toujours visible de l’extérieur. Les proches subissent également des changements dans leur vie et leurs rôles, ce qui peut aussi engendrer un sentiment de perte.
Pourquoi cette fiche d'information est-elle importante ?
De nombreux patients vivent un deuil persistant, mais celui-ci reste souvent méconnu de leur entourage et même des professionnels de santé. Le deuil, avec ses symptômes persistants, est souvent imprévisible, récurrent et invisible, ce qui le rend difficile à surmonter. Cette fiche d'information aide à reconnaître ces sentiments, à mettre des mots sur ce qui est souvent difficile à exprimer et propose des outils pour trouver paix, soutien et stabilité dans une situation évolutive et de longue durée. La reconnaissance et la compréhension rendent le deuil plus supportable, tant pour les patients que pour leurs proches.
Que contient la fiche d'information ?
La fiche d'information donne un aperçu de :
- La signification de la perte vivante et comment elle se manifeste dans les états post-infectieux.
- Caractéristiques du deuil : son imprévisibilité, l'interaction constante entre espoir et déception, sa nature récurrente et son caractère souvent invisible.
- Des conséquences pour les proches, telles que la solitude, des changements de rôles, la perte d'identité et la recherche d'un nouveau sens à la vie.
- Conseils pratiques pour aider les patients à gérer leurs émotions et leurs limitations, comme par exemple laisser de l'espace à leurs sentiments, éviter la surcharge émotionnelle et rechercher du soutien.
- Conseils pour les proches : écouter sans jugement, poser des questions précises pour obtenir de l’aide et continuer à prendre soin d’eux-mêmes.
Cette fiche d'information résume l'essentiel de ce que les gens ressentent, vivent et dont ils ont besoin lorsque leur santé change de façon permanente.
À qui s'adresse cette fiche d'information ?
Cette fiche d'information s'adresse aux professionnels de la santé et aux patients. Les professionnels de la santé y trouveront des outils pratiques pour reconnaître, accompagner et apporter un soutien adapté lors d'un deuil. Les patients y découvriront des conseils et des pistes de réflexion pour mieux gérer leurs émotions, leurs limitations et les éléments déclencheurs récurrents.
La fiche d'information (format A4 recto verso) est disponible ci-dessous. Il peut être utile aux patients de l'imprimer et de l'apporter lors de leurs consultations médicales, scolaires ou auprès d'autres membres de la communauté afin de mieux comprendre ce qu'implique le deuil périnatal et son impact.
Avez-vous des questions ? Parlez-en à votre médecin ou à votre conseiller en soins postopératoires.
