Ingrid et son fils de quatorze ans souffrent tous deux de la maladie post-COVID. Après plus de quatre ans, ils ont appris à vivre avec les limitations. « Nous ne tombons plus toujours très malades après un effort, mais nous devons toujours réfléchir aux activités que nous faisons et à la façon dont nous les planifions. »
Investir dans la compréhension
Durant toutes les années où notre fils a été malade, nous nous sommes principalement concentrés sur son développement socio-émotionnel. Nous avons beaucoup investi pour favoriser la compréhension. Ses camarades de primaire ont accepté ses limites, et il les perçoit encore. Il a également des contacts sociaux dans son école actuelle, le groupe d'éducation spécialisée 3, et à la crèche. Ces enfants se comprennent, car ils ont tous une limite. Il est maintenant plus satisfait de cette petite vie fonctionnelle. Mais, surtout lors d'une rechute, les sentiments de frustration et de solitude refont surface. Il est alors las de se reposer et triste de ne pas pouvoir aller où il veut comme les autres enfants.
Difficilement possible
Avec cette maladie, il faut composer avec de nombreuses disciplines différentes, qui ne fonctionnent pas toujours ensemble. Dans ce réseau d'opinions et d'intérêts, il faut être très assertif en tant que parent pour obtenir le meilleur pour son enfant. À long terme, on devient une sorte d'expert de l'après-COVID. Beaucoup de professionnels ont du mal à gérer cela. Cela a souvent nécessité beaucoup de travail et de combats. Si vous souffrez vous-même de l'après-COVID, c'est presque impossible. Heureusement, j'ai un partenaire très fort et communicatif. Nous avons également bénéficié d'un soutien psychologique et d'outils pratiques de la part de C-support. Ils possèdent l'expertise interne et sont au courant des dernières avancées. Pour nous, c'est une précieuse source d'inspiration pour gérer la maladie et les différentes disciplines.
L'après-COVID a considérablement rétréci notre monde. Cela signifie malheureusement beaucoup de pertes. De contacts, mais aussi de la vie que nous avions imaginée. Il faut apprendre à l'accepter. Il faut repenser complètement sa vie et apprendre à se contenter d'autres choses. Bien sûr, cela a aussi un impact considérable sur le reste de notre famille.
