Difficultés sociales
- Votre partenaire ou les membres de votre famille deviennent irrités ou impatients.
- Vous voyez moins vos amis et votre famille. Cela vous fait vous sentir seul.
- Vous ressentez une pression pour retourner au travail, malgré votre mauvais état.
- Vous êtes préoccupé par votre travail en tant qu'indépendant parce que vous n'avez pas ou moins de revenus.
- Vous avez le souci de conserver votre emploi.
- Les gens restent loin de vous ou vous traitent différemment.
Plaintes psychologiques
- Être oublieux
- Perte de concentration
- Difficulté à faire plusieurs choses en même temps
- Difficulté à lire
- traitement de l'information
- Être irritable
- Changement d'humeur : souvent anxieux, tendu ou sombre
- L'insomnie
- Souffrir de souvenirs ou de rêves concernant des expériences antérieures qui provoquent de la peur ou des tensions
Conseils pour gérer les plaintes à long terme
Parlez à vos amis ou à votre famille. Dites-nous comment vous allez et ce que vous vivez.
Expliquez à votre entourage ce que la maladie vous fait. Comme il est difficile pour vous de reconnaître que les choses ne vont pas bien. Dites-leur que vous avez besoin de temps pour récupérer. Les gens comprendront alors mieux votre situation et vous accorderont de leur temps.
Le contact avec les autres malades est agréable pour beaucoup de gens. Les autres victimes reconnaissent votre histoire et ont vécu la même chose. Vous trouverez des compagnons de souffrance dans les organisations de patients PostCovid NL et dans divers groupes sur Facebook.
Ne vous comparez pas aux autres. Tout le monde réagit différemment à une infection. Par exemple, chez certaines personnes, la guérison est lente. D’autres semblent se rétablir plus rapidement, mais connaissent parfois des plaintes récurrentes plus tard.
Si vous continuez à recevoir des plaintes pendant une longue période, cela affectera votre travail et votre vie privée. Donnez-vous de l'espace pour faire votre deuil. Il faut du temps pour accepter que votre vie soit différente temporairement ou pour une période plus longue.
Par exemple, vous pouvez écrire vos pensées. Ou tenez un journal indiquant comment vous allez, comment vos plaintes évoluent et si quelque chose d'important s'est produit. Ceci est également utile lors de conversations avec votre médecin généraliste, par exemple.
C'est difficile si votre façon habituelle de vous détendre ne fonctionne pas à cause de vos plaintes. Avec quelques ajustements à votre passe-temps ou à votre sport, vous pourrez peut-être encore vous détendre. Ou pensez à ce que vous aimez faire et à ce que vous pouvez faire avec vos plaintes.
Avez-vous des inquiétudes et des doutes concernant vos problèmes physiques et mentaux (permanents) ? Discutez-en avec votre médecin, qui vous aidera davantage.
Aide sociale et psychologique
En plus des plaintes physiques dues au Long COVID ou aux plaintes à long terme après la vaccination, vous pouvez être inquiet, maussade et irritable, vous sentir seul ou être sombre, anxieux ou en colère. Des difficultés peuvent survenir à la maison ou au travail en raison de vos limitations. Il peut être difficile de savoir où adresser vos préoccupations et comment en discuter.
C'est pourquoi Q-support et C-support ont développé une carte du réseau de soins. Cela fournit des orientations pour trouver une éventuelle aide sociale et/ou psychologique. Les éventuels soutiens et soins sociaux et/ou psychologiques sont classés selon le modèle du cercle. Le patient est central et entouré de sources de soutien possibles. Les sources d'aide facilement accessibles sont proches du patient et, plus loin, les soins deviennent de plus en plus spécifiques et spécialisés. De cette façon, vous pouvez facilement savoir où vous pouvez chercher de l'aide en premier et ce qui peut venir ensuite (éventuellement après une recommandation de votre médecin généraliste). L'aide et les soins possibles sont répartis en trois domaines : Médical, Communautaire/Social et Scolaire/Travail/Financier.
