Qu'est-ce que PEM, POTS et MCAS

à partir de recherche montre que 84 % des personnes post-COVID souffrent de malaise post-effort (PEM). La PEM est l'aggravation de symptômes tels qu'une fatigue extrême, des douleurs musculaires et articulaires, des problèmes de concentration et un malaise général après un effort physique, cognitif et/ou émotionnel. En plus de l'aggravation des troubles existants, cela peut également entraîner des troubles physiques et/ou cognitifs qui ne se sont jamais produits auparavant. Les plaintes peuvent survenir de manière aiguë ou se développer 12 à 48 heures après un effort physique, cognitif et/ou émotionnel. Ces plaintes peuvent durer des jours, voire des semaines, avec un risque de rechute à long terme si la PEM est provoquée à plusieurs reprises. En particulier, l'épuisement qui survient quelque temps après la charge est typique du PEM.

La gravité et la durée des plaintes qui surviennent ne sont pas proportionnelles au degré d'effort exercé, également appelé intolérance à l'exercice. Le PEM joue un rôle important dans les raisons pour lesquelles les patients ne peuvent plus participer correctement à la société.

Stimulation

La stimulation est une technique pour prévenir le PEM ou apprendre à y faire face. Cela aide à gérer les symptômes et à prévenir l’aggravation des plaintes. Le rythme enseigne aux gens à reconnaître leurs limites physiques et cognitives, afin qu'ils puissent mener une vie aussi active que possible dans ces limites.

Pacer consiste à effectuer une activité à un rythme tranquille, où il est important de l'alterner soigneusement avec une période de repos. Il s’agit de stabiliser et de réduire les plaintes. Il est important de respecter les limites individuelles et d'effectuer les activités de manière à ce que les plaintes ne se développent pas ou ne s'aggravent pas. Il s’applique aux activités quotidiennes et physiques et aux activités qui nécessitent de la concentration.

En savoir plus sur PEM et Pacing dans la fiche d'information ci-dessous.

Indication pour la PEM

Il y en a un Vérification PEM disponible. Cet autotest reconnu donne une indication (et non un diagnostic) s'il y a lieu d'examiner plus en détail l'intolérance à l'exercice.

Remarque : La Fatigue Clinic a traduit le « DePaul Symptom Questionnaire » (DSQ) du NIH/CDC et a numérisé les 5 questions supplémentaires PEM (DSQ-5) pour en faciliter l'utilisation. Une fois terminé, cela conduit à la promotion de leur propre institution. 

Recherche

Une étude sur l’intolérance à l’exercice et le malaise post-effort chez les patients post-COVID a également été publiée en octobre 2023. Plus d’informations à ce sujet via le lien ci-dessous.

Notre corps est constitué de plusieurs systèmes nerveux ; les systèmes nerveux central et périphérique. Le système nerveux périphérique constitue le lien entre le système nerveux central, les muscles et les organes et est divisé en systèmes nerveux somatique et autonome. Le système nerveux somatique régule les fonctions corporelles qui peuvent être contrôlées consciemment, comme parler et bouger. Le système nerveux autonome, quant à lui, régule tout ce à quoi vous n'avez pas besoin de penser dans votre corps, comme votre fréquence cardiaque, votre respiration, votre tension artérielle, votre digestion, votre température corporelle, etc.

Qu’est-ce que la dysautonomie ?

La dysautonomie est un terme générique utilisé pour décrire diverses affections dans lesquelles le système nerveux autonome est perturbé. Le système nerveux autonome ne fonctionne alors plus correctement. Il existe plusieurs causes de dysautonomie, notamment les syndromes post-infectieux tels que post-COVID, QVS et ME/CFS, ainsi que des affections telles que la maladie de Parkinson. La dysautonomie survient principalement chez les femmes.

Différentes formes de dysautonomie

1. Respiration dysfonctionnelle : modèle respiratoire sous-optimal pouvant être caractérisé par des irrégularités dans la fréquence, la profondeur et le rythme de la respiration.
2. Bradycardie : fréquence cardiaque (en moyenne) trop basse. Le cœur risque alors de ne pas être en mesure de pomper suffisamment de sang. Chez certains patients, le cœur est incapable de fournir au corps suffisamment de sang riche en oxygène pendant l’exercice.
3. L'intolérance orthostatique (IO) est un terme générique désignant l'apparition de plaintes lors d'un changement de posture (assis/debout) en raison d'un changement de la pression artérielle ou de la fréquence cardiaque. L'OI a plusieurs manifestations :
   1. Hypotension orthostatique (OH) : chute brutale de la tension artérielle en position debout ou debout, avec vertiges dus à une perturbation de la circulation sanguine.
   2. Hypertension orthostatique : augmentation brutale de la tension artérielle en position debout ou debout.
   3. Tachycardie sinusale inappropriée : augmentation inappropriée de la fréquence cardiaque.
4. Syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS)
   Les patients peuvent ressentir des symptômes d’intolérance orthostatique à un point tel qu’un accompagnement et un traitement sont nécessaires.

