Le PEP est composé de patients atteints de fièvre Q et de patients post-COVID et d'un président indépendant. La mission du PEP est de fournir des conseils sollicités et non sollicités au conducteur du point de vue des personnes touchées par la fièvre Q ou post-COVID. Cela peut concerner des activités et des projets existants et nouveaux, mais aussi des politiques. En plus du PEP, il existe une couche flexible d'experts expérimentés qui jouent un rôle dans diverses activités ; des admissions à la formation et aux projets.
Le PEP compte 4 membres :
Christine van Waveren, patiente post-COVID
Le soutien aux patients souffrant de problèmes après la fièvre Q, une infection au COVID ou une vaccination est plus important que jamais. Il n’existe (encore) aucun traitement curatif ni aucun accompagnement bien structuré disponible dans les soins de santé réguliers. Cela signifie qu'une organisation comme Q/C-Support est indispensable.
Je suis heureux d'utiliser mes connaissances en communication, en élaboration de politiques, en engagement des parties prenantes et en expérience de la vie après la COVID pour aider l'organisation à soutenir les patients et à continuer d'attirer l'attention sur ces groupes de patients.
Dave Jonkers, patient post-COVID
« La principale raison pour laquelle je participe au PEP en tant que patient post-COVID est de contribuer à la préparation d'une éventuelle nouvelle maladie post-infectieuse à l'avenir. De cette manière, les patients associés peuvent être soutenus à un stade précoce dans des domaines tels que les soins, le travail, les revenus, etc. Je pense également qu'il est important que l'attention soit et continue d'être accordée aux patients les moins qualifiés en matière numérique et ceux qui parlent l'étranger. . Comment pouvons-nous mieux les atteindre et intégrer leurs expériences dans l'ensemble.
Mike van de Nieuwenhof, patient atteint de fièvre Q
«Nous nous battons depuis si longtemps pour la reconnaissance et la reconnaissance. Il semble que ce soit moins vrai après la crise du COVID. Mais une organisation assurant un bon suivi reste nécessaire, même en cas de nouvelles épidémies. J'aimerais y contribuer.
Monique Hoogakker, patiente post-COVID
« Il est très important que les expériences des patients – y compris la mienne – soient incluses dans toutes les facettes de l'organisation ; politiques, projets, recherche, etc. Également avec des parties extérieures à l'organisation. Tirons les leçons de la souffrance des patients atteints de fièvre Q et construisons sur cette base. C'est grâce aux efforts des patients atteints de fièvre Q que nous pouvons désormais contacter C-support. Ils ont retiré les châtaignes du feu.
Yolan Koster – Dreese, président
Le PEP offre une perspective : la perspective Patients & Experts par Expérience ! Sur la base d'expériences avec la fièvre Q, les infections à la COVID ou les vaccinations, le soutien PEP Q et C aide à mieux comprendre comment des vies ont été affectées.
Avec l'énergie appropriée, j'utilise mon expérience de manager et d'expert par expérience pour ancrer fermement la position du PEP. Fort d’une expérience dans l’innovation en matière de santé, dans le domaine social et sur le marché du travail, j’espère contribuer en tant que président à enrichir et à élargir l’utilisation de cette philosophie.
