« Le plus important, c'est le lien entre les gens » : affronter ensemble le Long COVID aux Pays-Bas
Monique Post vit avec le syndrome post-COVID (Covid long) depuis près de 3 ans maintenant, après avoir contracté le COVID-19 lors de la première vague de la pandémie en mars 2020. Elle tenait à soutenir les autres patients confrontés à cette maladie et en mai 2022 elle est devenue assistante maternelle à temps partiel pour C-Support. Il s’agit d’une organisation financée par l’État qui fournit des conseils et des orientations aux personnes présentant des symptômes à long terme du COVID-19.
Monique vit dans le sud des Pays-Bas et a travaillé auparavant comme coach auprès de jeunes autistes. Elle avait l’habitude de parcourir le monde pour donner des conférences et assumer plusieurs missions indépendantes en même temps. Mais au cours des six premiers mois où elle a présenté des symptômes de COVID à long terme, elle a dû s’arrêter tous les quelques mètres lorsqu’elle promenait son chien. Elle devait s'accrocher aux arbres pour reprendre son souffle.
Des douleurs thoraciques extrêmes, un essoufflement allant jusqu'à la perte de conscience, une sensation de pression interne écrasante dans le cerveau et un manque d'élocution sont des exemples de certains des plus de 30 symptômes de longue durée du COVID auxquels Monique continue de faire face.
En repensant au début de sa maladie, elle se souvient qu’au début, elle n’a pas été prise au sérieux par le personnel soignant à qui elle s’est adressée pour obtenir de l’aide – ce qu’elle entend malheureusement trop souvent de la part des autres patients atteints de Long COVID qu’elle soutient désormais.
« Mon médecin a dit que je ne pouvais pas avoir le COVID-19 parce que je n'avais pas de fièvre. J'ai ressenti un essoufflement aigu même en m'asseyant et en essayant de lui parler. Mais on m'a dit de partir, que peut-être j'étais juste en hyperventilation à cause du stress. Je suis sortie de la clinique en pleurant, sachant que j'étais en danger et pourtant si seule.
Monique a commencé à travailler à temps partiel pour C-Support à domicile et à informer et guider les patients par téléphone. «C'était formidable de travailler avec les patients et de s'assurer que chaque patient savait qu'il était entendu et pris au sérieux», dit-elle.
Mais même si elle est elle-même atteinte d’un long COVID, Monique se rend compte que l’art d’écouter est plus important que de tout relier à sa propre expérience.
« Il n'est pas possible de comprendre immédiatement l'expérience de quelqu'un d'autre parce qu'ils sont tous très différents. Cette personne a besoin de partager ce qu’elle vit, et je dois y investir du temps pour qu’elle puisse m’aider à comprendre. Les patients sentent vraiment la différence lorsqu’ils sont écoutés. Une patiente m'a dit que c'était la première fois qu'elle se sentait vraiment entendue par quelqu'un. C’est tellement faux.
Même si elle aime ce qu'elle fait, la maladie de Monique a parfois affecté sa capacité à remplir son nouveau rôle crucial. L’été dernier, ses jambes lâchaient parfois soudainement sans raison. Cinq mois plus tard, elle a également développé des problèmes d'élocution, des étourdissements et des tremblements de type parkinsonien qui l'ont obligée à réduire son travail pendant plusieurs semaines. Ces symptômes ont maintenant diminué d'environ la moitié et elle a pu reprendre ses horaires de travail précédents en procédant à des ajustements.
En ce qui concerne l’avenir, Monique estime qu’une approche plus coordonnée du syndrome post-COVID serait très bénéfique pour les patients. « Nous devons rassembler les patients et les professionnels du monde entier pour lutter contre les maladies post-infectieuses. Nous devons faciliter ces réunions pour encourager une pollinisation croisée des idées avant qu’il ne soit trop tard. C’est seulement alors que nous pourrons faire des miracles.
Dans la Région européenne de l’OMS, au moins 2 millions de personnes auraient souffert du syndrome post-COVID au cours des deux premières années de la pandémie. L’OMS/Europe travaille avec Long COVID Europe, un réseau d’associations de patients Long COVID dirigé par des patients actuels et anciens de Long COVID, pour garantir que cette maladie soit prise au sérieux par les gouvernements et les autorités sanitaires. Ensemble, ils favorisent une plus grande reconnaissance et un meilleur partage des connaissances, une recherche et des rapports ainsi qu'une réadaptation.
