Vendredi dernier, les 3 se sont déroulés à l'usine Prodent d'Amersfoort.e La Journée néerlandaise sur le COVID long s'est tenue sous l'égide d'Academic Medical Education, en collaboration avec la Long COVID Foundation et C-support. Cette rencontre a réuni chercheurs, professionnels de santé et patients et a dressé un tableau actuel et convaincant de la recherche et des soins concernant le COVID long, ainsi que des mesures qui restent à prendre.
La journée a débuté par une introduction personnelle et émouvante. La psychologue clinicienne et experte par expérience, Sabine Tjon Pian Gi, a récité un poème qu'elle avait elle-même écrit lors d'une diffusion en direct. Nous pouvons aller sur la Lune, mais nous ne comprenons pas encore le Covid long. Auparavant, ce documentaire dépeignait avec force l'impact de la maladie sur la vie quotidienne et donnait immédiatement le ton : le COVID long est bien plus qu'un problème médical.
séances plénières
Lors de la première séance plénière, intitulée « Où en sommes-nous ? », Chris Hagen, interniste-néphrologue au Meander Medical Center, a dressé un état des lieux de cette maladie multisystémique. Il a souligné que de nombreux patients ne se sentent toujours pas pris en charge ni aidés par le système de santé. La cause du COVID long n'est pas encore suffisamment élucidée et, pour l'instant, le traitement vise principalement à gérer les symptômes. Il a jugé particulièrement préoccupante l'expiration du financement des centres d'expertise à la fin de cette année, car elle compromet la continuité des connaissances et des soins.
Lors de la session suivante, Lous Rijssenbeek, pneumologue et conseiller médical chez C-support, a évoqué l'accompagnement de 38 000 personnes souffrant de COVID long. L'histoire d'Yvonne a été partagée à titre d'exemple : une jeune infirmière en soins intensifs, en pleine forme, dont l'état s'est gravement détérioré après avoir contracté le coronavirus. Ses symptômes ont également entraîné la perte de son emploi, la rupture de ses relations et la compromission de son avenir. Des histoires comme celle-ci montrent que le COVID long affecte tous les aspects de la vie et que les patients ont souvent besoin d'un vaste réseau de professionnels de santé, et ce, d'autant plus pour les enfants que pour les adultes.
Une attention particulière a été portée aux groupes moins étudiés, comme les enfants présentant des symptômes post-COVID. Stephanie van Straaten, pédiatre à l'Amsterdam UMC, a souligné qu'environ 60 000 enfants présentent des symptômes, mais que les délais d'attente dans les centres spécialisés en pédiatrie sont actuellement gérables. Les personnes âgées, les personnes nécessitant des soins importants et les personnes issues de l'immigration ont également été prises en compte.
Perspectives scientifiques
Des intervenants internationaux ont apporté des éclairages complémentaires. Carmen Scheibenbogen (Charité de Berlin) a insisté sur le rôle central de la malnutrition protéino-énergétique et a souligné les similitudes entre la COVID longue et le syndrome de fatigue chronique. Anne Maitland (Université médicale de Caroline du Sud) a abordé le rôle des mastocytes et du système immunitaire dans le contexte du SARS-CoV-2 et de la COVID longue.
L'étude scientifique approfondie portait notamment sur la malnutrition protéino-énergétique (MPE), le syndrome de tachycardie orthostatique posturale (STOP), le syndrome d'activation mastocytaire (MCAS) et les dysrégulations du système nerveux autonome, les mécanismes auto-immuns, les troubles de la coagulation sanguine, les maladies musculaires et le système nerveux. Le message principal adressé aux professionnels de santé était clair : reconnaître la maladie, prendre en compte les symptômes et explorer attentivement les causes sous-jacentes, en s'appuyant sur des diagnostics précis et en étant attentif aux problèmes concomitants.
Les cliniques spécialisées ont dressé un tableau réaliste mais porteur d'espoir : en commençant modestement, en apprenant rapidement et en adaptant constamment les recommandations, des efforts sont déployés pour améliorer la qualité et la prise en charge des soins, en collaboration avec les services de soins primaires et secondaires. Ces progrès sont réalisés malgré les longues listes d'attente, qui comptent 18 000 patients. Des méthodologies de recherche innovantes doivent accélérer ce processus.
séances de choix
Lors des séances de sélection des soins, l'attention s'est portée plus précisément sur les symptômes cognitifs et neurologiques, ainsi que sur le pronostic, le traitement et la pérennité de la prise en charge dans le cadre de l'UWV, comme l'ont présenté Ernst Jurgens et Jim Faas. Le Dr Jelle Struik, médecin généraliste et expert par expérience, a fourni aux médecins généralistes des outils pratiques pour mieux reconnaître la maladie. S'intéresser non pas aux symptômes, mais aux capacités fonctionnelles restantes et au temps de convalescence nécessaire peut apporter des informations précieuses. Il a également souligné l'utilité des objets connectés, tels que les montres intelligentes, pour un meilleur suivi de la charge de travail et de la récupération.
Conclusion générale
La journée s'est conclue par une table ronde passionnante qui a permis de revenir sur les progrès accomplis et d'envisager l'avenir, témoignant des efforts déployés sur de nombreux fronts pour y parvenir. Parallèlement, l'ampleur de l'impact du COVID long et le nombre de questions encore sans réponse sont apparus clairement. Les chercheurs s'attachent à identifier les causes, les biomarqueurs et à améliorer les outils de diagnostic ; les professionnels de santé mettent en place des soins adaptés. L'alliance d'analyses scientifiques approfondies, de témoignages et d'éclairages pratiques a souligné l'importance de la collaboration, du partage des connaissances et de la prise de décisions fermes, en plaçant toujours la vie des patients au cœur des préoccupations.
Les images 2, 3 et 5 ont été créées par Saskia Koot.
