Un échange de connaissances précieux
De 2e La Journée Néerlandaise Long Covid (21 mars 2025) a une fois de plus été riche en échanges de connaissances précieux entre chercheurs, scientifiques et professionnels de santé impliqués dans les soins post-COVID. Outre les professionnels, les patients étaient également présents en grand nombre, notamment en ligne. L'organisation était assurée par la Stichting Long COVID Nederland, C-Support et Virology Education. Lous Rijssenbeek, conseillère médicale, a été étroitement impliquée dans l'organisation de cette journée pour le compte de C-support. En tant que membre du comité d'organisation, elle s'est principalement concentrée sur le contenu du programme. Retour sur cette journée avec Lous.
« Le ton a été immédiatement donné de manière très impressionnante », explique Lous, « avec une vidéo d'Anil van der Zee dans laquelle des médecins confrontés aux difficultés post-COVID racontent les conséquences de cette situation sur leur vie et leur travail. Cela a évidemment marqué une salle remplie de professionnels de santé. Tout le monde a immédiatement compris de quoi il s'agissait. »
Centres d'expertise
Après une contribution d'Alfons Olde Loohuis, conseiller médical pour C-support, sur les similitudes entre les maladies post-infectieuses (PAIS) telles que la fièvre Q, la maladie de Lyme et le post-COVID, de nouvelles perspectives ont été partagées dans divers domaines de recherche scientifique. (voir aussi le présentations). Lous : « J’étais ravi que nous ayons offert une plateforme aux centres d’expertise, car chacun est très curieux de leur travail et de leurs expériences. Ils ont partagé leurs méthodes de travail et leurs premières réflexions. Les PEM* et les POTS** ont également été abordés. Cela s’est avéré être une nouveauté pour beaucoup des personnes présentes. »
Verdieping
L'après-midi, des ateliers approfondis et la présentation de résumés ont été organisés. « Ces ateliers étaient très animés », explique Lous. « Les professionnels ont pu approfondir des sujets très spécifiques. Par exemple, les enfants atteints de la COVID-19 ou le rôle du médecin généraliste, toujours central. »
Comment aller plus loin?
En amont de la table ronde, Stella Heemskerk d'Erasmus MC a partagé les résultats de l'étude réalisée en collaboration avec C-Support Étude Delphi Nous avons abordé les points faibles et les axes d'amélioration rencontrés par les professionnels de santé dans la prise en charge des personnes atteintes de la COVID-19. La table ronde, à laquelle ont participé professionnels et patients, s'est ensuite concentrée sur la question de la prise en charge post-COVID. Nous avons tout fait pour obtenir la participation d'un assureur maladie, mais nous n'avons pas réussi à le convaincre. Car ces soins doivent bien sûr être assurés. Nous avons défini ensemble la voie à suivre. Il est important d'évaluer correctement les résultats des centres d'expertise et de recueillir des données probantes pour les traitements, sur la base desquelles une combinaison diagnostic-traitement (DBC) pourra être élaborée pour les soins assurés. Nous sommes sur la bonne voie. La ministre Agema (VWS) a déclaré ce jour-là par vidéo qu'elle considérait la qualité des soins post-COVID comme essentielle. Espérons que cela conduira à un soutien durable de la recherche.
Les résultats seront certainement partagés lors du prochain Dutch Long Covid Day, qui aura lieu en mars 2026.
* Malaise post-effort : aggravation des plaintes après un effort (ou un sureffort). (voir Fiche d'information PEM)
** Syndrome de tachycardie orthostatique posturale : augmentation soudaine et anormale de la fréquence cardiaque (tachycardie) après un effort mineur. (voir Fiche d'information sur le POTS)
