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La conception en bref
Les participants à l’étude pluriannuelle sur la COVID ont reçu une invitation annuelle à remplir un questionnaire. Sur la base de leurs réponses, un aperçu personnel a été créé pour eux. Cela leur a permis de mieux comprendre l’évolution de leurs plaintes, leur impact sur leur vie et leur recours aux soins de santé. C-support a continué à compiler chaque année un aperçu personnel. Les participants recevront une invitation annuelle à remplir un questionnaire raccourci. Cela se produira un an après avoir rempli le dernier questionnaire. Le nouveau cycle débutera en avril 2025.
Le questionnaire est plus court que celui de l’étude pluriannuelle COVID. Selon votre situation, cela prendra environ 30 minutes. Les résultats servent à créer un aperçu personnel mais nous aident également à mieux comprendre l’évolution de l’après-COVID. Grâce à ces connaissances, nous pouvons optimiser davantage nos services et partager les connaissances actuelles avec les professionnels (de la santé). Ce n'est qu'avec votre permission que les résultats seront utilisés sous forme codée (anonyme) pour de futures recherches scientifiques.
Nouveaux participants
En 2026, nous inviterons également les patients qui n'ont pas participé à l'étude pluriannuelle sur la COVID-19. Le questionnaire est en cours d'élaboration pour différents groupes de patients bénéficiant d'un soutien de type C ou Q.
Collecte de données, consentement et confidentialité
Avec le questionnaire, C-support collecte des données sur l'après-COVID. La connaissance de la situation des personnes atteintes de l’après-COVID et de son évolution au fil du temps est très précieuse pour mieux comprendre l’après-COVID. Cela nous donne un meilleur aperçu de l’évolution de l’après-COVID et des besoins spécifiques au cours du processus de la maladie. Sur cette base, nous pouvons optimiser davantage la qualité de nos services et partager nos connaissances avec d’autres professionnels (de soins).
C-support souhaite également stocker les données collectées (anonymisées) pour de futures recherches scientifiques post-COVID. La recherche peut conduire à un meilleur diagnostic et contribuer au développement de nouveaux traitements. Les participants doivent donner leur consentement séparé pour l'enregistrement des données à des fins de recherche.
Déclarations de consentement
Souhaitez-vous donner votre autorisation pour le traitement de vos résultats uniquement pour l'aperçu personnel (PO) ?
Alors ceci s'applique à vous Déclaration de consentement 2. PO.
Souhaitez-vous également que vos données soient utilisées de manière anonyme (codées) à des fins de recherche scientifique ?
Alors ceci s'applique à vous Déclaration de consentement 1. PO et recherche scientifique future.
Vous trouverez ci-dessous les déclarations de consentement ainsi qu'un document sur la confidentialité et le traitement de vos données.
Survol personnel
Après avoir complété le questionnaire, vous l'envoyez via un environnement sécurisé. Vos données seront traitées dans un aperçu personnel dans lequel vous verrez un résumé clair et concis de vos résultats personnels. Si vous continuez à participer chaque année, vous pouvez utiliser l’aperçu personnel pour voir l’évolution de votre maladie.
Utilisez l'aperçu personnel lorsque vous discutez avec des prestataires de soins, des employeurs ou des médecins du travail. Ou en famille, entre amis ou collègues. C’est très agréable car tout le monde n’est pas suffisamment familier avec la nature et l’impact de l’après-COVID sur votre vie. L’aperçu personnel le montre clairement.
La vidéo ci-dessous explique comment lire et interpréter les résultats et à quoi vous pouvez utiliser l'aperçu personnel. NB l'aperçu personnel que vous recevrez n'est pas exactement le même que l'aperçu dans la vidéo.
Explication de l'aperçu personnel
Aperçu personnel du développement
L'aperçu personnel de la vidéo a été amélioré sur quelques points. Les graphiques avec ce qu'on appelle les « toiles d'araignées », qui étaient utilisés pour les « Plaintes après l'effort » et la « Qualité de vie », ont été remplacés par des graphiques plus faciles à lire. L'évaluation du prestataire de soins a également été supprimée de l'aperçu afin d'éviter des situations inconfortables lors des conversations avec vos prestataires de soins.
L'évolution de votre situation peut également être visualisée. Vous voyez différentes tailles de boules. Le point le plus gros montre les résultats de cette année. Si vous avez participé deux fois, vous verrez deux tailles de points ; si vous avez participé trois fois, vous verrez trois tailles. Plus la balle est petite, plus elle date d'il y a longtemps.
Où trouver l'aperçu personnel ?
L'aperçu personnel est uniquement pour vous. C'est pourquoi vous le recevrez via Solvio, le dossier patient électronique que vous possédez chez C-support. Quelques semaines après avoir rempli le questionnaire, vous recevrez un message indiquant que votre aperçu est prêt dans Solvio.
Comment trouver votre aperçu personnel dans Solvio :
- Connectez-vous sur Solvio
- Allez dans « mes fichiers »
- Cliquez sur votre nom dans la barre grise (cela ne semble pas « cliquable » mais ça l'est).
- Allez dans « Documents et pièces jointes »
- Téléchargez le fichier 'aperçu personnel'
Outre vous, seul votre conseiller en suivi peut accéder à votre aperçu personnel.
Comment puis-je imprimer mon aperçu personnel ?
- Dans « Imprimer » -> destination, sélectionnez « Enregistrer au format PDF »
- Enregistrez le document sur votre ordinateur pour l'imprimer à partir de là
- Attention : rappelez-vous/notez l'endroit où le fichier est enregistré sur l'ordinateur afin de pouvoir retrouver le document à imprimer.
NB : utilisez un ordinateur portable ou un PC !
Aperçu personnel moyen
Il est intéressant pour les participants de pouvoir comparer leurs propres résultats avec un résultat moyen. Cependant, le patient moyen post-COVID n’existe pas, les différences entre les patients sont trop grandes. Il est possible de comparer vos propres résultats avec un groupe de référence, un groupe de patients auquel vous correspondez en termes d’âge et de sexe. Sur la base des résultats, l’équipe de recherche produit chaque année des aperçus personnels moyens de différents groupes de patients.
Questions fréquemment posées sur le questionnaire de synthèse personnel
En tant que participant à l'étude COVID longue sur plusieurs années, vous recevrez un an après avoir terminé le 2e questionnaire une invitation pour le nouveau questionnaire. Si vous avez participé en mars de l'année dernière, cela prendra plus d'un an. Les premières invitations au questionnaire seront envoyées fin avril.
Après avoir rempli le questionnaire, il faut plusieurs semaines avant que l'aperçu personnel soit disponible dans Solvio. Nous mettons actuellement à jour l'aperçu personnel. Lorsqu'il sera prêt et qu'il sera dans Solvio, vous en serez averti.
Les données du questionnaire seront utilisées pour :
- établir votre aperçu personnel ;
- compiler des aperçus personnels moyens et des résumés pour les parties intéressées ;
- optimiser les services de C-support et partager les connaissances ;
- mener des recherches scientifiques en collaboration avec d’autres parties. Nous vous demanderons séparément votre autorisation à cet effet.
