« Être là-bas a pris un tout nouveau sens pour moi »
Avant l’après-COVID – début 2022 – Sabine Tjon Pian Gi avait de l’énergie pour dix ans. Elle a travaillé plus que plein temps comme psychologue clinicienne, a étudié, a fait de l’exercice de manière intensive, a fait des gâteaux et a chanté et dansé avec ses enfants. « J'ai littéralement couru et rebondi dans la vie. Maintenant, je passe en moyenne 22 heures par jour allongé, la plupart du temps au lit, sans musique, ni télévision, ni livres, et souvent dans la pénombre. Les jours où je peux me préparer un déjeuner et prendre une douche, je les appelle désormais de “bonnes journées”. »
Aucune prétention
Pendant la première année et demie, je me réveillais encore chaque matin avec la devise : "Ne dramatise pas, continue comme ça". C'était toujours ma façon de gérer les échecs. À cette époque, C-support m'a beaucoup apporté. Marijke, ma conseillère en suivi, a fait un travail remarquable. Elle a pris mes plaintes beaucoup plus au sérieux qu'au début. Cette confirmation, que ce n'était vraiment pas prétentieux, a été très importante pour moi. Ce que j'ai aussi beaucoup apprécié, c'est que C-support avait clairement plus de connaissances que les autres soignants. À l'époque, je pensais que mon kinésithérapeute pensait encore que tout était dans ma tête et le médecin du travail m'a encouragé à trouver mes limites. C-support m'a conseillé de me détendre et d'écouter mon corps.
Choix conscient
Durant les premières années, Sabine a essayé toutes sortes de traitements pour réduire les symptômes. « J'ai eu recours à presque tous les traitements alternatifs, y compris cinquante séances d'oxygène hyperbare. Mais depuis, ça n'a fait qu'empirer, dans mon cas. » Elle souffre également du syndrome POTS, mais c'est surtout une forme sévère de PEM qui détermine sa vie. « Je l'appelle Post-life Even Morsdood », dit-elle en riant. « Hier, par exemple, j'ai reçu un ami pendant une demi-heure, alors je dois récupérer pendant tout un après-midi. Mais comme je pense que ça en vaut la peine, je l'accepte. C'est comme ça que ça marche pour moi maintenant : je choisis très consciemment à quoi je veux consacrer ma maigre énergie. »
Irritable
Elle est également extrêmement sensible aux stimuli visuels, une plainte qui, selon elle, reste souvent quelque peu sous-exposée. « De par mon expérience, je sais que c'est dû à une perturbation du traitement de l'information. Tout arrive très fragmenté et on n'arrive plus à l'intégrer. Par exemple, quand je marche sur le trottoir, je vois tous les joints, tous les carreaux séparément. Ça me rend fou et épuisé. Et quand je suis vraiment surexcité, je peux vraiment m'emporter pour un rien. Je me sens alors extrêmement coupable et je ne me reconnais plus. D'habitude, je suis très doux. »
Tu n'es pas seul
Selon Sabine, l’après-COVID signifie bien plus que simplement ne plus pouvoir faire beaucoup de choses. « On perd complètement son identité. Et bien sûr, on n'est pas seul. En tant que couple et famille, il faut aussi revoir sa vision de l'avenir. Par exemple, mon mari et moi faisions souvent du vélo ensemble. Nous avons perdu toute cette énergie sportive. Et le voyage de rêve que nous avions prévu de refaire avec les enfants n'est plus possible. Il m'a fallu du temps avant de me satisfaire de cette petite vie que j'ai maintenant. Être là a pris un tout autre sens pour moi. Je ne peux plus aller au hockey, mais maintenant je peux prendre le thé avec les enfants quand ils rentrent de l'école. Et je peux encore les réconforter quand ils sont tristes. Je suis toujours là. Malgré toutes les contraintes, je profite de la vie et je suis heureuse, en partie grâce aux nombreuses personnes adorables qui m'entourent. »
Liberté
Sabine utilise un fauteuil roulant depuis un certain temps maintenant. Avec des pneus larges, ça a dû être un peu dur. Pour être honnête, je ne l'ai pas utilisé souvent, car sortir me stimule énormément. Mais le fait que ce soit possible me donne une certaine liberté mentale. Et on peut à nouveau faire plus de choses ensemble. On est récemment allés en forêt avec la famille. On s'amuse beaucoup ensemble. Je remarque que c'est souvent choquant pour mon entourage. Bien sûr, les gens ne voient pas tout ce temps que je suis allongée dans mon lit. Ce fauteuil roulant les force à regarder les choses en face. C'est souvent là qu'ils réalisent la gravité des conséquences.
La poésie comme exutoire
Sabine a trouvé une belle façon de traiter tout cela. Au départ, je voulais écrire un livre, mais ça n'a évidemment pas marché. Puis j'ai commencé à écrire de la poésie, d'abord uniquement pour moi. Je le fais souvent après une crise de PEM, quand je suis un peu remis. C'est comme ça que j'écris la colère, la tristesse et la douleur. En leur donnant une place ainsi, je parviens à retrouver la joie de vivre pour le reste de la journée. Mes poèmes sont parfois assez intenses, car je dois vraiment nommer la douleur de la perte pour pouvoir la gérer. Mais c'est précisément pour cela que les gens voient et ressentent ce que l'après-COVID vous fait ressentir au plus profond de vous-même.
Apprendre à impliquer les autres
Cela arrivait également à ses amis lorsqu’elle leur faisait lire les poèmes. Ils furent touchés et pensèrent que Sabine devrait en faire quelque chose. Ils voulaient aider. « Maintenant, j'écris le poème à la plume et je le récite une fois satisfait. Ensuite, un ami le tape, un autre s'occupe de la mise en page, puis je le publie sur mon Instagram. »#closertolongcovid) Le LinkedIn. C'est aussi quelque chose que j'ai dû apprendre : demander de l'aide. Je réalise maintenant que je ne peux rien faire sans les gens qui m’entourent. Ce qui est bien, c’est que cela leur procure également un bon sentiment. Le fait qu’ils puissent faire quelque chose pour vous leur donne également un sentiment de moins d’impuissance. Et cela crée une connexion. « Le lien avec les gens qui m’entourent n’a fait que se resserrer. »
Moment de bonheur – poème