Carte du réseau de santé
Panneau auxiliaire
En complément de la carte du réseau de soins, un guide numérique de l'aide sociale et psychologique a été élaboré. Cette feuille de route numérique fournit des orientations sur les options d’assistance appropriées en fonction des besoins. Les besoins ont été compilés en fonction des problèmes et/ou des obstacles que vous pourriez rencontrer en tant que patient atteint de Long COVID ou de plaintes à long terme après la vaccination. Ou en tant que parent ou proche d’une personne atteinte d’une maladie post-infectieuse.
C-support a essayé de représenter le plus complètement possible les options nationales de soins et de soutien. Les initiatives locales ne sont pas incluses dans cela. C-support n'est pas responsable de la qualité des services fournis par les organismes mentionnés.
Les jeunes et le long COVID
De nombreux jeunes atteints de Long COVID souffrent de troubles psychologiques et de stress en plus des problèmes physiques. Ils ont besoin de soutien car leur âge les rend insécurisés et ils ont de nombreuses peurs. Un soutien adapté peut également être trouvé pour les jeunes via le Hulpwegwijzer.
Soutien à la famille et aux proches
Un COVID prolongé ou des plaintes à long terme après la vaccination affectent non seulement le patient mais aussi son réseau ; partenaire, enfants, famille et amis. Cela a peut-être été une période difficile et incertaine pour un patient. Mais aussi pour les proches. Cela peut être dû au traumatisme d’une maladie grave, mais aussi à l’échec d’un parent et/ou d’un enfant aux prises avec des plaintes à long terme. En même temps que toutes les inquiétudes et incertitudes, un proche peut soudainement avoir davantage de tâches (de soins). Combiner prendre soin d’un parent avec le travail, l’école ou la vie de famille peut exiger beaucoup de quelqu’un. Il y a souvent plus de stress, plus de responsabilités, de travail et de pression supplémentaire.
Perte vivante
Pour les personnes touchées par une maladie post-infectieuse, de nombreuses choses du quotidien ne sont plus évidentes. C’est un coup dur et il faut du temps et des efforts pour le surmonter.
La perte et la douleur qui l’accompagnent sont également appelées « perte vivante ». Vous pouvez ressentir cette perte dans de nombreux domaines. Pensez au rêve futur ou au bon travail que vous devez abandonner. Cette maison plus grande qui ne viendra jamais. Votre sport préféré, que vous ne pouvez plus pratiquer. Le père ou la mère que vous ne pouvez plus être comme vous l'imaginiez. Les amis que vous perdez parce que vous avez arrêté de venir à leurs fêtes.
Apprendre à vivre avec cela et à l’accepter est très difficile. Ceux qui vous entourent ne comprennent pas toujours cela.
Webinaire
Le samedi 28 janvier 2023, Alfons Olde Loohuis, conseiller médical Q-support et C-support, s'est entretenu au nom de Q-support avec deux experts en perte de vie.
Manu Keirse, professeur émérite de la Faculté de médecine de l'Université catholique de Louvain, nous en dit plus sur Living Loss. Et Gerda van Hemert, thérapeute psychosociale spécialisée dans le deuil, vous en dit plus sur la manière dont vous pouvez gérer cette situation.
Ce webinaire peut également offrir une valeur ajoutée aux patients post-COVID.
Que puis-je faire en tant qu’aidant informel ?
Pour d’autres, ce qu’ils peuvent faire n’est pas toujours clair. Discutez ensemble de la manière dont ils peuvent vous aider.
Vous pourrez alors continuer à prendre soin de l’autre personne plus longtemps et vous pourrez en gérer davantage. Voici les conseils pour continuer à bien prendre soin de vous.
- Trouvez des distractions. C'est difficile quand on ne se préoccupe que de l'être cher et du chagrin. La distraction vous aide à passer la journée.
- Proposez des rituels que vous effectuez à des heures fixes. Comme allumer une bougie, écouter de la belle musique ou lire un certain poème. Vous pouvez également le faire à plusieurs, en direct ou par appel vidéo.
- Demandez de l'aide à temps. Si vous sentez que c'est trop.
- Ajouter de la structure à la journée. Dans la mesure du possible, planifiez les moments où vous êtes et n'êtes pas occupé à prendre soin de l'autre personne.
- Fixez vos propres limites et essayez de vous y tenir. Cela s’applique également au temps et à l’attention que vous accordez aux autres.
