Avril 2021. Quelques jours après sa vaccination AstraZeneca contre la COVID-19, Gerrit van de Ven développe de graves symptômes. Ses jambes et la moitié de son visage sont paralysés et il souffre d’un mal de tête lancinant. Son kinésithérapeute fait des recherches sur Internet et tombe sur le syndrome de Guillain-Barré, une maladie musculaire rare, et un possible lien avec la vaccination. Avec le recul, il s’avère que ce n’était pas une idée si folle que ça.
Toujours Guillain-Barré
Le médecin généraliste n'est pas d'accord et pense plutôt à un AIT, qu'un neurologue écarte ensuite. Au début, il soupçonnait la maladie de Lyme, mais un test sanguin a montré que ce n'était pas la cause des plaintes. S'ensuit une période très mouvementée, avec des suspicions successives de SEP, d'Alzheimer et de SLA. Jusqu'à ce qu'une ponction de liquide céphalorachidien apporte enfin la clarté : je souffre apparemment de PIDC (polyneuropathie inflammatoire démyélinisante chronique, ndlr). Il s'agit d'une affection des nerfs moteurs et sensitifs, étroitement liée au syndrome de Guillain-Barré. Mais six mois se sont écoulés depuis.
Modification des plaintes
Entre-temps, les douleurs avaient heureusement quelque peu diminué, raconte Gerrit : « Au bout de trois mois, mon visage s'était amélioré et je pouvais à nouveau boiter. Faire du vélo était devenu plus facile pour moi, alors j'y consacrais beaucoup de temps. Cependant, j'avais encore parfois l'impression d'avoir des aiguilles plantées dans la tête. Pendant cette période, je dormais à peine. Plus tard, j'ai continué à avoir des problèmes aux mains et aux pieds. Parfois, je n'avais plus aucune sensation, et parfois, j'avais aussi une douleur lancinante. Il y avait des jours où mes mains étaient si chaudes que je devais les plonger dans de l'eau froide toutes les demi-heures pour soulager la douleur. »
Stockage
Gerrit est initialement heureux lorsqu’il est orienté vers un centre d’expertise pour la PIDC. Mais j'en suis vite arrivée à la conclusion que je ne pouvais personnellement pas aller plus loin avec ce type de soins. Et lorsque j'ai demandé ce que je pouvais faire moi-même, on m'a accueillie avec un haussement d'épaules. Je ne voulais pas l'accepter. Comme je ne me plains pas moi-même, je n'arrive pas à croire que ces nerfs soient endommagés de façon permanente. Je vois plutôt cela comme une sorte de perturbation des contacts.
Débarrassez-vous du sentiment de zombie
En tant qu'informaticien, Gerrit est habitué à chercher et à expérimenter. Il a désormais également appliqué cette attitude à sa situation privée. Comment mon corps a-t-il perdu son équilibre et comment puis-je le rétablir ? C'est pourquoi mon kinésithérapeute m'a orientée vers un acupuncteur. J'y vais maintenant toutes les six semaines. L'effet de ces traitements est très variable, mais la dernière fois, j'ai eu la chair de poule. Soudain, le brouillard dans ma tête a disparu, cette sensation de zombie. J'ai tout simplement retrouvé mon corps, et ce, pendant quelques jours.
Suppléments naturels
Gerrit a également consulté un thérapeute orthomoléculaire, qui lui a prescrit un certain nombre de suppléments naturels en fonction de son histoire et de ses plaintes. Avec quelques remèdes, l'effet a été – dans mon cas – assez spectaculaire. Par exemple, on m'a donné des granules d'arnica car j'avais une accumulation constante de mucus dans les poumons. Pendant deux semaines, j'ai toussé du mucus jaune vif, mais ensuite, mes poumons sont redevenus vraiment propres. Un autre remède révélateur a été la Crinière de Lion, un champignon chinois. Ce remède visait à stimuler la myéline, la conduction nerveuse de mon système nerveux. Après cela, la sensation dans mes mains et mes pieds s'est grandement améliorée.
Mode de vie
Gerrit : « En cherchant, j’ai été conforté dans l’idée que le déséquilibre de mon corps pouvait être rétabli. J’ai alors commencé à réfléchir à ce que je pouvais faire moi-même pour retrouver le meilleur état possible. J’ai complètement arrêté le sucre et j’ai commencé le jeûne intermittent. Dans mon cas, cela signifie ne rien manger après 18 h, puis, le lendemain, je fais de l’exercice et je ne mange à nouveau qu’à midi. Et ça fonctionne aussi pour moi. J’ai plus de sensations dans mes membres et plus de paix intérieure. »
Tissus amusants
Avant de tomber malade, j'étais en pleine forme et je bougeais beaucoup. J'ai retrouvé cette forme. Les substances bénéfiques que vous produisez me font aussi du bien. Je prendrai bientôt ma retraite, ce qui me permettra de mieux travailler sur ma condition physique et ma récupération. Dans les moments difficiles, il m'arrive de marcher comme un singe ivre, mais globalement, les choses évoluent plutôt bien. Le message de Gerrit est clair : selon lui, l’accent rigide mis sur les interventions fondées sur des données probantes laisse des opportunités inexploitées. « Aux Pays-Bas, nous sommes vraiment à la traîne à cet égard. »
Chapeau bas au support C
Gerrit comprend que C-support ne peut pas prendre position lorsqu'il s'agit de solutions qui n'ont pas été scientifiquement prouvées. Mais ma conseillère en suivi médical était ouverte à ma recherche personnelle d'alternatives. Elle m'a même mise en contact avec une personne ayant les mêmes symptômes pour échanger et partager mes expériences. Bien sûr, d'un commun accord. Bravo également à C-support pour la façon dont il gère les retours des patients. Par exemple, le premier questionnaire de l'étude pluriannuelle abordait à peine l'effet des vaccinations sur les symptômes. J'y ai répondu à l'époque. De par ma profession, je sais qu'on n'obtient les bonnes informations qu'en posant les bonnes questions. Je ne veux pas dire que c'est grâce à moi, mais le deuxième questionnaire était déjà meilleur. Ils nous ont vraiment écoutés.
Cette histoire est basée sur les expériences et perceptions personnelles du patient en question. Chez C-support, nous sommes heureux de partager cela car nous savons comment les patients peuvent s'inspirer les uns les autres et parce que les professionnels peuvent également peut apprendre de ces expériences personnelles. Aucun conseil de la part de C-support ne peut être tiré du contenu de cette histoire.
