Documents sur l'après-COVID et d'autres conditions post-infectieuses
C-support est régulièrement sollicité pour partager des livres, des poèmes, des podcasts et d'autres documents créés par des patients avec d'autres patients. Nous ne le faisons pas parce que nous ne voulons pas faire de distinction entre les différents matériaux. Nous avons fait pour vous un aperçu des matériaux auxquels nous avons été référés jusqu'à présent. C'est donc pour les patients, par les patients.
Anne Vroegindeweij – Livre 'The Behind - À propos de la pandémie oubliée du Long COVID'
Les expériences personnelles d'Anne ne sont pas les seules à être enregistrées ici. Elle utilise également la recherche (scientifique) pour montrer ce qu’est réellement la maladie et comment, selon elle, la politique et les soins de santé pourraient/devraient mieux y répondre.
Annemieke Ebus-Vermeer – Livre 'Introduction ultra-rapide à l'approche corps-esprit'
Annemieke s'est remise du Long COVID en 2022 lorsqu'elle a découvert la philosophie corps-esprit. Elle a écrit un livret au format A5 contenant des informations concises sur le corps-esprit, entrecoupées de poèmes et d'illustrations et complétées par des histoires de réussite. Ici, vous pouvez lire comment les gens se rétablissent ou se sont remis de plaintes à long terme (telles que le long covid) grâce à mindbody.
Brenda van Ruitenbeek – Livre 'Inspirez, expirez – La lutte invisible de vivre avec Long COVID'
Le livre offre un regard intime sur un voyage personnel avec... COVID long et constitue un hommage à la résilience de tous ceux qui luttent chaque jour contre cette maladie complexe. Le livre partage également des conseils et des idées sous la forme d'idées et de stratégies pratiques visant à atténuer les luttes quotidiennes que Brenda elle-même a vécues dans son processus de rétablissement.
Devarra Janssen – Livre 'What the F*cq'
Des histoires et des réflexions qui viennent directement de la vie de patients atteints de fièvre Q chronique. Au total, une série de chroniques a été créée avec un ton sobre et honnête, malgré la tristesse et la douleur auxquelles l’écrivain doit faire face.
Eva Meijer – Livre « Variations sur la présence »
Répétition, répétition. Dans Variations sur la présence, Eva Meijer capture la vie d’ombre d’une personne malade dans un poème en prose. Avec le Covid long, on passe d’une personne à une plante, à un tapis, à un mot. Depuis le canapé, le temps passe mais n'avance plus. Le malade est oublié, la vie extérieure continue. Mais le « je » existe toujours – la seule question est de savoir comment.
Gerben G. van Dijk – vidéo sur l'impact d'une perte chez PAIS
Les maladies de longue durée contraignent les patients atteints de PAIS à faire des choix difficiles. Ils progressent lentement mais sûrement vers la guérison, tout en apprenant à gérer le deuil. Ce documentaire suit le parcours personnel de Gerben van Dijk, marqué par la perte de santé, de travail et d'identité. Il montre comment le deuil et l'adaptation font partie intégrante de la vie avec une maladie de longue durée.
Jorieke Klein-van Hall – Livre 'Tolérer en confiance'
Dans ce livre, une jeune femme d’une vingtaine d’années raconte ouvertement son combat contre cette maladie qui lui enlève presque tout ce qu’elle aimait faire. Petit à petit, elle doit chercher de nouvelles perspectives pour donner un sens à sa foi et à son existence. Elle vous fait participer à des événements, à des pensées et à ses chansons auto-écrites qui peuvent être écoutées via des codes QR.
Julia Stoevelaar – Jeu de cartes de discussion en images
Beeldpraat est un jeu de cartes avec des dessins de handicaps non visibles. L'ensemble comprend plus de 70 cartes réparties en cinq catégories. La mission de Beeldpraat est d'aider les personnes atteintes d'un handicap non visible, ainsi que leurs aidants ou leurs proches, à comprendre et expliquer leurs plaintes.
Liesbeth Imbens - Livre 'Aux boutons – Une vie précieuse avec Long COVID'
Lorsqu’il s’avère que son énergie a diminué de moitié d’un jour à l’autre et ne revient pas, une lutte pour la récupération s’ensuit. Mais parfois, l’aide vient d’une source inattendue. Les mains dans le sol de son jardin de l'association des potagers De Heikant à Malden, elle découvre des idées qui donnent une nouvelle direction à sa vie.
