L’après-COVID a un impact majeur sur les personnes et la société
La première année de la recherche pluriannuelle sur le long COVID, qu'Erasmus MC mène pour le compte de C-support, est terminée. Un rapport détaillé détaille les résultats, les analyses et la méthode de recherche. Les conséquences du Long COVID (Post-COVID) sur la santé, la participation sociale et le travail sont majeures. Les participants ont en moyenne 18 problèmes de santé. La majorité est très fatiguée et 3 personnes sur 4 ne travaillent pas ou travaillent moins et sont moins capables de remplir leurs rôles sociaux. La demande de soins est forte, en moyenne 6 prestataires de soins ont été consultés. Une amélioration est nécessaire dans la collaboration et la coordination entre les prestataires de soins de santé. Les résultats appellent à l’action et à davantage de recherches. La recherche fournit des points de départ pour des recherches plus approfondies et des conseils sur les étapes nécessaires pour améliorer la situation des patients atteints de Long COVID.
C-support, grâce à sa connaissance de la fièvre Q, a reconnu très tôt l’importance d’identifier et de surveiller les conséquences à long terme du Long COVID. Étant donné que C-support possède le plus grand groupe de patients souffrant de plaintes de longue durée aux Pays-Bas - aujourd'hui près de 20.000 19 enregistrements - et qu'il constate chaque jour l'impact majeur de cette maladie sur leur vie, la recherche sur cette population est pertinente. Il s’agit d’un groupe qui présente des plaintes graves à très graves des mois après l’infection au COVID-XNUMX, avec des conséquences majeures sur la qualité de vie, le fonctionnement quotidien et le travail. Il est important de surveiller l'évolution des plaintes au fil du temps et les facteurs qui contribuent à une évolution sérieuse. Il est important d’avoir un aperçu des soins reçus car il s’agit d’une maladie relativement nouvelle pour laquelle les prestataires de soins sont encore à la recherche d’un traitement approprié.
Résultats
Les participants rapportent une grande variété de plaintes : ils ont eu en moyenne 18 plaintes depuis l'infection, parmi lesquelles la fatigue, les problèmes de concentration et la perte de condition sont les plus courants. De plus, 9 participants sur 10 souffrent de fatigue intense et environ 1 sur 4 souffre probablement de dépression ou de trouble anxieux. L’impact du Long COVID sur la qualité de vie est important : le score moyen est 40 % inférieur à celui d’avant Long COVID et nettement inférieur à celui de la population néerlandaise générale. Plus de 90 % éprouvent des difficultés à remplir leur rôle social. Une longue COVID entraîne une réduction de la participation sociale et professionnelle : 79 % travaillent moins d’heures ou sont incapables de travailler. Un long COVID a également un impact majeur sur les études, les loisirs et les contacts sociaux.
Le sexe féminin, un âge plus jeune, un faible niveau d'éducation, une maladie chronique et une durée de maladie plus courte sont des facteurs qui, dans cette étude, sont associés à des problèmes de santé plus graves et à une participation sociale et professionnelle réduite. Par exemple, les participants qui ont été infectés il y a moins de six mois ont des problèmes de santé plus graves que ceux qui ont été infectés plus tôt.
Les participants ont consulté en moyenne 6 prestataires de soins pour leurs plaintes, dont principalement le médecin généraliste, le kinésithérapeute, le médecin du travail et l'ergothérapeute. Ils sont les plus satisfaits des soins prodigués par les prestataires de soins paramédicaux et nettement moins satisfaits des soins prodigués par les médecins généralistes, les médecins spécialistes, les médecins d'entreprise et d'assurance. Trouver les bons soins est un problème pour de nombreux participants : 5 sur 10 ne savaient pas où s'adresser pour obtenir de l'aide.
Plus de la moitié ont besoin d’aide pour organiser la prise en charge de leurs plaintes. La collaboration entre prestataires de soins est également un domaine d'amélioration important : seuls 25 % indiquent que les prestataires de soins collaborent suffisamment.
Survol personnel
Pour donner aux patients un aperçu de leur propre situation, un 'aperçu personnel' développé avec des graphiques sur leur santé et leur fonctionnement. Les patients l'utilisent dans leurs conversations avec les prestataires de soins de santé, leurs employeurs et leur environnement immédiat, ainsi que dans leurs conversations avec le support C. Cela conduit à plus de perspicacité et de compréhension et profite aux soins et à l’assistance. En participant chaque année, ils peuvent suivre leur développement. Il y a aussi 'déclarations personnelles moyennes" afin que les patients puissent comparer leurs résultats avec leur groupe de référence.
Prochaines étapes nécessaires
Grâce à de meilleurs diagnostics et donc à un enregistrement plus clair, les patients atteints de COVID long peuvent être mieux visualisés, ce qui peut fournir de nombreuses informations sur le long terme. Cela s'applique également aux conséquences considérables sur leur participation au travail, telles que l'absentéisme pour cause de maladie et la perte de revenus, car de nombreux patients sont désormais incapables de travailler. Des recherches supplémentaires sont nécessaires sur les mécanismes du Long COVID, le soutien et les traitements possibles. Puisqu’il s’agit d’une maladie nouvelle et que les connaissances sont encore en développement, les directives thérapeutiques doivent être maintenues à jour et fournies aux prestataires de soins par le biais d’une formation continue. Les patients ont besoin de plus de soutien pour trouver les bons soins et le(s) prestataire(s) de soins de santé. La désignation d’un case manager et la mise en place d’un centre d’expertise peuvent y contribuer. La grande diversité des plaintes et des problèmes nécessite une approche intégrée, ainsi que l'amélioration de la collaboration multidisciplinaire et de l'accès aux programmes de réadaptation multidisciplinaires dans les soins secondaires.
Publications scientifiques et échange de données
Les chercheurs travaillent sur divers articles scientifiques. À cette fin, ils effectuent des analyses approfondies pour mieux comprendre les facteurs prédictifs concernant, entre autres, la durée et la gravité de l’évolution de la maladie. Des articles scientifiques seront également publiés sur l’usage des soins de santé et le bilan personnel.
Les données collectées sur la population de patients de C-support se sont révélées très utiles pour mieux comprendre l'étendue et la nature des divers problèmes rencontrés par les patients. Une collaboration est recherchée sous différents angles (notamment l'UWV et le Center for Work Health) pour en tirer parti. C-support utilise également les connaissances et les idées acquises pour la formation continue de divers professionnels de la santé et dans le cadre de discussions avec le ministère de la Santé, du Bien-être et des Sports, où C-support attire l'attention sur tous les goulots d'étranglement et fait des suggestions pour améliorer les soins, notamment en mettant en place centres d’expertise.
Base de données de recherche QVS
Le rapport sur la première année du projet sera publié en septembre Recherche dans la base de données QVS complété. Il s'agit d'une étude similaire menée auprès de patients atteints du syndrome de la fièvre Q (QVS).