- Mangez régulièrement et sainement. Essayez également de dormir suffisamment et de vous coucher à heures fixes.
- Faites des choses qui vous donnent de l'énergie. Par exemple, marcher, lire un livre, être créatif ou appeler quelqu'un.
- Demander de l'aide. Les voisins, les amis ou la famille veulent souvent aider. Par exemple, cuisiner, faire les courses ou s'occuper des enfants pendant quelques heures. Vous prenez soin d’un proche pendant une période plus longue ? Demandez aux « troupes auxiliaires » de vous aider à heures fixes. Vous n’aurez alors pas besoin de demander de l’aide à chaque fois et cela vous apportera une tranquillité d’esprit.
- Restez en contact avec les personnes qui vous soutiennent pendant cette période difficile. Vous pouvez également demander à l’autre personne de vous contacter à heures fixes.
- Syndrome post-soins intensifs: Vous pouvez souffrir de cauchemars ou de souvenirs désagréables, d'anxiété, de panique et de tristesse après une période de soins intensifs. Les plaintes disparaissent généralement après un certain temps, mais parfois non. Nous appelons cela le syndrome post-soins intensifs : Regardez une vidéo explicative.
- Conseils pour les (jeunes) aidants naturels:
Offrez-vous des soins à un proche en combinaison avec le travail et/ou les études :- Veuillez informer votre responsable que vous fournissez des soins informels. Votre employeur pourra alors en tenir compte et vous apporter son soutien si nécessaire.
- Si vous allez à l'école : parlez à votre mentor à l'école de votre situation à la maison. Il comprendra alors mieux que les devoirs ne sont pas terminés ou que vos réflexions ne sont pas pertinentes.
- Parlez à d’autres jeunes aidants. Les personnes dans une situation similaire offrent souvent leur soutien et donnent des conseils. Les organisations de soutien aux soins informels organisent également des réunions pour les autres malades.
- Regardez aussi PostCovidNL avec des informations pour les proches.
- Op Lekkerinjevel.amsterdam énoncer un formation en ligne gratuite pour les personnes qui soutiennent un proche pendant sa convalescence après la COVID-19. Vous recevrez des conseils et des exercices qui pourront vous aider à mieux soutenir l’autre. Mais aussi sur la manière dont vous continuez à prendre soin de vous.
- Table régulière a également créé une plate-forme permettant aux (anciens) patients corona de parler à d'autres malades. La table de groupe est également là pour la famille, les intervenants et le personnel soignant. Tu peux faire ça signer.
- Aidez-vous régulièrement une personne handicapée, malade ou souffrant de troubles (mentaux) ? Pour des informations pratiques sur, par exemple, des questions financières, des conseils (juridiques) et une oreille attentive, vous pouvez contacter : Ligne de soins informels appelez le (030-7606055) ou contactez-nous via WhatsApp (06-27236854). Cette ligne téléphonique est disponible en semaine de 9h00 à 17h00.
- Aide-soignant donne des conseils et raconte des histoires d'expériences à ses proches. Le site Web se concentre spécifiquement sur les jeunes aidants naturels et ceux qui travaillent.
- De Échelle de soins Soins informels montre en cinq étapes où vous, en tant qu'aidant informel, pouvez obtenir de l'aide.
- Retrouvez encore plus de lignes d'assistance téléphonique d'organisations et d'institutions qui peut vous aider davantage.
- En savoir plus à ce sujet Syndrome post-intensif-famille et comment cela peut également affecter la famille.
- Sur le site Deuilinformation.nl vous trouverez des informations précieuses et pratiques et des histoires reconnaissables sur le deuil en un seul endroit.
Depuis mai 2024, PostCovidNL a encore élargi son offre de contact entre pairs. En plus des séances de groupe existantes, PostCovidNL propose désormais également la possibilité de contacts individuels entre pairs. Cette nouvelle offre peut être d’une grande valeur tant pour les patients que pour les soignants informels qui recherchent un soutien personnel et la reconnaissance de la part d’autres personnes également aux prises avec Long COVID.
Pour un aperçu complet des options et pour entrer en contact avec d'autres malades, veuillez visiter le site Web. PostCovidNL.
