Chez Q-and C-support, nous sommes convaincus que nous avons besoin de la contribution des patients pour organiser correctement nos services. Pour qu’il réponde aux besoins du patient. Cela nécessite que la participation des patients soit correctement organisée. Un groupe de travail composé de patients atteints de fièvre Q et de patients post-COVID, en collaboration avec plusieurs professionnels, a rédigé un plan sur la meilleure façon d'organiser cela. Un élément important de ce plan est la PEP (Plateforme Patients et Experts Expérimentés). Après une campagne de recrutement et des entretiens d'embauche, le PEP a officiellement démarré.
Le PEP est composé de trois patients atteints de fièvre Q*, de trois patients post-COVID et d'un président indépendant. Ensemble, ils fourniront des conseils sollicités et non sollicités aux directeurs de Q-support et C-support. Cela peut concerner des activités et des projets existants et nouveaux, mais aussi des politiques. En plus du PEP, il existe une couche flexible d'experts expérimentés qui jouent un rôle dans diverses activités ; des admissions à la formation et aux projets.
Connaissance
Le mardi 22 novembre, les membres et le président indépendant ont fait connaissance pour la première fois. Ils ont ensuite été accueillis à un déjeuner commun par la directrice Annemieke de Groot et deux membres du conseil de surveillance : Frank van Beers, président, et Hester Rippen, membre du conseil de surveillance avec une participation patiente à son portefeuille.
- Dirk-Jan van den Biggelaar remplace Jacqueline van den Bos, qui a indiqué qu'elle souhaitait siéger pendant un an. Le PEP est donc composé de 7 membres la première année.
Nous présentons brièvement les membres du PEP :
Sandra van Vrijberghe de Coningh, patiente post-COVID :
« Je veux toujours rendre le monde un peu plus beau, tant dans mon travail que dans ma vie privée. Maintenant, je peux utiliser mes expériences, également en tant que patient, pour une organisation qui fait déjà beaucoup et qui a encore beaucoup à faire.
Mike van den Nieuwenhof, patient atteint de fièvre Q :
«Nous nous battons depuis si longtemps pour la reconnaissance et la reconnaissance. Il semble que ce soit moins vrai après la crise du COVID. Mais une organisation assurant un bon suivi reste nécessaire, même en cas de nouvelles épidémies. J'aimerais y contribuer.
Jacqueline van den Bos, patiente atteinte de fièvre Q :
«Je faisais partie du groupe de travail qui a préparé le PEP. En fait, je n'avais pas l'intention de rejoindre le PEP, mais il est très important d'intégrer le point de vue des patients dans l'organisation. Je veux y contribuer pendant un an, afin qu'ensemble nous puissions donner un bon départ au PEP. Après l'introduction de ce matin, j'ai encore plus hâte d'y être.
Monique Hoogakker, patiente post-COVID :
« Il est très important que les expériences des patients – y compris la mienne – soient incluses dans toutes les facettes de l'organisation ; politiques, projets, recherche, etc. Également avec des parties extérieures à l'organisation. Tirons les leçons de la souffrance des patients atteints de fièvre Q et construisons sur cette base. C'est grâce aux efforts des patients atteints de fièvre Q que nous pouvons désormais contacter C-support. Ils ont retiré les châtaignes du feu.
Marian Grethe, patiente atteinte de fièvre Q :
«Je pense qu'il est important que les services fournis par le support Q&C répondent aux besoins des patients. En tant que victime de la fièvre Q, je souhaite partager mon expérience et contribuer à des soins et à un accompagnement plus adéquats.
Ment Gillissen, président indépendant :
« Indépendant signifie principalement que je n'ai pas de fièvre Q ni de post-COVID, donc je suis plus éloigné des problèmes quotidiens que cela implique. J'ai beaucoup travaillé dans des organisations qui défendent les intérêts des personnes en situation de vulnérabilité, comme les patients et les personnes âgées. Chez PGOSupport par exemple, qui soutient les organisations de patients. Je suis maintenant à la retraite et j'aimerais contribuer au PEP. De sorte qu'avec le soutien Q&C, nous faisons les bonnes choses dans tous les domaines où les gens rencontrent des obstacles.
Bertineke Boon, patiente post-COVID :
« Les soins personnalisés nécessitent des professionnels disposant de connaissances actuelles et ayant un œil (également à long terme) sur les patients et le contexte dans lequel ils se trouvent. Étant donné que les expériences liées aux maladies infectieuses telles que la fièvre Q et le Corona et leurs conséquences (à long terme) pour les patients sont relativement limitées, il reste encore beaucoup à découvrir, à apprendre et à développer ensemble. Je pense qu'il est important que les soins (après) iedereen disponible, également en cas de nouvelles pandémies. J'aimerais y mettre mes connaissances et mon expérience avec d'autres.'
Dirk-Jan van den Biggelaar, patient atteint de fièvre Q
Il est important que les expériences des patients atteints de fièvre Q et post-COVID soient sérieusement prises en compte lors de l'élaboration de politiques, de recherches, de soins (après) soins, de projets, etc. En tant que patient atteint de fièvre Q et compte tenu de mes antécédents médicaux, j'aimerais contribuer souhaitez contribuer en tant que membre du PEP.
Malheureusement, Bertineke Boon et Dirk-Jan van den Biggelaar étaient absents lors de l'introduction et ne figurent donc pas sur la photo de groupe.
