Aperçu personnel et collecte de données

Les participants à l'étude de deux ans sur la COVID longue et à l'étude de quatre ans de la base de données QVS ont reçu une invitation annuelle à remplir un questionnaire. À partir de leurs réponses, un bilan personnalisé a été établi pour chacun d'eux. Ce bilan leur a permis de mieux comprendre l'évolution de leurs symptômes, leur impact sur leur vie et leur recours aux soins de santé. Les participants à l'étude sur la COVID longue ont reçu ce bilan pendant deux années consécutives. questionnaire abrégé pour un aperçu personnel.

Cette année, les programmes C et Q offrent aux anciens participants et aux autres patients la possibilité de recevoir un bilan personnalisé. À cette fin, un questionnaire simplifié et révisé a été élaboré. Selon votre situation, il vous faudra entre 20 et 30 minutes pour le remplir. Les résultats permettent d'établir un bilan personnalisé et de mieux comprendre l'évolution des différentes affections chroniques. Grâce à ces informations, nous pouvons optimiser la prise en charge et l'accompagnement de ces patients et partager les connaissances actuelles avec les professionnels de santé. Vos résultats ne seront utilisés, sous forme codée (anonymisée), que sous votre autorisation, à des fins de recherche scientifique ultérieure.

Participants

En 2026, les patients inscrits auprès des services de soutien C et Q recevront une invitation à répondre au questionnaire.

Cela concerne les patients atteints de :

• Post-COVID
• Troubles persistants après la vaccination contre la COVID-19
• Syndrome de fatigue lié à la fièvre Q (QFS)
• Fièvre Q chronique

Conditions de participation :

• Ouvrir le fichier
• 16 ans ou plus*
• Résidant aux Pays-Bas

Les questions ont été élaborées pour les adultes et ne conviennent donc pas aux enfants et aux jeunes de moins de 16 ans. Les services C- et Q-support cessant leurs activités, il n'est malheureusement plus possible de créer un questionnaire destiné aux enfants et aux jeunes.

Grâce à ce questionnaire, les services de soutien aux personnes atteintes de fièvre Q recueillent des données sur les affections de longue durée (séquelles de la COVID-19, effets indésirables suite à la vaccination contre la COVID-19, syndrome de fatigue post-vaccinale et fièvre Q chronique). La connaissance de la situation de ces personnes est essentielle pour une meilleure compréhension de ces affections. Elle nous permet de mieux appréhender leur évolution et leurs besoins spécifiques tout au long de leur parcours de soins. Ainsi, nous pouvons optimiser la prise en charge et le soutien apportés, et partager ces connaissances avec d'autres professionnels de santé.

Les dispositifs C et Q permettent de mettre les données collectées (anonymisées) à disposition pour de futures recherches scientifiques. Ces recherches peuvent mener à de meilleurs diagnostics et contribuer au développement de nouveaux traitements. Les participants doivent donner leur consentement éclairé pour l'enregistrement de leurs données à des fins de recherche.

Déclarations de consentement

1. Souhaiteriez-vous consentir au traitement de vos résultats pour le Bilan Personnel (BP) et à ce que vos données soient utilisées de manière anonyme (codées) pour de futures recherches scientifiques ?
   Alors ceci s'applique à vous Formulaire de consentement 1 
2. Souhaitez-vous donner votre autorisation pour le traitement de vos résultats uniquement pour l'aperçu personnel (PO) ?
   Alors ceci s'applique à vous Formulaire de consentement 2

Vous trouverez ci-dessous les déclarations de consentement ainsi qu'un document sur la confidentialité et le traitement de vos données.

Après avoir rempli le questionnaire, vos réponses seront transmises via un environnement sécurisé. Vos données seront traitées afin d'établir un récapitulatif personnalisé présentant un résumé clair et concis de vos résultats.

Vous pouvez utiliser ce résumé personnel lors de vos échanges avec les professionnels de santé, votre employeur ou le médecin du travail, ou encore avec votre famille, vos amis ou vos collègues. Cela s'avère utile car tout le monde n'est pas suffisamment informé de la nature et de l'impact de votre maladie sur votre vie. Ce résumé personnel permet d'y voir plus clair.

Ce compte rendu personnalisé vous est exclusivement destiné. Vous le recevrez donc via Solvio, le système de dossier patient informatisé que vous utilisez avec l'assistance C ou Q. Vous recevrez un message dans l'heure qui suivra la complétion du questionnaire vous informant que votre compte rendu est disponible dans Solvio.

Comment trouver votre aperçu personnel dans Solvio :

1. Connectez-vous sur Solvio
2. Allez dans « mes fichiers »
3. Cliquez sur votre nom dans la barre grise (cela ne semble pas « cliquable » mais ça l'est).
4. Allez dans « Documents et pièces jointes »
5. Téléchargez le fichier 'aperçu personnel'

Hormis vous, seules les personnes ayant accès à votre dossier peuvent consulter votre aperçu personnel.

Comment puis-je imprimer mon aperçu personnel ?

1. Dans « Imprimer » -> destination, sélectionnez « Enregistrer au format PDF »
2. Enregistrez le document sur votre ordinateur pour l'imprimer à partir de là
3. Attention : rappelez-vous/notez l'endroit où le fichier est enregistré sur l'ordinateur afin de pouvoir retrouver le document à imprimer.

NB : utilisez un ordinateur portable ou un PC !

Pour les participants, il est intéressant de pouvoir comparer leurs résultats à une moyenne. Cependant, il n'existe pas de patient type atteint de la même pathologie, car les différences individuelles sont trop importantes. Il est néanmoins possible de comparer vos résultats à ceux d'un groupe de référence : un groupe de patients comparable au vôtre en termes d'âge et de sexe. À partir de ces résultats, l'équipe du projet établira cet automne des profils types moyens pour différents groupes de patients.