Lisette Elskamp – Podcast sur la bataille à long terme contre Long COVID et son chemin vers le rétablissement
L'histoire d'une approche holistique approfondie et auto-développée qui comprend également des étapes pratiques pour les personnes aux prises avec des maladies chroniques et qui cherchent des moyens de se réapproprier leur vie. Axé sur les huit piliers de la santé.
Marjan van Herk-Hofstede – Livre 'Vous avez l'air en bonne santé Long Covid : physiquement et cognitivement maîtrisé par le virus
En plus d'informations claires sur la maladie, les soins paramédicaux de récupération et la recherche, le livre donne un retour sur la pandémie corona et l'histoire personnelle de Marjan, qui met en évidence l'impact sur la vie quotidienne et la dure réalité de vivre avec Long COVID.
Margreet Keus – Cahier d'exercices électronique « Entretiens constructifs avec les médecins du travail et les managers en période de maladie et de convalescence »
Un manuel pratique et accessible, composé de sept modules, avec des explications claires sur les droits et responsabilités, des exercices créatifs, des questions de réflexion et des exemples concrets, des activités de relaxation et une explication de la procédure. Il peut vous aider, en tant qu'employé, à avoir des conversations constructives, à vous sentir écouté et soutenu, et à prendre le contrôle de votre propre processus.
Nicole Beerda et Nicole van Leeuwen – Livre 'Un coucou, un virus, maman et moi'
La vie change radicalement lorsqu’on a le Long Covid, mais qu’est-ce que cela se passe pour les enfants dont un parent est atteint ? Dans « Un coucou, un virus, maman et moi », Nicole Beerda, touchée par Long Covid, et son fils et illustrateur Luuk van Putten, avec l'aide de Joke van Leeuwen, reviennent sur ce sujet. Il donne au jeune lecteur une idée de la manière de gérer cette maladie, avec la diminution de l'énergie et la surstimulation de ses parents, mais aussi avec ses propres réactions et émotions.
Nick Beens – Jeu de mémoire RUIS
La mémoire du bruit simule de manière ludique ce que signifie ressentir le brouillard cérébral. Les cartes présentant différents modèles de bruit, inspirées de nos propres examens IRM, se ressemblent tellement qu'une résolution « simple » s'avère soudainement très difficile. Les actions normales telles que la concentration, la mémoire, suivre une conversation ou se souvenir de choses deviennent soudainement très compliquées.
Nienke Feberwee – Livre et cahier d'exercices « L'émotion comme médecine »»
Nienke est formée en physiothérapie et a développé sa propre méthode pour le traitement des plaintes physiques chroniques inexpliquées. Elle a auto-publié un livre sur sa vision et développé un cahier d’exercices complémentaire. Cette approche suppose que l’émotion refoulée peut s’exprimer physiquement.
Clinique post-Covid d'Oxford – Livre « Guide d'auto-assistance pour le Covid long »
Informations scientifiques et conseils pratiques pour les plaintes à long terme après le corona rédigés par les experts de la clinique post-covid d'Oxford et les patients covid longs. Il contient des conseils pratiques sur la manière de gérer des troubles tels que la fatigue, l’essoufflement, les maux de tête ou encore la dépression.
Sabine Tjon Pian Gi – Recueil de poésie « Tu es toujours là »
Pendant la période où elle restait éveillée 22 heures par jour, luttant pour survivre, l'écriture était son seul moyen de tenir le coup. Grâce à l'espoir et au soutien de ses amis, de sa famille et de ses proches, ce travail a finalement abouti à un magnifique recueil de poèmes empreint d'humour, offrant reconnaissance et acceptation aux personnes atteintes de maladies chroniques.
Writer's Office KopRolls - Chroniques « Syndrome post-COVID : faites passer le message »
Chroniques sur, entre autres, les symptômes de l'après-COVID et leurs effets.
Yvette Buitenhuis – Cahier d'exercices 'RETOUR À VOUS-MÊME – Vivre avec Long Covid'
28 exercices pour se reconnecter à soi. Détendez-vous avec les visualisations en ligne, entraînez votre concentration avec le labyrinthe, observez votre respiration, soyez votre propre coach, voyez le monde sous un nouvel angle, explorez vos qualités et découvrez que vous comptez toujours.
