En conversation avec Jacqueline van den Bos, Eric van Schie et Marie-Thérèse Woltering, membres du groupe de travail préparatoire sur la participation des patients.
« Même si vous disposez de tant de professionnalisme et d'expertise en interne, vous ne pouvez pas y parvenir sans la contribution des patients. Grâce à cette contribution, la qualité de vos services s'améliorera considérablement. Jacqueline van den Bos en est fermement convaincue. Tout comme Eric van Schie et Marie-Thérèse Woltering. En tant que patients QVS et Long COVID (PostCOVID), ils ont participé au groupe de travail sur la participation des patients pour le support Q&C. Le résultat est un rapport solide sur la manière dont cela devrait prendre forme et sur les postes vacants pour la Plateforme Patients et Experts en Expérience (PEP-QC).
Lorsqu'on lui demande pourquoi ils s'engagent sur ce sujet, Eric répond immédiatement clairement : « Le patient est la partie prenante la plus importante. Il faut leur donner une voix dans l'organisation. Nous franchissons une étape importante avec le PEP-QC, qui peut donner des conseils sollicités et non sollicités, mais cela ne suffit pas. Les professionnels du support C et Q doivent être conscients qu'ils doivent impliquer le patient dans les projets qu'ils élaborent, les activités qu'ils conçoivent, la politique qu'ils élaborent, etc. « Et au front, ajoute Jacqueline, et pas seulement lorsque le plan est complètement prêt. C'est un piège que des professionnels motivés et expérimentés pensent savoir ce qui est bon pour un patient et décident donc de le faire eux-mêmes. En plus du PEP-QC, la couche flexible d'experts expérimentés sera encore élargie, afin qu'il y ait suffisamment de patients pouvant être impliqués dans les activités au front. Pour Marie-Thérèse, c'est simple : « En tant qu'organisation, vous ne pouvez atteindre vos objectifs que si vous savez ce dont le groupe cible a besoin. »
Restaurer la confiance
Selon Éric, la valeur ajoutée du PEP-QC réside aussi dans le rétablissement de la confiance. «J'ai le sentiment qu'avec la perte de la recherche et de l'apport des patients, l'épidémie de corona et l'arrivée du support C, les patients atteints de fièvre Q se sont sentis moins vus par le support Q.» Ce sentiment est courant chez les patients. La participation des patients peut contribuer à améliorer la situation. Après tout, l’objectif est que le patient se sente entendu et ait son mot à dire. Il est donc bien dommage que Q-uestion n'y ait pas participé. Jacqueline est entièrement d'accord avec cela en tant que co-fondatrice et première présidente de l'organisation de patients Q-uestion.
Collaboration
Bien entendu, cette expérience ne s’applique pas aux patients atteints de Long COVID. Cependant, il y aura bientôt une collaboration au sein du PEP-QC. Marie-Thérèse : « Les tableaux cliniques ne diffèrent guère les uns des autres. Le contexte social et politique est en partie le même. Si vous voulez jouer un rôle significatif, vous devez connaître l'histoire et travailler ensemble. Eric et Jacqueline voient également les bénéfices d'une telle PEP commune. Jacqueline : « L’attention portée au Long COVID est plusieurs fois plus grande qu’elle ne l’a jamais été pour la fièvre Q. Vous pouvez vous mettre en colère à ce sujet, mais vous pouvez aussi en profiter. De cette manière, la fièvre Q peut bénéficier de l’intérêt porté à l’autre maladie post-infectieuse Long COVID (Post-COVID).
Eric : « Et nous pouvons aussi bénéficier des résultats de la recherche, par exemple. Finalement, nous sommes dans le même bateau. Nous souffrons tous des mêmes problèmes à la suite d’une infection. Et il n’existe actuellement aucun traitement pour l’un ou l’autre. Au PEP-QC il peut parfois être nécessaire de faire la distinction entre la fièvre Q ou la COVID longue (Post-COVID), mais j'espère que nous pourrons nous retrouver et unir nos forces pour améliorer les services et rendre la société plus sensible à résoudre nos problèmes. '
Le groupe de travail sur la participation des patients était composé de six patients, trois atteints de QVS et trois de Long COVID. Le groupe de travail était supervisé par deux experts externes, Christel Batenburg et Hadewych Cliteur, en étroite collaboration avec Nelleke Maathuis, collaboratrice de la participation des patients chez Q- and C-support. Le groupe de travail a produit un rapport qui, avec les postes vacants pour le PEP QC, constitue désormais les premières étapes vers la mise en œuvre.
Nelleke Maathuis a soutenu le groupe de travail et, avec le recul, elle déclare : « Ce fut un processus très agréable. Il y a eu une bonne coopération et un excellent résultat a été obtenu. Il appartient désormais au PEP QC et à la coque flexible, mais surtout au support Q&C, de poursuivre dans cette voie. Parce que le support Q&C doit être conscient de l’importance de la participation des patients, jusque dans leur ADN. Du conseil d'administration au secrétariat et des chefs de projet aux conseillers en suivi.
Postes vacants PEP-QC
Q- and C-support souhaite que ses services répondent de manière optimale aux besoins des patients et développent une politique de co-création là où elle est liée aux patients. C'est pourquoi nous souhaitons impliquer explicitement les patients dans la mise en place de processus liés aux patients et dans l'élaboration de lignes directrices et/ou de recherches. Afin de protéger correctement cette contribution dans le cadre du support Q&C, le PEP-QC sera créé en novembre 2022. Le PEP, tout comme le groupe de travail préparatoire, sera composé de trois personnes touchées par la fièvre Q et de trois personnes touchées par le Long COVID (Post-COVID) et d'un président indépendant.
Le PEP-QC fournit des conseils sollicités et non sollicités du point de vue des personnes touchées par la fièvre Q ou la COVID longue. Les membres ont également une fonction de signalisation. Le point de départ est d’avoir un dialogue. De cette manière, Q- et C-Support construisent des soins et des services optimaux en collaboration avec les patients.
Quand êtes-vous apte au PEP-QC ?
Tout le monde est d’accord là-dessus : il faut être capable de dépasser sa propre ombre, de garder l’intérêt général en tête et de communiquer clairement. Le président ne doit pas nécessairement avoir eu la fièvre Q ou le COVID. Il est important qu'il puisse comprendre les problèmes et, surtout, qu'il puisse établir de bonnes relations, garder une vue d'ensemble, diriger l'équipe et avoir à l'esprit les intérêts du patient.
Nous vous cherchons !
Si vous souhaitez participer aux discussions et apporter des idées au support Q&C, veuillez postuler en tant que membre ou président du PEP-QC !
NB : le délai de réponse pour les patients atteints de COVID long est désormais expiré.
