Une rétrospective de deux pionniers :
« Nous formions un bon duo ! »
Ensemble, ils ont été à l'origine de Q-support. Annemieke de Groot a rejoint l'entreprise en tant que directrice générale fin 2013, et Alfons Olde Loohuis, découvreur de l'épidémie de fièvre Q, l'a rejoint peu après en tant que conseiller médical. Ensemble, ils ont également conçu une approche unique, le modèle Q-support, qui sous-tend également C-support. Aujourd'hui, ces pionniers prennent du recul. Annemieke prendra sa retraite le 1er août, et Alfons ne travaillera pour Q-support et C-support qu'un jour par semaine. Il combine le partage de connaissances avec quelques consultations de patients par semaine. « On ne peut parler avec autorité des maladies post-infectieuses que si l'on reçoit également des patients. »
Attention
Fin 2013, le paysage de la fièvre Q était dévasté. L'épidémie était terminée depuis six ans et ses conséquences chroniques étaient quasiment inconnues. Annemieke : « Nous avons donc commencé beaucoup trop tard, et l'ignorance était grande. De nombreuses personnes présentant des symptômes de fièvre Q avaient été renvoyées de mission en mission, avaient perdu leur emploi, des revenus importants, s'étaient isolées socialement et ignoraient souvent ce qui les affligeait. Les patients atteints de fièvre Q chronique présentaient un risque élevé de décès s'ils n'étaient pas traités rapidement. Outre la prise en charge individuelle des patients, il était donc urgent de sensibiliser largement et ouvertement à cette maladie méconnue et à ses conséquences. »
Reconnaissance et reconnaissance
Alfons : « Il s’agissait de reconnaissance et de reconnaissance. Ce sont des conditions préalables pour aider les gens. Mais ils ne les ont pas obtenues. Des personnes de tous horizons étaient ainsi laissées pour compte. C’est pourquoi nous avons opté pour un modèle transversal, prenant en compte non seulement les conséquences physiques, mais aussi les problèmes professionnels, de revenus et psychosociaux. Un modèle avec une étroite collaboration entre les services de suivi et les conseillers médicaux. C’est unique aux Pays-Bas, où le cloisonnement des soins de santé, malheureusement encore répandu aujourd’hui, est encore répandu. »
« De plus », ajoute Annemieke, « nous avons reçu un budget de recherche dès la première phase. Cela nous a permis de soutenir la recherche sur la fièvre Q et d'approfondir nos connaissances à ce sujet. Nous avons partagé ces connaissances avec les professionnels afin qu'ils puissent prodiguer de meilleurs soins. »
Septième ministre
Ils sont tous deux convaincus que beaucoup a été accompli. La fièvre Q a été mise en avant, un modèle de suivi exemplaire a été développé et, après des débuts difficiles, les pathologies post-infectieuses ont bénéficié d'une attention accrue des professionnels, notamment avec l'avènement de la pandémie de COVID-19. Les études menées auprès de leurs propres patients, en collaboration avec le Centre médical Érasme, y ont largement contribué. Le soutien Q et C fait désormais autorité dans ce domaine. Les patients apprécient grandement ces services.
Annemieke : « Ce serait formidable si nous pouvions servir de réserve pour l'avenir, afin que les soins aux patients puissent reprendre immédiatement en cas de nouvelle épidémie. Comme ce fut le cas avec le soutien C. Mais pour l'instant, je pense que nos patients méritent toujours notre attention et notre soutien, car les soins de santé classiques ne sont pas encore suffisamment équipés. Je crois que six ministres ont déjà été nommés ; espérons que le septième, avec la Chambre des représentants, prenne également des décisions judicieuses. » Alfons ajoute : « Il serait bon que le financement ne provienne pas exclusivement du gouvernement, mais aussi des assurances maladie, par exemple. »
Pavage
Tout est-il rose alors ? Eh bien non, il y a encore beaucoup à faire. Annemieke : « Je trouve grave le durcissement de ce domaine déjà complexe. Bien sûr, chacun a le droit de faire entendre sa voix. Mais de préférence dans le respect du rôle de chacun. Et de préférence dans l'intérêt du patient : quel est l'intérêt pour cet homme ou cette femme qui travaille dur et qui, à bout de souffle, continue de travailler faute de pouvoir se permettre une perte de revenus ? Les batailles politiques et les querelles à la table des négociations ne les intéressent pas. »
Alfons acquiesce : « L’ordre du jour est de plus en plus dicté par l’intérêt personnel. Les questions-réponses et le soutien aux patients reposent sur la modestie. Si l’on perd cette modestie, les choses tournent vite mal. Et c’est ce qui se produit partout autour de nous. Pourtant, nous sommes condamnés les uns aux autres. Travaillons ensemble et faisons ce qui est le mieux pour le patient. »
« Nous formions un bon duo ! »
Ils ont trouvé la collaboration particulièrement agréable. Annemieke : « Nous formions un bon duo. L'un était plus créatif, l'autre plus concentré sur le contenu. Toujours à la recherche d'indices ensemble. » Alfons : « Et nous avons beaucoup discuté lors de nos trajets en voiture à travers les Pays-Bas, évoquant la fièvre Q ou l'après-COVID. C'était très productif. »
