Le PEP est composé de patients atteints de fièvre Q, de patients post-COVID, de patients présentant des plaintes après une vaccination contre la COVID-19 et d'un président indépendant. La tâche du PEP est de fournir des conseils sollicités et non sollicités au directeur du point de vue des personnes touchées par la fièvre Q, post-COVID ou des plaintes après la vaccination. Cela peut concerner des activités et des projets existants et nouveaux, mais aussi des politiques. En plus du PEP, il existe un groupe flexible d’experts expérimentés qui jouent un rôle dans diverses activités ; des admissions aux formations et aux projets.
Le PEP compte 7 membres :
Christine van Waveren, patiente post-COVID
Le soutien aux patients souffrant de problèmes après la fièvre Q, une infection au COVID ou une vaccination est plus important que jamais. Il n’existe (encore) aucun traitement curatif ni aucun accompagnement bien structuré disponible dans les soins de santé réguliers. Cela signifie qu'une organisation comme Q/C-Support est indispensable.
Je suis heureux d'utiliser mes connaissances en communication, en élaboration de politiques, en engagement des parties prenantes et en expérience de la vie après la COVID pour aider l'organisation à soutenir les patients et à continuer d'attirer l'attention sur ces groupes de patients.
Dave Jonkers, patient post-COVID
« La principale raison pour laquelle je participe au PEP en tant que patient post-COVID est de contribuer à la préparation d'une éventuelle nouvelle maladie post-infectieuse à l'avenir. De cette manière, les patients associés peuvent être soutenus à un stade précoce dans des domaines tels que les soins, le travail, les revenus, etc. Je pense également qu'il est important que l'attention soit et continue d'être accordée aux patients les moins qualifiés en matière numérique et ceux qui parlent l'étranger. . Comment pouvons-nous mieux les atteindre et intégrer leurs expériences dans l'ensemble.
Emile Maassen, patient atteint de fièvre Q
« Alors qu'au départ, il semblait s'agir simplement d'un ensemble de plaintes à long terme ayant un impact sur la santé et le bien-être, on se rend de plus en plus compte que des complications peuvent survenir dans le cas d'une affection post-infectieuse, même des années plus tard, conduisant à de nouvelles plaintes ou affections. Il est donc important d’accompagner les personnes souhaitant trouver les soins adéquats au bon moment. Le support Q&C permet cela.
Il y a cependant aussi des conséquences indirectes. D’autres conditions qui se présentent à nous peuvent donc avoir une évolution nettement moins favorable. Tant en termes d’options de traitement que de résultats du traitement. Je crois que ce fait devrait également trouver sa place dans la recherche, l’éducation et les soins futurs.
Gerjan de Vries, plaintes après la vaccination contre le COVID-19
»Au début, vous ne savez pas ce qui vous arrive, puis le médecin généraliste vous laisse de côté et vous envoie dans le circuit alternatif. Et tu perds le fil. Heureusement, j'ai trouvé une reconnaissance chez C-support. Lorsqu'ils cherchaient des experts pour les plaintes post-vaccinales, j'étais heureux de m'inscrire. Peut-être que je peux ajouter quelque chose avec mon expérience en marketing et en communication. Je suis heureux d'aider les personnes qui sont tombées malades à cause de la vaccination et de faire reconnaître l'existence de la plainte. Les vaccinations peuvent avoir des effets secondaires graves.
Laxmi Mohan, plaintes après la vaccination contre la COVID-19
« Les plaintes après la vaccination sont courantes. En travaillant ensemble, en apprenant et en écoutant, les professionnels et les parties prenantes peuvent améliorer leur approche. En tant que bénévole et compagnon de souffrance après la vaccination contre le coronavirus, je suis fier de faire partie de l'équipe de la plateforme de soutien Q et C. Cette reconnaissance croissante donne de l’espoir.
En tant que compagnon de souffrance, je suis régulièrement en contact avec des patients atteints du syndrome post-vaccinal. Fort de mon expérience auprès de ces patients, je crois pouvoir apporter une contribution précieuse à cette équipe pour mieux anticiper les besoins et les souhaits des patients.
Mike van den Nieuwenhof, patient atteint de fièvre Q
«Nous nous battons depuis si longtemps pour la reconnaissance et la reconnaissance. Il semble que ce soit moins vrai après la crise du COVID. Mais une organisation assurant un bon suivi reste nécessaire, même en cas de nouvelles épidémies. J'aimerais y contribuer.
Monique Hoogakker, patiente post-COVID
« Il est très important que les expériences des patients – y compris la mienne – soient incluses dans toutes les facettes de l'organisation ; politiques, projets, recherche, etc. Également avec des parties extérieures à l'organisation. Tirons les leçons de la souffrance des patients atteints de fièvre Q et construisons sur cette base. C'est grâce aux efforts des patients atteints de fièvre Q que nous pouvons désormais contacter C-support. Ils ont retiré les châtaignes du feu.
Yolan Koster – Dreese, président
« Le PEP offre une perspective : la perspective des patients et des experts par expérience ! Sur la base d'expériences avec la fièvre Q, les infections à la COVID ou les vaccinations, le soutien PEP Q et C aide à mieux comprendre comment des vies ont été affectées.
Avec l'énergie appropriée, j'utilise mon expérience de manager et d'expert par expérience pour ancrer fermement la position du PEP. Fort de mon expérience dans l'innovation en matière de santé, dans le domaine social et sur le marché du travail, j'espère contribuer en tant que président à enrichir et à élargir l'utilisation de cette philosophie.