à partir de recherche montre qu’il existe des indications de POTS chez 32 % des patients post-COVID. Les gens se sentent mal lorsqu'ils changent de position, par exemple debout ou assis, et présentent une augmentation soudaine et anormale de la fréquence cardiaque (tachycardie) alors que la pression artérielle reste la même.

Cela provoque souvent diverses autres plaintes (notamment des palpitations, des évanouissements, des maux de tête, de la fatigue, des troubles gastro-intestinaux, des sueurs et un malaise général). Il système nerveux autonome, qui contrôle des organes tels que le cœur, les poumons et les vaisseaux sanguins, ne fonctionne pas correctement. Lorsque nous sommes debout, une partie de notre sang coule sous l’effet de la gravité. Chez les personnes en bonne santé, le système nerveux autonome corrige ce problème. Dans le POTS, cela ne fonctionne pas suffisamment et le corps compense souvent le manque d’apport sanguin au cœur. Le cœur se met à battre encore plus vite. La pression artérielle est maintenue par l’accélération du rythme cardiaque. Ce mécanisme de compensation empêche souvent un patient POTS de s'évanouir, mais le cœur ne parvient toujours pas à pomper suffisamment de sang riche en oxygène vers le cerveau et certains organes. Cela signifie que les gens ne peuvent pas fonctionner correctement debout. Cela signifie qu’ils sont obligés de passer une grande partie de la journée allongés.

TRAITEMENT

Les traitements comprennent de bonnes informations, des conseils en matière de nutrition et d'exercice et éventuellement des médicaments permettant de contrôler la fréquence cardiaque ou d'augmenter le volume intravasculaire.

Plus d’informations peuvent être trouvées dans la fiche d’information ci-dessous et sur le site Web du POTS.

Attention : le conseil, également présent dans la fiche d'information, est de discuter des orientations avec un médecin traitant. Une consommation trop importante de NaCl (« sel ») peut entraîner un problème de potassium ou d'hypertension artérielle, etc. Un médecin peut surveiller, faire des choix et demander des analyses de laboratoire pour vérifier certaines valeurs si nécessaire.

Le MCAS idiopathique est une maladie dans laquelle les mastocytes du corps activent et libèrent des substances de manière inappropriée. Cela provoque un large éventail de troubles qui ressemblent souvent à des réactions allergiques. Les exemples incluent des troubles cutanés tels que des rougeurs et des démangeaisons, des troubles circulatoires tels que l’hypotension artérielle et l’évanouissement, des troubles gastro-intestinaux tels que des crampes abdominales et de la diarrhée, des troubles respiratoires tels qu’un nez bouché ou qui démange, et d’autres troubles tels que la fatigue, des problèmes de concentration et une sensation générale de maladie.

Comment naît le MCAS ?

L’activation des mastocytes peut être causée par plusieurs facteurs, notamment les troubles des mastocytes, les allergies, certaines maladies tissulaires et l’urticaire. Le MCAS est un problème complexe du système immunitaire dans lequel les mastocytes (cellules immunitaires) réagissent trop rapidement à des éléments qui ne présentent normalement aucun danger. La cause du MCAS est inconnue. Chez certaines personnes, les changements de température, le stress ou l’exercice peuvent déclencher une crise. Après une infection au COVID-19, les symptômes peuvent également persister en raison d’une inflammation à long terme. Les mastocytes jouent un rôle important dans la défense contre la COVID-19 aiguë.

DIAGNOSTIC

Pour déterminer le MCAS, les quatre éléments suivants doivent s’appliquer :

1. Il existe des plaintes persistantes causées par la libération de substances par les mastocytes dans au moins deux organes différents, sans allergie évidente.
2. Les symptômes s’améliorent ou disparaissent lorsque des médicaments ciblant les substances produites par les mastocytes sont utilisés.
3. Lors d’une crise, les marqueurs de l’activation des mastocytes augmentent dans le sang ou l’urine.
4. D’autres causes d’activation des mastocytes, telles que les allergies, ont été écartées.

TRAITEMENT

Le traitement consiste principalement à éviter les facteurs déclenchants, tels que les allergènes, les changements de température, l’effort ou le stress. En cas de troubles sévères, des médicaments, tels que des antihistaminiques, peuvent être envisagés.

Plus d’informations sur MCAS peuvent être trouvées sur le site Web de MCAS Pays-Bas, voir le lien ci-dessous.