
Rapport de l'année 1
Novembre 2022Le rapport de la première année est prêt. Au total, 1 8.630 répondants ont rempli le premier questionnaire.
Le rapport rend compte des résultats, des analyses et de la méthode de recherche. La recherche fournit des points de départ pour des recherches plus approfondies et des conseils sur les étapes nécessaires pour améliorer la situation des patients atteints de Long COVID.
Présentation des premiers résultats (juin 2022)
Les résultats ont été présentés le 30 juin lors d'un webinaire destiné aux patients et autres parties intéressées. À la table, la responsable de la recherche Suzanne Polinder d'Erasmus MC, la patiente Bianca den Toom Long COVID et les experts de C-support ont discuté des résultats. Grâce à des contributions vidéo, nous avons vu de brèves réponses aux résultats de l'organisation de patients PostCovid NL, du groupe de patients Long COVID Pays-Bas et du Center for Work Health.
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Quelles personnes ont participé ?
Les personnes inscrites auprès de C-support pour le soutien aux plaintes à long terme après une infection corona (appelées Long COVID ou Post COVID) ont pu participer à l’étude menée par Erasmus MC entre février et mai 2022. Sur les 11.548 6.764 patients invités, XNUMX XNUMX ont rempli le questionnaire détaillé.
Les résultats en bref
Santé : plaintes et qualité de vie
Les personnes atteintes du Long COVID (maintenant également appelé Post Covid) ont de nombreux problèmes de santé différents. La fatigue, la perte de condition, les problèmes de concentration, les difficultés avec les stimuli et les problèmes de mémoire prédominent. Presque tous les patients sont très fatigués et se plaignent après un effort. En outre, nous constatons une grande diversité et une grande gravité des plaintes, ce qui signifie que nous ne pouvons pas parler d'un tableau clinique uniforme ; aucun patient n'est le même. Seulement 19 % des personnes infectées il y a au moins un an indiquent qu’elles se sont largement ou complètement rétablies. La gravité des plaintes ne diminue que légèrement avec le temps et les plaintes ont un impact majeur sur la qualité de vie ; celui-ci est évalué à 5,7, alors que la population néerlandaise donne une moyenne de 8,9.
Soins : nombreux prestataires de soins mais peu de coordination
Les patients consultent en moyenne 7 prestataires de soins. Le médecin généraliste, le kinésithérapeute, le médecin du travail et l'ergothérapeute ont été les plus souvent consultés. Le programme de soins de convalescence a contribué au nombre élevé de visites chez les ambulanciers, les physiothérapeutes et les ergothérapeutes se plaçant de la tête et des épaules au-dessus des autres prestataires de soins, tant en termes de nombre de visites que de satisfaction. Seulement 25 % des patients déclarent avoir été soignés dès le premier mois, mais au-delà de 7 mois, c'est le cas de la moitié des patients. Trois patients sur quatre indiquent que les prestataires de soins de santé ne coordonnent pas le traitement. 91% organisent eux-mêmes les soins nécessaires, tandis que la majorité indique qu'en plus de l'aide du C-support, ils souhaiteraient également le soutien de leur médecin généraliste en particulier.
Rôles sociaux et travail
Le fait que la vie des patients ait été complètement bouleversée se voit dans la mesure dans laquelle ils peuvent continuer leur vie quotidienne. Les patients indiquent qu'ils ont un niveau d'énergie de 48 %. En conséquence, les gens sont beaucoup moins capables de remplir des rôles dans la vie quotidienne, tels que les contacts sociaux, les loisirs domestiques et le sport. Parmi les personnes qui travaillaient, 31 % ne peuvent plus travailler et 46 % ont commencé à travailler moins, avec une moyenne de 50 % de travail en moins.
Réponse de l'organisation de patients PostCovid NL
Réponse du groupe de patients Long COVID Pays-Bas
Centre de Réponse Santé au Travail (Covid-19 et travail)
Prochaines étapes
Prochaines étapes nécessaires
Les résultats de la recherche et l’expérience acquise par C-support dans l’accompagnement des patients atteints de COVID long depuis octobre 2000 montrent clairement qu’il reste beaucoup à faire pour améliorer les soins.
« Nous coopérerons avec toutes les parties le domaine doit mettre les bouchées doubles pour trouver la façon dont nous pouvons améliorer les soins prodigués aux patients. La collaboration multidisciplinaire doit devenir le credo, selon lequel Les médecins et les prestataires de soins regardent au-delà des frontières de leur propre domaine. La formation des prestataires de soins de santé est extrêmement importante. C-support en est déjà entièrement équipé occupé. L’année dernière, nous avons formé 35.000 XNUMX prestataires de soins de santé. Plus de connaissances sur l'étendue et surtout la nature de la maladie sont extrêmement importantes. Nous appelons vivement à davantage de recherches sur les causes et le traitement. »
Annemieke de Groot, directrice de C-support.
Les prochaines étapes nécessaires en bref :

Recherche
Dans les mois à venir, Erasmus MC et C-support discuteront des résultats avec des patients, des prestataires de soins de santé et d'autres experts. Le rapport de recherche sera remis en octobre et le deuxième cycle de recherche débutera en février 2023.
