Un point de vue néerlandais : le soutien au Long COVID est plus que jamais crucial alors que la demande ne montre aucun signe de ralentissement
La médecin généraliste Dr Sara Biere-Rafi est l'un des 140 professionnels de la santé travaillant pour C-Support, une organisation financée par l'État qui fournit gratuitement des informations, des orientations et des conseils dans tous les Pays-Bas aux patients atteints du syndrome post-COVID, également connu sous le nom de Long COVID.
Elle et ses collègues de l'organisation ont aidé plus de 23.000 19 patients depuis le début de la pandémie, et même si les cas de COVID-800 ne sont plus ce qu'ils étaient autrefois, elle dit qu'il n'y a aucun signe d'une diminution de la demande pour les aider, avec un taux moyen de 1000 à XNUMX XNUMX patients Long COVID par mois s’inscrivant pour obtenir de l’aide.
Les résultats d’une étude publiée par l’Université de Groningen en août 2022 suggèrent que 12,7 % des personnes atteintes du COVID-19 – 1 sur 8 – présentent de nouveaux symptômes ou une augmentation sévère de leurs symptômes 3 à 5 mois après leur infection initiale. Ce qui met en évidence le besoin urgent de soutien pour les milliers de personnes confrontées à une multitude de symptômes débilitants à long terme.
Combler le fossé
« Les gens viennent chez nous parce que les soins existants sont inadéquats », explique le Dr Biere-Rafi. « Les prestataires de soins de santé ont encore des connaissances limitées sur le Long COVID. Les soins sont également très fragmentés et ne répondent pas aux besoins des patients, notamment ceux présentant des symptômes débilitants. Je suis profondément préoccupé par l’impact que le syndrome post-COVID a et aura, non seulement sur ces personnes et leurs familles, mais aussi sur la société dans son ensemble.
Les gens peuvent s’inscrire en ligne pour obtenir de l’aide auprès de C-Support s’ils présentent des symptômes 3 mois après leur diagnostic initial de COVID-19. Ils bénéficient ensuite d'appels téléphoniques réguliers de l'équipe, composée principalement d'assistants sociaux et d'experts du travail, ainsi que d'une équipe médicale composée de médecins généralistes, de pneumologues et d'un médecin du travail.
« Nous parlons à des patients qui sont parfois confinés à leur domicile ou au lit en raison de leurs symptômes et qui mènent une vie très isolée », explique-t-elle. « Ils sont trop malades pour participer aux programmes de réadaptation et n’ont nulle part où se tourner pour obtenir de l’aide. »
« Nous avons effectué des recherches sur 8000 30 de nos patients et avons constaté que 45 % étaient incapables de travailler en raison de leurs symptômes et que XNUMX % avaient réduit de moitié leurs heures normales de travail. Nos données sont étayées par le nombre de patients atteints de Long COVID qui se tournent vers une compagnie d’assurance pour leurs employés pour obtenir des indemnités de maladie. Si ce nombre continue d’augmenter, nous serons confrontés à des problèmes majeurs. Il faut investir dans de meilleurs soins.
"Beaucoup de ceux qui contactent désormais C-Support le font parce qu'ils approchent de la fin de leur droit légal aux indemnités de maladie, qui est de 2 ans, et pourraient désormais perdre leur emploi, explique le Dr. Bière-Rafi.
« Au début de la pandémie, les questions portaient davantage sur la recherche d’une forme de reconnaissance et d’information sur les symptômes. Aujourd’hui, les gens recherchent des conseils juridiques et financiers et se demandent s’il existe des traitements qu’ils n’ont pas encore essayés et qui pourraient les aider.»
Besoin de cliniques spécialisées
En plus de fournir des informations et des conseils aux patients, l'équipe dispense également une formation aux professionnels de la santé et participe à des programmes de recherche sur la maladie.
L’organisation réclame la création de cliniques spécialisées dans le syndrome post-COVID, qui intégreraient et centraliseraient les soins aux patients, formeraient les agents de santé et faciliteraient la recherche à grande échelle.
"Il s'agit d'une maladie sur laquelle nous avons encore beaucoup à apprendre et certaines réponses peuvent être trouvées dans les expériences antérieures de maladies post-infectieuses", explique le Dr Biere-Rafi. «Nous avons discuté avec le gouvernement de la nécessité de cliniques spécialisées, de plus d'argent pour la recherche et d'une coopération (inter)nationale accrue. Alors que les patients se tournent désespérément vers des traitements non éprouvés et parfois dangereux, une action urgente est nécessaire.
Dans la Région européenne de l’OMS, au moins 2 millions de personnes auraient souffert du syndrome post-COVID au cours des deux premières années de la pandémie. L’OMS/Europe travaille avec Long COVID Europe, un réseau d’associations de patients Long COVID dirigé par des patients actuels et anciens de Long COVID, pour garantir que cette maladie soit prise au sérieux par les gouvernements et les autorités sanitaires à travers davantage :
- reconnaissance et partage des connaissances
- recherche et reportage
- réhabilitation
