Q-and-C-support, en collaboration avec Erasmus MC, a mené des études pluriannuelles auprès de personnes atteintes du syndrome de fatigue lié à la fièvre Q (Recherche dans la base de données QVS) et post-COVID (Recherche pluriannuelle sur le long COVIDLes participants remplissaient chaque année un questionnaire portant sur l'évolution de leurs symptômes, leur impact sur leur vie et leur recours aux soins de santé. Afin de leur permettre de mieux comprendre leurs résultats, un bilan personnel a été élaboré. Cette année, nous offrons à tous les patients inscrits la possibilité de recevoir ce bilan et de participer à la collecte de données relatives à leur état de santé.
Aperçu personnel (PO)
Le Bilan Personnel (BP) résume les résultats du questionnaire. Graphiques et tableaux permettent de mieux comprendre l'évolution des symptômes, leur impact sur la vie quotidienne et le recours aux soins. De nombreux participants utilisent le Bilan Personnel lors de leurs échanges avec les professionnels de santé, leur employeur ou le médecin du travail, ou encore pour expliquer leur situation à leurs proches. Le Bilan Personnel est très apprécié des anciens participants. C'est pourquoi il a été décidé de le proposer à tous les patients inscrits auprès du service de soutien Q et C cette année.
PO pour tous les groupes de patients
Un questionnaire abrégé a été élaboré à l'intention de toute personne âgée de 16 ans et plus, ayant un dossier ouvert auprès du service de prise en charge de la fièvre Q et C et résidant aux Pays-Bas. Ce questionnaire s'adresse aux patients présentant des symptômes post-COVID, des symptômes persistants après vaccination contre la COVID-19, le syndrome de fatigue lié à la fièvre Q (SFQ) et la fièvre Q chronique.
Une fois le questionnaire rempli, votre profil personnel sera disponible sur Solvio, notre plateforme en ligne sécurisée. Avec votre accord, ces données pourront également être utilisées à des fins de recherche scientifique. Ceci permettra une meilleure compréhension du profil de la maladie et contribuera à optimiser la prise en charge et l'accompagnement des patients.
À la mi-août, tous les groupes de patients recevront une invitation à remplir le questionnaire. Vous trouverez plus d'informations et une foire aux questions sur ce site web.
